Medulla

Dernières nouvelles

2015-12-24T22:22:00.016+01:00

: 28 juin 2011

Tes 24 ans sont passés sans toi. Aujourd'hui, deux années depuis ta mort terrestre, même si je sais que tu es près de moi, le temps est long et triste.

Espérons que le sacrifice de ta vie ne soit pas peine perdue et que Médulla soit bientôt vaincue.

Je n'écrirais pas à la suite de ce roman pour respecter l'écrivain talentueux qu'était mon fils. Je m'étais promis d'écrire ses 22 ans de vie et nos souvenirs avant la date anniversaire de ses 25 ans et d'en faire un blog, mais, finalement, je dois avancer comme il l'aurait surement souhaité. Et pour cela, écrire ou non, seulement pour apaiser mes maux.

J’espère que vous comprendrez et soutiendrez ma décision, même si je sais que beaucoup d'entre vous aurez peut-être voulu en savoir plus sur sa vie d'avant.

: 05 avril 2010

Le dimanche 5 avril 1987, il y a 23 ans, Bruno venait au monde.

: 14 mars 2010

Fin février, avec deux mois de retard dû aux intempéries, le granit péniblement choisi a été posé.
Ce matin là, je ne travaillais pas et je voyais de la fenêtre de ma cuisine une grue au bout de la grande allée bordée de cyprès.
Ce matin là, pas question de traverser la route pour m'y rendre. Alors je regardais... la grue.
Ce n'est que dans l'après-midi, ne voyant plus la grue, je m'y suis rendue, les jambes tremblantes et une appréhension physique que je ne saurai expliquer. Quel choc de voir notre nom et Bruno écrit en lettres dorées sur la stèle noire, la photo en céramique étant encore cachée par un chiffon. Je n'ai eu à cet instant que l'envie d'appeler son père, pensant que lui aussi dans quelques heures il se tiendrait debout au même endroit... devant le drame de notre vie.
Là, c'est fini.
Je remonte petit à petit et difficilement dans mes souvenirs pour écrire la belle histoire de sa vie. Mais je connais la terrible fin de cette vie si bien commencée... C'est très douloureux à chaque fois que j'écris. Alors doucement mais surement je partagerai quelques pages avec ses fidèles lecteurs de Medulla, dans les mois à venir.

: 04 janvier 2010

Voici maintenant six mois que Medulla a emporté Bruno loin du monde des vivants. Il nous manque toujours autant.La douleur est si aigüe pour nous trois. Afin de rendre les fêtes de Noël moins pénibles à vivre, nous avons décidé de ne pas rester dans notre foyer pour cette occasion.
Nous sommes donc partis pour Thessalonique, en Grèce, pays très accueillant où nous comptons quelques amis,où Noël est moins fêté...

Le séjour fût très dépaysant, et le tourbillon des visites et des invitations nous a permis de traverser cette période sans trop de mélancolie.
Bruno, toujours curieux de tout, aurait très certainement apprécié ce voyage.

: 13 octobre 2009

Merci à tous ceux et celles qui viennent encore visiter le blog de Bruno.

Nous, également, venons sur son site tous les jours. Comme si on espérait aussi y voir un message. . .

En sommeil depuis trois mois, nous allons nous attacher à le poursuivre, dès que la peine sera un peu moins vive. Cela prendra du temps, mais ce sera fait. Nous allons probablement raconter le parcours atypique de notre fils, qui, malgré son jeune age, a vécu bien plus de choses que d'aucun d'entre nous.

Une pensée également à tous ceux et celles qui partagent notre sort, une tragédie incomprise, comme un lien qui nous unis.

: aout 2009

Lors des obsèques de Bruno, une quête à été organisée au profit de l'association " Rêves ".

Une somme de 300 euros à pu être collectée et envoyée courant juillet.

Nous pensons que Bruno aurait apprécié ce geste.

:03.07.2009

:28.06.2009

- - - - de la part des parents de Bruno.

Nous avons l'infinie tristesse de vous faire part du décès de Bruno.

Une messe lui sera consacrée le mardi 30 juin à 14h30 en l'église de
Saint Paul Lès Dax (40990).

Ses parents et sa sœur.

:25.06.2009

- - - - de la part des parents de Bruno.

Mise à jour du lien connexe : Mon parcours.

:19.06.2009

- - - - de la part des parents de Bruno.

Tout d'abord, merci de votre soutien et de vos visites.

Une rectification : l'état de santé actuel de Bruno ne s'est pas dégradé en raison de la chimio, c'est Médulla qui en est la cause.

Malgré les différents protocoles de chimio tentés depuis sa récidive d'octobre 2008 Médulla se developpe. Plus de dix tumeurs colonisent son cerveau et sa moelle épinière. La plus grosse fait 43mm de diamètre.

Fin mai, l'équipe médicale qui le suit avait envisagé de le placer en unité de soins palliatifs. Devant l'insistance de Bruno, ainsi que de la nôtre, ils ont décidés de le laisser chez nous, en hospitalisation à domicile. Tout est fait dans l'optique d'éviter au maximum la douleur.

Depuis, Bruno n'a plus touché son ordinateur. Il ne peut plus se déplacer et dors 15 à 18 heures par jour.

:07.06.2009

De la part des parents de Bruno.

Merci de continuer à visiter ce site.
Nous allons tenter de poursuivre la mise à jour, Bruno n'étant pas apte à le faire.
Suite à la dernière chimio du 22 mai, notre enfant est très diminué.

: 18.05.2009
Je suis toujours vivant, mais très peu en contact avec le cyber-espace ; je réponds à tous mes mails malgré la paresthésie ; main droite lente de 50% et incapable d'écrire ou de manipuler un téléphone- la main gauche est douloureuse.

Je suis toujours opiniâtre, mais ce qui doit prendre 5 minutes m'en vole 30 désormais... Soyez donc indulgents sur la vitesse et le délai de mes messages SMS, MMS, WLM , DTC, FB, ou même courrier - patience même pour ceux qui l'ont perdu et m'ont dégagé de leurs fils RSS depuis logtemps (vu comment Médulla est hyperactif quand je suis à l'hôpital je les comprend)

Je suis tout pourri mais encore là. Très bientôt (dans le mois de mai... 2009) des nouvelles : mes pantoufles flambant neuves, la suite et fin? de Médullla, une nouvelle tête hamsterisée et grossie par les corticoïdes. Gros, une exoéeience vraiment à vivre - me moquerais plus de ses "sales gros" qui ne font que bouffer ^^

: 17.05.2009
Bon, le mode HARDCORE c'est marrant un an, mais j'aimerais bien vivre mwa :)
Merci à mes lecteurs fidèles, ceux qui m'envoient des corrections (oui je vous lis elles sont bonnes!) et un grand grand remerciemet qui s'ébroue de joie pour Laura et le patient travail de relecture de 20 21 22.

: 10.03.2009
Certains tournent au café ;
Pour ma part à l'égo :

:: 04.03.2009
22 en ligne (pas trop tôt)
Pensées à Laurence et son opération…

:: 01.03.2009
Ajouté des liens musicaux dans la préface.
Peaufiné des textes.
Encaisse ma nouvelle chimio. Dur.

:: 27.02.2009
Encore un safari orthographique – merci à ma Femelle.
Retard sur les prochaines sections, rho, je sais je sais…
Mise à jour de mon parcours avec mes dernières péripéties.

:: 20.02.2009

Ajout de 21.22 et 23 viendront le 23/2.

:: 08.02.2009
Correction de fôtes d'ortograf dans 19 et 20.Soucis avec l'éternel Windows XP.Retardés, les 21, 22, 23.

:: 30.01.2009

Deux nouvelles sections (19 et 20)
Légère modification de mise en page
MAJ de mon parcours
Et en bonus une belle photo de chambre

:: 23.01.2009

Ce fut plus difficile pour moi d'écrire ce « 18 » que prévu. Pas d'action mais beaucoup de choses et de pensées à synthétiser, à trier.
La suite promet d'être plus musclée et amusante ;)

:: 19.01.2009

Je suis fort.

Je ne me contente pas de le proclamer à haute voix pour me rassurer d'illusions. Je viens de le découvrir, à travers les épreuves où beaucoup auraient pleuré de rage. J'ai beaucoup pleuré le jour où j'ai enfin admis que ma vie ne redeviendrait pas "comme avant" mais maintenant...

L'annonce de la rechute, plus vécue comme une entrave que comme un danger : devoir échanger ma vie pour une survie. Retour à une routine faite d'hôpitaux et d'attentes de réponses. D'attentes parfois très longues.

Ironie de ne pas sombrer en dépression alors que tout le monde semble trouver ça aller de soi - refus d'abandonner un humour noir jugé trop lucide pour être convenant - refus de rendre ce qui me pourrit la vie tabou - refus d'en faire le centre des préoccupations pour autant.

Ironie de refuser des somnifères prescrits pour me plonger dans un sommeil que je ne retrouve plus. La simple vue de ces béquilles chimiques sur ma table de chevet me les a fait repousser.

Ironie si cruelle de voir mes mouvements saccadés, ralentis. Mon bras droit devient rebelle, m'interdisant tout ce que j'aime ; je ne peux plus jouer de guitare, ne peux plus écrire, ne peut presque plus espérer que ça s'améliore. Je devrai pleurer cette injustice.

Et pourtant, j'y croîs ; non, je le SAIS. Tout n'est que temporaire ; à chaque mur je vois le chemin derrière sans craindre les briques...

...je suis fort, et Médulla ne m'enlèvera jamais ça.

:: 15.01.2009

Ajout de cette page spéciale : mon Calendrier. Je la tiendrais à jour silencieusement ;)

:: 01.01.2009
"Plus tard", la raison des faibles. Désolé d'avoir profité de cette sale excuse - je suis de retour pour achever ce qui doit l'être ;) Au programme, chapitre 17 et traque des fautes d'orthographe et lourdeurs de style ; mon mot d'ordre : Less, Less, Less ! Simple is beautiful, comme ils disent.

Si des âmes charitables et des paires d'yeux acérés repèrent des horreurs... les commentaires et ma gratitude sont à vous :)

PS : Le dernier IRM est encourageant, 90% des lésions y sont passées en deux cures. On continue.

:: 16.11.2008

Un récent IRM a montré ce que je ne voulais pas voir: Médulla est revenue, sous la forme de trois nodules près du rachis, donc profondément dans mon cerveau. Impossible d'opérer, et les rayons me sont interdits. Les médecins partent sur une chimiothérapie de cheval pour tenter une nouvelle rémission, et moi je me bats et ai le moral.

J'ai des cures de cisplatine et de Témodal (une chimio sous forme de gélules) et suis donc à la maison, coincé une fois de plus par la maladie. Ce qui me permettra de terminer le roman Médulla que j'avais délaissé par manque de temps.

Je renonce par contre à écrire une Médulla 2.

Je vais mettre en place une page plus "pragmatique" que le roman pour récapituler mes traitements, aussi bien pour ma référence personnelle que pour mes lecteurs.

Une pensée à Damien qui est parti il y a plus d'un an maintenant. Et un "courage" à Dimitri qui va mieux.

:: 24.08.2008

Quatre mois plus tard, jour pour jour, je me réoccupe de Médulla, avec la ferme intention de l'achever, dans tous les sens du terme.

J'ai appris une nouvelle qui ne me fait pas plaisir du tout : des nodules ont été découverts sur les images du dernier IRM de Dimitri, jeune garçon de 11-12 ans qui combat le même ennemi que moi. Les médecins ne sont pas sûrs, mais ne sont pas optimistes, comme d'habitude... Il est possible que ce soit des radionécroses, des erreurs de lecture de l'image, que sais-je encore. Je croise les doigts pour lui.

:: 24.03.2008

Me revoilà, désolé pour le retard... Beaucoup de choses en ce moment, et c'est pas plus mal, la vie reprend. Marre de glander :)

Un petit mot sur Ca Se Discute: je suis déçu de la couverture qui a été faite de toutes les maladies présentes, mais bon, c'était une émission sur les malades, pas sur les maladies, je ne l'ai compris qu'après l'émission, donc... Bon, c'était une bonne expérience, permis de rencontrer les autres invités - dont certains au resto le soir! sans sushis :( et puis ça m'a fait une "sortie" sur Paris donc c'était finalement vraiment pas mal. Et l'expérience des plateaux TV est quelque chose aussi...

Je libére la section 14 de Médulla pendant que je repeaufine les autres, bonne lecture...

:: 21.02.2008

Un bilan sur la journée du 20... N'étant pas un grand ami de la boîte à images, je n'étais pas vraiment très chaud pour participer à cette émission. Encore moins quand j'en ai appris les détails d'organisation. La perspective de faire le guignol deux jours devant une caméra, en chimiothérapie, puis à la maison, un dîner de famille, puis dans un bar à faire de ma musique, me refroidissaient à mort. Si je puis dire.

Puis, finalement…

…L'opportunité d'utiliser ce grand média cérébro-lisseur pour attirer l'attention sur les tumeurs cérébrales, particulièrement pédiatriques.

…L'occasion rêvée de braquer les caméras sur les médecins, infirmiers, personnels de Bergonié et mettre enfin en valeur leurs travaux aux yeux du grand public.

...finalement, si j'apporte de l'espoir et remonte le moral de ne serait-ce qu'un seul malade devant sa télé, tous ces efforts auront valu la peine.

Mais, au vu de la superficialité de l'animateur et de la façon dont les invités (il y avait des maladies bien plus graves et qui pourrissent bien plus la vie) sont traités, je crains qu'il ne faille pas s'attendre à grand chose...

:: 20.02.2008

Je saute dans le train affronter l'animateur à lunettes de la 2...

:: 07.02.2008

Je suis très en retard, à cause de tournages pour l'émission "Ca se discute" pour FRANCE 2. J'ai du combattre ma répulsion naturelle pour tout ce qui tourne autour de la boîte à images, en espérant que j'arriverai à faire passer mon message à travers les violons...
Date de diffusion inconnue pour le moment !

*** Petite préface

2015-12-24T19:35:00.000+01:00

Lecteur,

Tu ne m'en voudras pas de vouloir absolument dédier Médulla à ma petite famille, soudée autour de moi pendant les pires moments. Leur soutien avec la bombe que j'avais dans la tête a aidé à faire la moitié du chemin.

J'espère que tu ne te fâcheras pas non plus si je remercie le corps médical. Tu ne pourras pas lire une ligne sans penser aux médecins qui ont réalisé un fantastique travail, qui te permettent de lire ces lignes.

Je n'aurais pas pu en écrire une sans les chirurgiens, oncologues, radiothérapeutes, infirmières, aides-soignantes, rencontrés pendant mon parcours de soins.

Derrière l'inspiration de ce roman se cachent pas mal de patients, rencontrés ici et là, et avec lesquels on discutait de nos angoisses autour, non pas d'une bière fraîche, mais d'une perfusion. On ne refaisait pas le monde, mais on s'écoutait, parce que pour beaucoup l'heure n'était malheureusement plus à espérer.

Cher Lecteur, ne me pense pas malheureux, je n'ai pas vécu un drame. J'ai vécu, somme toute, un truc très banal : le cancer est le mal du siècle, et nous sommes tous touchés personnellement ou par notre famille, nos amis. Ne me pense pas diminué, meurtri. Cette aventure m'a grandi. Je ne sais pas si on appelle ça de la maturité, mais il m'est beaucoup plus simple de faire la part des choses car je sais, je veux dire, je SAIS et RESSENS que je ne suis pas immortel.

Cher Lecteur, tu as éventuellement hâte de me lire, mais prépare toi à être déçu.

Médulla n'est pas un roman autobiographique. Médulla n'est pas un roman écrit pour te faire pleurer. Médulla n'a pas d'histoire d'amour. Médulla n'a aucune valeur scientifique ou médicale. Médulla n'est qu'un récit, sincère souvent, romancé parfois, écrit par quelqu'un qui exorcise un bout de sa vie.

Bonne lecture…

Pendant la rédaction de Médulla…
...bande-sonore (clic pour écouter)

« Angel » de Massive Attack et leurs compositions trip-hop qui confortent ma réflexion,
« Total Annihilation » de Jérémie Soule et ses orchestrations guerrières,
« Run, Rabbit Junk ! » de Yoko Kanno pour l'énergie vindicative,
« Point of no return » de Roger Subirana et son néo-classique utopiste qui donne de l'espoir,
« Out » de Dylath Leen et son death-metal troublé,
« Ghosts » de Nine Inch Nails et ses pianos mélancoliques.
« For Absent Friends » d'Opeth pour ne pas oublier tous les dévorés par Médulla.

Mon parcours

2015-12-24T17:15:00.022+01:00

5.9.2007 – Maux de ventre

Premiers symptômes, déséquilibres et vomissements après les repas.

14.9.2007 – Bobo Docteur
Première consultation chez mon médecin traitant ; au vu de mes symptômes il me prescrit des anti-émétiques et des anti-inflammatoires.

19.9.2007 – Chute
Mon état général se dégrade malgré les médicaments ; Je suis incapable de marcher seul sans m'appuyer à un pan de mur, ni de m'alimenter : chaque repas ingurgité est immédiatement restitué au fond d'une bassine en plastique... Je me nourris de sucres blancs et passe 18 heures par jour au lit, terrassé par des maux de crâne terribles depuis plusieurs jours

20.9.2007 – Gros Bobo Docteur
Seconde consultation, le médecin ordonne une échographie et m'adresse à un confrère ORL pour des examens.

21.09.2007 – Estomac innocent
L'échographie de mon estomac est normale. Je ne fume pas, ne me drogue pas, ai peut-être la sale manie de manger trop vite ; le radiologue est désolé de m'apprendre qu'avec pareilles réponses, il ne voit pas ce que j'ai. L'estomac et le foie sont tout à fait sains.

22.09.2007 – Oreille interne, mon oeil
Examen vestibulaire complet chez l'ORL. Ce dernier soupire un "oui tu as bien quelque chose" dès les premières minutes. Il me parle d'une « inflammation de l'oreille interne » pour endormir mes inquiétudes et insiste pour me faire hospitaliser dans la clinique en face immédiatement.

Quelques heures plus tard et de maigres affaires empilées dans le sac, je suis admis à la clinique Jean Le Bon pour une semaine. Au programme : régime sans sel, examens divers conduits par un neurologue, radio des poumons, et kinésithérapie.

28.09.2007 – Guéri
Après sept jours de nourriture sans sel, je me sens beaucoup mieux, n'ai plus de migraines, marche droit grâce à la rééducation du kiné. Je pense être guéri et ma sortie est prévue pour demain.

Avant de rentrer à la maison, rendez-vous est pris au Centre d'imagerie médicale pour un scanner cérébral de contrôle. Le neurologue avant mon départ me montre la coupe de mon cerveau, montrant une brillante masse de 4 centimètres dans mon cervelet droit. Il parle d'une lésion qu'il faudra opérer. Il m'adresse à un neurochirurgien de ses amis de bancs de fac. M'encourage à avoir confiance, le Professeur en question est une "pointure".

2.10.2007 - Désillusion
Le neurochirurgien est clair : il veut être agressif avec cette « masse » et en retirer le plus possible. Les analyses révèleront sa nature : tumeur maligne, bénigne, ou « autre chose ». Il me dit que pour encaisser la nouvelle, je pourrai prendre l'air dehors mais le temps est pourri ; il me laisse un mois (« mais certainement pas plus ») pour faire ce non-choix.

Rendez-vous est pris avec l'anesthésiste. J'appellerai dans la semaine pour prendre un rendez-vous quand je serai prêt. Se faire opérer le cerveau, la perspective n'est pas banale…

4.10.2007 - Décision
Mon état se dégrade à nouveau et très rapidement. Je retrouve mon lit, souffre de vertiges incroyables, consomme trois grammes de paracétamol pour atténuer mes migraines. Je n'y tiens plus et me sens mourir ; j'appelle l'hôpital pour une chirurgie. Le neurochirurgien avait déjà programmé la salle d'opération pour le 8 Octobre.

7.10.2007 – Dernier jour
C'est avec un soutien physique que j'entre à l'hôpital, incapable de marcher sans tomber à cause des vertiges, nauséeux à l'extrême, nourri de sucres blancs pour ne pas complètement sombrer de fatigue. On m'hospitalise et me bourre d'Atarax pour « me rendre serein ». L'opération est si difficile et a l'air si irréalisable que je suis de toutes façons convaincu que je ne me réveillerai pas du billard.

8.10.2007 – Opération
Réveil à cinq heures du matin, avec un comprimé « masque-anxiété » comme petit-déjeuner. Douche minutieuse à la Bétadine Scrub. J'enfile une chemise d'opéré. Mes parents sont là pour me souhaiter le Bonjour avant que mon lit ne file vers l'ascenceur. Quinze minutes d'attente dans les couloirs, à observer avec un sourire complètement drogué le ballet des patients appelés dans les salles d'opération. Machinalement, je vérifie l'étiquette à mon nom attachée à mon bras. On m'appelle, je découvre la salle aseptisée. Les anesthésistes m'arnaquent.

9.10.2007 – Lumière
Réveil brutal – début de la narration de Médulla. L'opération est un succès avec 100% de la tumeur visible retirée. Pas de séquelles ni syndrome cérébelleux.

10.10.2007 – IRM
L'image post-opératoire confirme la chirurgie complète – resection de type M1.

14.10.2007 – Diagnostic
La biopsie est refaite et confirme un diagnostic pressenti de médulloblastome. Je suis adressé à l'institut Régional de Lutte contre le Cancer Bergonié.

21.10.2007 ? – Consultation sérieuse
Rencontre avec le Professeur qui s'occupera des rayons. Présentation de la Tomothérapie, de mon traitement de chimiothérapie.

30.10.2007 ? – Chimio 1
Première chimiothérapie ; ponction lombaire pour évaluer la dissémination de ma maladie dans mon corps.

9.11.2007 – Acouphènes
Apparition d'acouphènes dans mon oreille gauche. Ce sifflement continu m'empêche de dormir et me mine le moral.

11.10.2007 ? – Audiogramme Premier
L'ORL me fait passer un examen simple pour mes oreilles – l'audiogramme nous met sur la piste d'une perte légère d'audition sur les hautes fréquences

16.11.2007 – Déprime feinte
Consultation chez mon généraliste qui me prescrit des somnifères pour dormir malgré mes acouphènes et des anti-anxiolytiques pour combattre ma simili-déprime. Devant tout cet étalage de cachets blancs sur ma table de chevet, un déclic survient – je ne les prends pas mais trouve instantanément le sommeil. Effet placebo ?

20.11.2007 ? – Chimio 2
2ème chimiothérapie. Cisplatine + VP16 comme la première.

30.10.2007 ? – Audiogramme Deuxième
Un audiogramme chez l'ORL confirme que mes oreilles ont une baisse d'acuité dans les hautes fréquences supérieures à 4000 Khz. Je ne perçois pas la différence. A Surveiller.

XX.11.2007 – Scanner de centrage
Scanner de centrage pour calibrer mon futur traitement de Tomothérapie, et cibler efficacement les zones à irradier.

XX.12.2007 ? – Chimio 3
Troisième chimiothérapie ; changement des cytotoxiques utilisés, au vu de la toxicité du cisplatine sur mes oreilles, qui est remplacé par de l'Endoxan (cyclophosphamide)

Du XX.12.2007 au XX.12.2007 ? – Rayons sur le cervelet
Premiers traitements de 18 grays sur la fosse postérieure (le lit de la tumeur)
10 séances sur 10 jours.

Du XX.12.2007 au XX.1.2008 ? – Rayons généralisés
Gros du traitement avec 36 grays sur tout l'encéphale et la moelle épinière pour englober tout le système nerveux. Une région (la fosse postérieure) aura donc un boost à 18+36 = 54 grays au total. Le Professeur me confie que certains confrères préconisaient plus mais la toxicité induite était trop élevée par rapport aux bénéfices escomptés.
20 séances sur 20 jours.

XX.1.2008 ? – Chimio 4

XX.2.2008 ? – Chimio 5

XX.3.2008 ? – Chimio 6

31.3.2008 ? – Rémission…
Réunion collégiale avec le Neurochirugien et le Professeur pour faire le bilan. Au vu des dernières images, je suis officiellement en rémission. On organise un contrôle et prochain rendez-vous est pris.

27.10.2008 – …rechute
L'IRM du crâne montre des petits nodules dans le cerveau. Trois sont clairement identifié mais le Neurochirurgien avec sa délicatesse habituelle a l'air de dire qu'il « y en a partout ». La dose maximale de rayons ayant été atteinte et les petites lésions étant inopérables, ma seule arme sera la chimiothérapie.

Du 31.10.2008 au 4.11.2008 – Cisplatine mon amour
Hospitalisation pour une chimio de rattrapage. Au menu cisplatine et Témodal, des gélules de chimiothérapie orale à avaler chez soi.

05.11 .2008 – IRM dorsal
Un scan de la colonne est organisé pour voir si des tumeurs s'y seraient glissées aussi. On voit quelques petites boules et compressions suspectes.

Du 28.11.2008 au 2.12.2008 – Re-chimio 2

9.11.2008 – Orthoptic
Consultation avec l'orthopticienne pour gérer ma diplopie (vision double) induite par les radiations de Janvier qui ont touché mon œil droit. Prescription d'un prisme pour que les deux images coïncident à nouveau.

16.11.2008 – Oculus
Consultation chez l'ophtalmo (l'oculiste pour nos amis belges) pour bilan et nouveaux verres.

26.12.2008 – Les bras m'en tombent
Apparition soudaine d'une mollesse dans les membres droits. Je ne peux plus vraiment marcher correctement sans exagérer ma levée de jambe droite, ou je semble boiter, tituber. Ma main droite est lente, ne peut plus saisir avec assurance des objets - jouer de la guitare et écrire me sont impossibles - la frappe au clavier, la prise en main d'objets du quotidien (télécommandes, fourchettes, bouteilles, souris, téléphones) me sont difficiles. Je m'adapte en "gaucher" puisque le côté gauche est indemne.

29.12.2008 – IRM
Imagerie à résonance magnétique sur le crâne pour vérifier l'efficacité du traitement. 90% des lésions disparues en deux chimios.

Du 2.1.2009 au 7.1.2009 – Re-chimio 3

Du 2.1.2009 au 13.1.2009 – Corticothérapie
Corticoïdes, 40mg par jour, pour tenter de masquer/soulager mon symptôme des membres droits.

14.1.2009 - Neurologie
Consultation avec le Neurologue qui m'avait annoncé la tumeur cérébrale. Visiblement mes symptômes relèveraient plutôt d'un souci d'ordre vasculaire. La chimio, mon cancer sont catégoriquement hors de cause. De même qu'un problème d'ordre cérébral puisque tous ses examens écartent cette idée.

Le problème est dans le cervelet : peut être des lésions post-radiques un an après les derniers rayons. Le Neurologue va tenter d'obtenir un IRM à séquence spéciale de diffusion pour "voir" l'état des vaisseaux dans le cervelet et infirmer/confirmer son hypothèse.

Du 15.1.2009 au 3.2.2009 - Corticoïdes, arrêt
En accord avec le Neurologue, le médecin traitant me prescrit un arrêt progressif des corticoïdes jugés inutiles. 30mg sept jours, 20mg sept jours, puis 10mg sept jours. Il note avec moi une amélioration : j'arrive à tenir des objets plus lourds plus fermement, je parviens à mieux manipuler mon quotidien, ma démarche est plus aisée.

28.1.2008 - Pas d'IRM de diffusion
L'Oncologue qui me suit rappelle le Neurologue et mon Généraliste pour leur dire qu'un IRM de diffusion aurait été intéressant dans les jours suivant les symptômes (symptômes "rarement rencontrés" précise t-il) mais n'aurait aucun intérêt maintenant ! Il surveille "ça". La mauvaise et la bonne nouvelle sont qu'il n'y a rien à faire, ça devrait se guérir seul avec la régénération des cellules du cervelet.

30.1.2009 - Re-chimio 4

20.2.2009 – Professeur Tournesol

En chimiothérapie de seconde intention, on tente plus ou moins le tout pour le tout, et on ne surveille plus les effets secondaires. Le cisplatine a fini de ravager mes oreilles, je passe mon temps à faire répéter mes amis tout le week-end pour enfin les entendre et comprendre. Rdv est pris avec mon ORL pour une aide auditive.

26.2.2009 - Stupeur
Nouvel IRM crânien qui révèle de très mauvaises nouvelles ; une tumeur dans le pédoncule cherche à croître et provoque un œdème autour d’elle. La combinaison Témodal + Cisplatine ne fonctionne pas ; elle est changée.

27.2.2009 – Celltop 21/28

Je commence à avaler mes premières gélules de Celltop. Chimio orale suffisamment costaude pour exiger une prise de sang de surveillance chaque semaine. C’est le premier médicament que je prends qui s’attaque à l’angiogénèse ; selon le bon vieux principe militaire de couper les vivres à l’ennemi.

Au bout de la première cure (un mois : 21 jours à 50mg chaque matin + 7 jours d’arrêt) je reverrai l’Oncologue pour un bilan. Une image est prévue à la fin de la deuxième cure.

Aussi, je reprends les corticoïdes. Il paraît désormais évident que c’est cette ecchymose cérébelleuse qui provoque mes troubles moteurs; espérons une amélioration avec les corticoïdes…

1.4.2009 – Consultation avec l’oncologue

A suivre…

***** les parties de textes qui suivent ne sont plus de Bruno, mais de ses parents *****

23.4.2009 – Hospitalisation bien longue ...

Bruno est parti pour une chimio qui fonctionnait mal.. Il est très fatigué, les toubibs ont décidé de le garder jusqu'à l'IRM prévue le mercredi 29 : résultats plus sombres qu'en 2007... Je fais tout pour qu'il revienne à la maison car tel est son désir. Il m'envoie des textos tous les jours en me disant maman je rentre demain...Il a fallu que le lundi 4 mai je me décide à appeler le toubib pour demander qu'on me dise où on allait exactement, que j'ai su.

Je devais les convaincre de laisser revenir Bruno à la maison. Les soins palliatifs pouvaient être effectués par "Santé Service" et moi stopper mon boulot etc... que je connaissais le personnel soignant parce que je travaillais quelquefois avec eux. Le 7 mai, ils se sont enfin décidés et Bruno est content de rentrer.

L’oncologue a encore un peu d'espoir mais prévient aussi que le risque de décès est imminent. Les tumeurs les plus inquiétantes se situent prés des zones vitales qui commandent le cœur et les poumons. A la maison, sa chambre est transformée en chambre d'hôpital. Bruno ne tient pas vraiment debout sans l'aide de quelqu'un ou d'un déambulateur.

Jeudi 21 mai, nous avons passé une superbe journée avec la joie que lui faisait sa copine de venir le voir à la maison avec ses parents. Le soir il dit à son père qu'il ne sent pas ses jambes.

22.05.2009 – Nouvelle Chimio.

Je l'habille, il se laisse faire sans râler... perdre son autonomie c'est épouvantable psychologiquement. Nous partons à Bordeaux en ambulance pour une hospitalisation de 3 jours. Arrivés sur place je ne l'accompagne pas mais je me le porte quasiment. Il n'a plus trop de force et ne veux pas de chaise roulante. Il commence à avoir des difficultés à parler et me le dit. Nous savons tous les deux ce que cela signifie... La communication est réduite au minimum. J'installe les affaires dans sa chambre, transmet son dossier à l'infirmière et fais pleins de bisous à mon Bébé qui semble déjà un peu absent...

C'est la dernière fois que j'ai vu Bruno me regarder me parler avec toutes ses capacités intellectuelles.

Son retour de chimio a été reporté. Il a chuté trois fois dans le week-end, il est agité et hurle sans arrêt, confond, depuis une semaine déjà, sa sœur et moi. Père, mère et sœur nous fonçons le voir à l'hôpital. Il est dans son monde de douleurs et de fantômes, hurle des mots, répète des mots en cascade. Il n'est plus vraiment là... Il ne reconnait pas sa copine, il lui a tenu des propos incohérents au téléphone. C'est difficile, très difficile à supporter. Il ne s'alimentait plus hier. Nous rentrons. Je vais devoir appeler pour les nouvelles et quand ils le laissent revenir chez nous. Demain ou ? Enfin il rentre.

Nous avons tout prévu au cas où.. Pompes funèbres, prévenir ses amis, les vêtements, la liquidation des affaires et appart de Lyon, etc… dans ses bons moments lucides ces jours-cis nous avons réglé des papiers. Bruno sait depuis longtemps. Il a fait face se souciant plus de nous que de lui…

26.05.2009 – A la maison.

Voilà, je viens de connaitre une journée entière à surveiller Bruno comme le lait sur le feu. Il a été mignon et a coopéré. Mais à chaque fois il oublie qu'il peut tomber et se mettre en danger. Le plus difficile, il n'a pas actuellement de mémoire immédiate (c'est peut-être provisoire on ne sait pas encore). Il se rappelle de plein de choses mais pas ce que l'on viens de manger par exemple.

Donc je crée un cadre fait d'horaires repères ti-déj, déj, goûter, dîner. avec passage des soins et un peu de mobilité pour qu'il ne reste pas au fond du lit.

Ordi pas vraiment évident.. J'ai chargé son téléphone aujourd'hui. J'ai vu qu'il avait deux messages non lus d'hier et je ne sais pas trop s'il a pu répondre ni même s'il a ouvert les messages dans l'aprem. Je n'ai pas regardé, Il m'a dit: J'ai pas de nouvelles. Je lui ai dit que si mais tu n'as pas lu les messages. Il faut s’attendre au téléphone à des propos incohérents, de jolis histoires qu'il raconte.

Une histoire: Bruno me dit en déjeunant que nous avons plein de maisons autour de la nôtre et les non habitées sont squattées, ce matin à 9h30 il a vu la police faire une descente bien musclée et ils ont tapé fort.

Il me demande du pain sans sel et me demande si je suis au courant: les Chinois ont abattu tous les éleveurs de vaches qui n'appliquaient pas les lois sur le sel...

Et d'autres encore... J'arrive à décrypter quelquefois d'où sortent ces histoires et le mélange avec des souvenirs. Cela fait un drôle d'effet... Mais en tout cas il a été très bisous et très câlin. Je lui arrache de beaux sourires mais le regard est en train de changer, moins expressif mais de l'humour toujours...

02.06.2009 – Medulla progresse

A présent, nous entamons une phase encore plus pénible. Il dit des mots mais ne se fait plus comprendre tout le temps... Il s'en va petit à petit...Sans compter les douleurs physiques traitées à coup de morphine. Bruno s'est énormément rapproché de sa sœur et il ne jure que par elle, quand elle est là. C'est très bien. On n’a pas d'autre choix que de vivre au jour le jour.

Terrible psychologiquement. S'il souffre, je souffre aussi. Je crois que cela va durer un moment comme cela et c'est dur de devoir faire tous les jours un petit deuil de choses qu'il savait faire ou penser. Je sens qu'il voudrait pleurer mais je ne suis pas sûre qu'il y arriverait. Il a des maux de tête ces jours ci, on a essayé de baisser la cortisone... pas bon du tout ! on ré-augmente et on complète à la morphine en cachet plus du patch. Je crains le crescendo dans la douleur, je souffre en même temps et je ne peux rien faire.

15.06.2009 – Rendre son appartement.

Son père a repris du tonus. C'est impeccable ! Il a fallu qu'il aille à Lyon avec un de ses potes faire le déménagement. Celui-ci terminé, ils sont partis en virée nocturne, faire tous les bars, discuter avec des gens pour se rendre compte que la vie qu'on mène sa sœur et moi nous aide parfois à surmonter la douleur. Une cuite : tu te lâche, tu crie, tu pleure.

Il s'est rendu compte qu'il valait mieux en parler et ne pas se ratatiner dans son coin. Il s'est rendu compte que cela touche une horreur pareille.

Quand il voit ou sent que je suis à cran il prend la relève. On s'est toujours complétés. C'est dans les situations extrêmes que l'on s'en rend compte.

Sa sœur va bien pour le moment .Elle gère avec un retrait nécessaire pendant les examens, sinon son frère demande beaucoup sa présence. On sent bien le plaisir qu'il a, et elle a la satisfaction d'être réconciliée avec lui. C'est plein d'amour tout ça. Oublié les querelles d'avant.

23.06.2009 – Le sommeil.

Je viens de me coucher avec une tisane. Le sommeil me gagne. J’ai fini une autre grande journée. Je n'ai pas arrêté de naviguer dans la maison, à faire et refaire, à m'occuper de Bruno. Ca devient flippant quand il mange. Il a tendance à faire des fausses routes alors j'adapte la nourriture. J'ai mal dormi les nuits précédentes. En plus, je pensais aller à l’institut avec Bruno cette semaine mais je n'ai pas de nouvelles. J’appellerai demain afin de savoir si ça vaut le coup de s'y rendre. Son père ne pense pas comme moi. Pour lui c'est plus la peine. Bruno n'a plus sa raison. J'en doute… Parfois il a encore des moments de lucidité et des réflexions bizarres. En revanche, quand il n'est pas ronchon et n'a pas de maux de tête, il fait de l'humour toujours comme avant.

J'ai déjà fait le deuil du Bruno beau et super intelligent. J'ai quelqu'un de différent... Je retrouve seulement parfois ses sourires…

24.06.2009 – Lucide.

15h00. Je viens de passer un moment difficile, bouleversant émotionnellement.

Mon Bruno lucide « C’est dur »

Un masque de tristesse s’est dessiné sur son visage. Des larmes ont coulées de ses yeux, pour une fois. Mais très peu, comme s’il n’y arrivait pas physiquement.

Moi j'ai fondue « Bruno je t’aime, tu es un guerrier comme Dimitri. Tu te souviens de Karine et Dimitri ? On t’aime tous Bruno »

Bruno « C’est pour vous que je me bats »

Moi : « Et plein de gens t’aiment et envoient des messages pour toi, parce que tu as beaucoup de courage, On est là, ne t’inquiète pas »

J'ai appelé l'institut Bergonié, pris un rendez vous le 6 juillet pour un bilan. Certainement pas pour une chimio mais au moins qu'il ai la sensation de ne pas être abandonné à son terrible destin.

Des moments de lucidité comment les gérer ? Quand il me dit : "Je vais faire quand une chimio ? Si j’ai pas de chimio, je vais mourir."

22. Grays

2009-03-04T20:00:00.002+01:00

Mon regard se pose, dès l'ouverture des portes de l'ascenseur, sur les décorations de Noël qui ont envahi le hall principal de l'Institut. C'est étrange, la vie continue, malgré tout.

Évidemment qu'elle continue ; tous les minuscules drames qui se déroulent dans les chambres de malades, les diagnostics terrifiants qui peuvent s'y faire et les larmes des familles qui apprennent qu'il n'y a plus rien à faire ne vont pas empêcher la planète de tourner. Et de continuer à accrocher des boules multicolores sur des rois de la forêt morts.

Je caresse les feuilles du sapin. En plastique. Chance ou pas, celui là est artificiel.

Un regard jeté sur l'horloge de l'accueil m'apprend qu'il fait deux malheureux degrés dehors. J'attends quelques secondes pour que l'affichage daigne changer et m'apprendre qu'il me reste vingt minutes avant l'inévitable rendez-vous.

Vingt minutes qui me laissent le temps de commander un cappuccino infâme à la machine. Alors que le distributeur engloutit mes cinquante centimes, je repense à cette branche de réalité parallèle qui s'est évanouie avec ma tumeur. Je devrais être en train de nourrir une autre machine de mes pièces, pour boire un autre cappuccino peut-être aussi dégueulasse que celui-ci, en discutant d'économie industrielle dans un couloir d'université. Au lieu de ça, je me contente d'un vague concentré de caféine chaud, prétexte pour une pause mentale avant que ne sonne l'heure fatidique.

Un regard sur l'heure et mon fond de gobelet vide me pousse à quitter le Relais H au plus vite et dévaler l'escalier qui mène au sous-sol. Là, j'y retrouve directement une radiothérapeute qui me désigne sans tarder une cabine de change.

En caleçon devant l'imposante machine, je ne peux m'empêcher de grelotter. Une couverture s'abat sur mes épaules, accompagnée d'un sourire. C'est tout ce qu'elle peut faire...

Je ressens la même chose que la première fois en m'allongeant sur la table de plomb. Le contact du masque sur ma peau parachève mes mauvaises impressions ; c'est encore une fois devant l'inconnu que je me retrouve.

Totalement indolore, avaient-ils dit.

La lourde porte blanche se referme. Je sais que la séance, au lieu de durer quatre déjà trop longues minutes passées le visage comprimé, durera vingt-deux minutes. Vingt-deux minutes pendant lesquelles je me dois de rester immobile. Bien que mes genoux et pieds soient installés sur des cales, ça me paraît extrêmement difficile. Les rayons ciblent toute la cervelle puis toute la colonne vertébrale ; le tout est calculé avec une précision millimétrique alors il serait idiot qu'une simple démangeaison dérange tout ce beau processus.

La locomotive de l'anneau de tomothérapie démarre. Tchouck-tchouk-tchouk, répète sans cesse le canon qui tourne autour de ma tête.

Les premiers flashes lumineux aveuglent mes yeux fermés. Trentième révolution, et la lumière augmente encore. L'intensité augmente, chaque particule blanche devient un projectile qui ricoche au fond du cerveau. Mon imagination est peut-être fautive, mais ça me fait mal.

Quarantième révolution, le flash est plus intense encore que les séances précédentes. Entre mes dix premiers traitements, où le canon ciblait une zone assez précise, et les vingt prochaines que je suis amené à passer, le photon semble se faire plus impitoyable encore.

Réaction physiologique, une goutte de sueurs perle à ma tempe, me démange. Le désir impérieux de la balayer d'une main est de toutes façons interdit par le masque, et mon jeu de statue qu'il me faut tenir au bas mot au moins un quart d'heure.

Rapidement je me calme, alors que la lumière semble diminuer sa pression sur mes yeux, quitter mon crâne pour lentement descendre. Une odeur affreuse emplit mon nez ; mélange d'éther et d'eau de Javel, je devine facilement qu'elle n'existe que pour moi, ne reste que dix secondes pour finalement me laisser nauséeux.

La table de plomb poursuit sa marche lente, et millimètre par millimètre, me fait traverser le tunnel. La senteur a quitté mes narines qui restent mystérieusement irritées, mes yeux peuvent rester ouverts sans crainte d'être agressés. Du mieux que je puisse distinguer au travers des mailles plastiques du masque, mon torse est au centre de l'anneau ; les vingt-deux minutes me semblent soudain plus courtes quand le cruel blanc électrique quitte mon cerveau pour s'occuper du reste de mon corps.

La pression du masque se fait finalement intolérable. Plus que le masque, c'est la dureté de la table noire qui est une torture. Un point précis de mon pauvre crâne est tellement douloureux qu'il me semble qu'il va se briser, et comme une clef de voûte tout casser avec lui. Mes microns de liberté sont tous mis à profit pour bouger au maximum la tête, tenter de me soulager tant bien que mal.

Et toujours cette goutte de sueur qui m'agace l'oreille.

Enfin, la table m'extrait de l'anneau à pleine vitesse. La porte s'ouvre, les techniciennes se précipitent à l'intérieur pour retirer la grille en plastique qui me tient le visage.

« Ç'a été ?

- Euh, à peu près… La machine n'émet aucun gaz, aucune odeur ? J'ai senti un truc franchement désagréable »

Aussi perplexes que lorsque j'avais parlé des flashes la première fois, les radiomanipulatrices se regardent entre elles. Manifestement la réponse est non.

D'une main je masse mon occiput endolori, alors que la table se baisse pour me permettre de reposer mes pieds sur le sol froid. Pressé de partir, je quitte en quelques mouvements la salle pour retrouver la cabine où j'ai laissé mes vêtements.

Mais demain, même heure, je devrai revenir ici.

Courage. Plus que 19.

21. Ototoxique

2009-02-19T22:34:00.002+01:00

On le sait plus ou moins : en 2008, nos seules armes réputées efficaces contre le Crabe s'apparentent à ces pompiers qui détruisent autant qu'ils sauvent la maison en flammes en l'arrosant copieusement d'eau et de mousse carbonique à haute pression. Je le savais plus ou moins, les médicaments circulant dans mes veines sous le nom de « chimiothérapie » constituent un dangereux cocktail de drogues, autant pour Médulla que pour le reste de l'organisme qui n'a rien demandé.

Oh, pour ces « effets secondaires », les médecins et le sacro-saint protocole prennent leurs dispositions. Tout cancéreux connaît le gavage d'eau et d'anti-émétiques destinés à prévenir les vomissements. On m'en a tellement parlé, de cet état nauséeux permanent, que je le trouvais presque exagéré. En revanche, seul Internet m'a renseigné sur la sale habitude qu'a le cisplatine à casser les oreilles.

Entre chaque cure, rendez-vous était pris avec mon ORL pour réaliser un audiogramme. C'est ludique à première vue, on vous pose un casque audio sur la tête et il faut appuyer sur le bouton d'une télécommande à chaque « bip » entendu.

Seulement voilà. Le cisplatine ne fait pas que de la figuration, et son action diaboliquement efficace se paie : à chaque test, mes oreilles toutes martyrisées entendaient de moins en moins. Et les courbes d'audiogrammes montrant les fréquences perçues ressemblent de plus en plus à celles d'un homme de 60 ans. Génial, sourdingue avant l'heure...

C'est avec mes dernières analyses sanguines (comme à chaque fois) et mon dernier rapport d'audiogramme à la main que je me présente au service d'hospitalisation de l'Institut. Un médecin y jette un rapide coup d'œil pour y constater qu'au-delà de 4 kilohertz, je n'entends plus grand chose.

Branle-bas de combat.

Il veut voir le Professeur et l'Oncologue ; si le cisplatine me détruit l'audition à ce rythme, il devient urgent de le remplacer. A mon tour de paniquer : le changer, oui, mais pour quelque chose de moins efficace ?

Je prends mon déjeuner dans l'anxiété. C'est une chose que la profession médicale connaît bien : toute modification du traitement du patient est un stress important pour lui.

Finalement un interne vient m'apprendre que la nouvelle molécule validée est aussi dans le protocole. En cas de toxicité avérée sur les oreilles, le cisplatine se voit remplacé quasi automatiquement par le cyclophosphamide, de son petit nom commercial l'Endoxan. Pas rassuré pour un sou, je laisse une infirmière remplacer les poches de préparatifs, pour y installer le remplaçant de l'ancien produit salvateur, mais trop délétère.

Je laisse d'importants reliefs de repas ; le cœur n'y est vraiment pas. Déjà stressé, je garde un œil braqué sur ma montre pour surveiller les mouvement des cristaux liquides. Chaque seconde s'écoule avec plus d'empressement que la précédente. Chaque seconde me rapproche de l'heure de mon rendez-vous dans le « sous-sol nucléaire » pour ma tomothérapie ; la onzième séance, le « gros » des rayons. Celle qui doit voir le dosage augmenté ; la surface aussi. Il n'est plus question de n'irradier que le cervelet, mais de viser tout le corps, de la tête jusqu'à l'autre extrémité de la colonne.

Pourquoi cela me fait-il peur ?

20. Avant

2009-01-31T18:20:00.003+01:00

« …et un comprimé à prendre matin et soir. Dix jours. »

Je repartais de chez mon médecin, tout sourire, avec une ordonnance de produits multicolores censés soulager mes maux de ventre et de crâne. Je soupire, oui ; comment pouvais-je me douter une seule seconde qu’un truc me rongeait la tête.

Bien entendu les cachets n’ont rien fait. Ils étaient jolis néanmoins, et ont eu leur part de placebo, le nom moderne pour cette superstition que l’on honore tous en avalant une gorgée médicamentée. Vraisemblablement, ça ne suffisait pas cette fois là.

« Trois comprimés le matin, deux gélules le midi, et ce gel à avaler le soir. »

C’est moins souriant que je sortais d’une nouvelle consultation quelques jours plus tard. Je tenais en main l’ordonnance et une bassine en plastique pour contenir mon estomac s’il décrétait une vidange douloureuse ; d’autant plus douloureuse qu’il n’y avait rien à vidanger ; chaque repas ou morceau de quoi que ce soit de comestible finissait par être attiré inévitablement par la lumière extérieure et le fond bleu de ma bassine.

Sans parler de ces vertiges et maux de crâne incessants.

Je ne pouvais plus rien garder depuis trois jours. Et j’avais fol espoir de digérer autre chose que des carrés de sucre. Je crois que mon désir prenait la forme d’une nourriture très saine : un magistral hamburger dégoulinant de fromage et de graisse, avec son cortège de frites en sauce mayonnaise. Imaginer les courbes grasses du sandwich excitait mon appétit, immédiatement rappelé à l’ordre par un haut-le-cœur qui me mettait les tripes au bord des lèvres. Je comprends toujours maintenant pourquoi je préférais risquer un diabète en restant fidèle au sucre. Lui seul acceptait docilement l’aller simple.

Les nouvelles gélules étaient encore plus belles que les précédentes, mais ne firent pas grand-chose de plus qu’avoir des robes sympathiques à l’œil.

Mon généraliste m’adressait alors à un confrère ORL, dont les examens me valurent une hospitalisation immédiate dans la clinique d’en face. Je me focalisais sur mes problèmes d’estomac tandis que le docteur me parlait, petite maquette plastique offerte par un labo pharmaceutique à l’appui, d’inflammation de l’oreille interne. J'aurais dû me méfier de son ton dénué de conviction.

Mon séjour à la clinique ne passe qu’un bref instant à l’écran. De toute façon, la nourriture y était volontairement fade car sans sel, et j’y découvrais que je pouvais avaler sans dommage toutes choses sans goût de ce régime draconien. J’étais prêt à faire le beau pour un carré de sucre.

Comme mon problème concernait officiellement l’oreille, on me faisait passer toute une batterie d’examens, comme par exemple une radio des poumons. Je me souviens encore de la question agacée du radiothérapeute qui me demandait pourquoi je passais devant sa machine de rayons X. J’aurais espéré que lui en avait une petite idée…

On me présentait à un neurologue. Son examen complet ne révélait rien ou presque, constatait objectivement quelques vertiges et nystagmus, un mouvement paniqué, saccadé des yeux évident. Mais pas d’atteinte du cerveau, disait le spécialiste. Évidemment, pensais-je, je viens pour mon estomac. Ou mon oreille ?

Le dernier jour de mon séjour, on me fit faire un scanner de routine. Vous savez, pour se rassurer – mais j’étais guéri, avais retrouvé l’appétit, marchais droit à nouveau grâce aux efforts du kinésithérapeute. Guéri de tous les symptômes pour lesquels j’étais venu.

Le problème, c’est qu’on ne guérit pas un symptôme, on le soulage. C’est une maladie qu’on guérit.

Je hausse un sourcil face au sourire naïf que j’arborais, le sourire heureux de celui à qui on autorise la sortie. Il faut dire que l’ambiance médicale commençait sérieusement à me gonfler. Et je le voulais tellement ce hamburger.

Ma maladie tomba, littéralement, sous mon nez. J’oubliais, le neurologue est un champion d’une discipline méconnue en dehors des cercles d’initiés : le lancer de Scanners. Pour le coup, un 10 indiscutable ; geste technique parfaitement exécuté, parabole savamment calculée pour que l’atterrissage du cliché coïncide avec son docte « Il y a quelque chose là ». On ne peut pas être bon partout : annoncer un truc pareil…

Ah. Le Bruno sur l’écran ne semble pas réaliser. Ré-a-li-ser. Il comprend, ça oui, il n’était pas moins idiot que maintenant. C’est étrange, la perspective de se faire ouvrir le crâne ne l’effraie pas plus que ça. Confiance totale en la Science, n’est-ce pas ?

L’écran se fige en une exclamation muette. J’entends Médulla ronchonner qu’elle aurait préféré un téléviseur Haute Définition couleurs, mais certaines choses sont faites pour être monochromes.

Le scanner de ma première tumeur en gros plan. Comme l’original, en noir et blanc. Noir fond et matière grise saine, et un bloc blanc qui dévore le bas de l’image. 4 centimètres d’une « lésion », d’une « masse », d’un mot qu’il ne fallait pas dire en face du patient, d’un mot que j’entendrai quelques jours plus tard.

« Quelques jours plus tard », affiche le téléviseur, dans le plus pur style des encarts du cinéma muet.

Bordeaux. C’était la première rencontre avec cet éminent neurochirurgien, et la première rencontre avec le « mot qui fait peur » que lui n’hésitait pas à employer puisque partie de son quotidien. La « tumeur » devait être opérée et biopsiée au plus vite, pour savoir si l'on croisait le fer avec une bénigne pour laquelle une seule intervention suffirait, ou une maligne qui demande une approche plus lourde. Cet homme me déclarait me laisser trois semaines pour décider mais certainement pas un jour de plus.

Il n’y avait rien à décider. Et le Bruno sur l’écran ne décide rien du tout ce jour là.

Un rendez-vous était pris avec l’anesthésiste, pour répondre à ses questions et lui permettre de jauger ses options et calculer ses dosages.

Puis je laissais s’écouler quelques nuits, le temps d’avoir vraiment envie de me faire opérer. Il faut dire que le calendrier de mon état, en accéléré, offre un rendu cathodique dramatique : retour à une alimentation 100% sucre, allongé toute la journée, impossible de marcher, vomissements, maux de tête…

Le tableau était pitoyable quand d’une voix faible j’appelais le Service du neurochirurgien pour confirmer présence d’un corps sur une table d’opération qui ne m’avait pas attendue pour être réservée.

19. Ténèbres, Acte V

2009-01-31T18:19:00.003+01:00

Cette sensation légère trop familière m’apprend que cette nuit, mon sommeil paradoxal me joue un tour. Un sérieux tour, si j’ose dire, puisque c’est en tenue aguichante et sexy que Médulla la garce m’apparaît. Résilles, écailles, menottes ; je crois que mon inconscient a mélangé toutes les cases.

Médulla joue avec un fouet noir et le fait fendre l’air, sans équivoque.

Sueur froide pour moi face à ce qui s’annonce un véritable cauchemar à l’affiche de mon petit théâtre cérébral. Avec pour acteur principal l’idiot capable d’imaginer l’inimaginable ; pour victime des envies de luxure de son ennemie, le même susnommé ; pour trouver le metteur en scène, on désignera encore et toujours le même malheureux.

La lanière claque en une nouvelle explosion sonore.

Hé ! Le metteur en scène, ici, c’est moi. Si je décide, par exemple, qu’une fanfare de tubas typique serait une magnifique bande-son à cette farce, qu’il en soit ainsi.

Les hymnes bouffons du cirque envahissent l’espace blanc, assourdissants. Complètement hors-de-propos, décalés, à l’existence forcée par une part pas si endormie de moi.

Le jouet de Médulla tombe à terre – deux mains ne lui suffisent pas pour se couvrir efficacement les oreilles. A me jeter ce regard furibond, elle va finir par me faire croire que cette rustre n’aime pas la musique…

Clairement agacée, elle continue de jouer à la méduse, à me fixer de ce regard courroucé comme pour me changer en pierre. Je suis déjà pétrifié de rire, à changer l’univers : un ciel d’été coloré doublé d’une Marche Impériale sarcastique. L’association est si moqueuse ; elle dépasse les mots.

C’est mon cerveau ici, et jusqu’à preuve du contraire j'en suis l’unique maître des lieux.

Je retrouve le vieux canapé roux et le poste de télévision. Un appui sur une télécommande imaginaire pour faire apparaître des images noir et blanc sur le verre bombé.

Médulla cligne enfin des yeux pour se les humecter, et prend place pour assister à un passionnant flashback.

18. Réconfort

2009-01-23T17:23:00.001+01:00

Rentrer à la maison avec ce nouveau visage est une épreuve. Des amis chauves plaisantaient à propos du froid hivernal, dont je ne devais pas me plaindre avec la crinière imposante qui me recouvrait la tête. Ils avaient raison : je découvre de nouvelles sensations avec ce nouveau crâne, totalement vulnérable aux rafales de vent, pluies, tempêtes, courants d’air.

Je me trouve laid, je ne me reconnais pas trop. Ce n’est pas tellement de la peur ou du dégoût que m’inspire mon nouveau reflet ; plutôt de l’incrédulité. On me l’avait dit ; je le savais ; les cheveux allaient tomber et pourtant ça me semble si incroyable maintenant que c’est arrivé. Réconfort de savoir que ce n’est pas si grave, une calvitie masculine est autrement moins traumatisante que la même chose chez une femme.

Je n’ai pas besoin de me trouver souvent face au miroir : la chimiothérapie n’épargne rien du système pileux, et il n’y a donc rien à raser. Mais voilà, ma maladie est devenue visible. Dans ce visage que j’évite, je reconnais celui d’un autre, et je comprends quelque chose qui était hors de ma portée jusqu’alors.

Quelques années auparavant, j’avais un excellent « pote » en terminale scientifique. Pas dans la même section, mais clairement nous passions des soirées peu raisonnables au foyer autour du babyfoot. J’appréciais énormément son côté acide ; ses sarcasmes égratignaient tout le monde, il sacrifiait volontiers ses amis sur l’autel de l’ironie, juste pour rire. Clairement, assez spécial pour être détesté ou apprécié sans demi-mesure possible.

Un cancer l’a frappé en milieu d’année, et il ne fallut qu’un mois pour que ses cheveux abdiquent et lui prêtent le visage des cancéreux de bandes-dessinées : traits creusés, crâne luisant. Cela ne l’empêchait pas de rester le même, et de se payer sa propre tête.

Je ne comprends que maintenant à quel point j’ai été stupide d’avoir peur. De ne pas aborder le sujet, en parler comme n’importe quel sujet, qu’il pouvait clore si ça le dérangeait, alimenter si ça l’apaisait. Complètement crétin d'inconsciemment m’éloigner, ne pas le regarder trop longtemps quand on se croisait dans les couloirs. Il a fini par m’ignorer, comme beaucoup d’idiots dans mon genre – après tout il avait d’autres amis plus courageux que moi.

La maladie ne me change pas. Aux yeux des autres oui, mais ce physique, ce n’est qu’une illusion, un mirage, totalement passager. Mais lire chez les autres leur fausse inquiétude, le regard qui vous dit que vous n’avez pas de chance, qui vous condamne déjà.

Ces souvenirs me confortent dans ma démarche : c’est à moi, c’est au cancéreux d’aller vers les « sains » qui ont le droit d’être idiots comme j’ai pu l’être. Le « crabe » ne fait peur que par les médias qui nous bourrent le mou avec, les journaux qui nous parlent de cancers fulgurant les stars, les familles de héros d’Hollywood mourantes à l’hôpital, percées de tubes, un respirateur artificiel dramatique sur le nez si le dialoguiste a préféré un café à son travail.

Il faut arrêter, cette cochonnerie se soigne. Marre des messages extérieurs pas forcément fins qui communiquent qu’on ne peut faire grand-chose contre une maladie pareille. Marre de cette mentalité de perdant que semble avoir adopté le monde depuis que je suis malade.

Il me reste encore quatre chimiothérapies et de nombreux rayons ; cette perspective me fait soupirer. Je n’ai pas fini de souffrir… Physiquement.

Moralement je suis complètement prêt à une grande descente, au creux du « V ».

17. La Nuit sur le Mont Chauve

2009-01-10T20:01:00.001+01:00

Ting !

Ma main plonge dans l'appareil pour en ressortir une tasse brûlante. L'odeur du café embaume la cuisine, réveille rapidement mes narines.

J'aime toujours autant cette ambiance particulière qui précède les hospitalisations ; celle où je me lève bien plus tôt que les autres occupants de la maisonnée silencieuse, calcule mes gestes à l'économie de bruits, prépare une première collation copieuse.

Une communion brève avec le monde d'Avant, et son doux diktat chaque matin.

Je m'ajuste devant le miroir de la salle de bains. Me lave les dents, me clarifie le visage d'eau fraîche, laisse tranquille une barbe de trois jours. Repasse sans conviction une main dans mes cheveux ras.

Leur longueur avait été souhaitée depuis si longtemps ; projet maintes fois repoussé jusqu’à peu de temps. Le reflet qu'ils me donnaient était le premier de ma vie que je pouvais regarder et ne pas trouver si laid. La décision de les faire raser, pour ne pas laisser à Médulla détruire ce que j'aimais, quitte à le faire moi-même, fut dure à prendre.

Comme Samson c'est avec crainte que j'avais vu les épaisses mèches rejoindre le sol, soupiré quand leur poids rassurant avait quitté mon crâne.

Mes maigres sacs rassemblés, je suis prêt à fouler les premières rosées pour embarquer dans un voyage de deux heures vers l'Institut Bergonié. Deux heures qui se tuent toutes seules en plaisantant avec l'ambulancière.

La suite est réglée à la minute, entre l'admission à l'accueil et les injections, pas une étape qui ne m'est pas devenue déjà trop familière ; tout cela fait partie de mon amer quotidien.

Le soir s'installe dans la chambre, tandis qu'une infirmière vire les poches de produits préparatifs pour faire entrer la vedette en scène. Le cisplatine prend sa place sur le pic à perfusions, et se déverse lentement dans mes veines.

Des picotements sur le crâne. Une petite douleur, presque une démangeaison. Ressentir l'expression « avoir mal aux cheveux ». Je caresse la région en détresse pour apaiser les signaux nerveux.

Ma main passe dans un champ d'épis électriques, chaque pousse plié est une décharge dans mon cuir chevelu, chaque brin couché se gorge d'énergie statique, agresse mes doigts pour mieux s'y coller. Je regarde ma main recouverte de cheveux épars ; un balai venu arracher les feuilles mortes au sol d'Octobre. Mais nous sommes en Décembre…

Direction la petite salle d'eau de ma chambre d'alité ; les derniers poils sur le caillou dressés sur la tête, tombant par manque d'ancrage. Si droits qu'ils paraissent plus longs que de leur vivant. Ecœuré, je saisis des grappes et les tire lentement, pour les sentir se déloger sans résistance aucune.

Méthodiquement, je les arrache tous ; tout me vient dans la main de façon si nette, pointe, racine, follicule ; je n'avais jamais noté autant de détails dans un cheveu.

16. Deus Ex Machina

2008-11-15T18:45:00.002+01:00

Réveil en sueur, mais ai très bien dormi. Il doit être tard dans la matinée, la pièce est baignée de lumière solaire filtrée par les stores. Je suis sur mon lit d'hôpital, pour ma seconde chimiothérapie. Le cisplatine a fait la fiesta dans mes veines toute la nuit. Mon estomac est nauséeux, comme toujours. Nauséeux parce que les molécules de chimio ne font pas partie d'un régime « light », et nauséeux parce que j'ai la dalle.

Le plateau du petit-déjeuner repose sur la tablette à roulettes. Le personnel connaît mes habitudes, biscottes, beurre, thé… froid désormais.

Je me lève d'un bond de mon lit. Comme j'ai toujours fait… A l'atterrissage un vertige rotatoire me rappelle que mon équilibre n'est plus ce qu'il était. Le monde tourne, mes yeux sont incapables de se fixer sur un objet, c'est horrible. Des montagnes russes et des loopings sans bouger de ma chambre.

Je ferme les yeux, attendant que *ça* se calme. Quand je les rouvre, le monde présente un sol horizontal de nouveau ; je risque quelque pas vers la théière du petit déjeuner pour l'attrapper, sortir de la chambre en pyjama, traverser le couloir, dire bonjour aux infirmières qui s'amusent de mes longs cheveux tout ébouriffés par une bonne nuit de sommeil. Mon look « réveil » fait fureur…

Je reviens vers ma chambre avec ma théière renouvelée avec de l'eau chaude et deux sachets de thé noir. Je ne jure plus que par le thé, moi qui étais fan de céréales industrielles, depuis que j'ai lu que la catéchine avait des propriétés antioxydantes qui étaient très bénéfiques, voire anticancéreuses. Qui sait, si ça se trouve c'est n'importe quoi.

C'est idiot, chaque publication qui me passe sous les yeux et qui traite de cancers, médulloblastomes ou non, est décortiquée et lue avec extrême attention. Pourtant, seul un tiers est accessible à ma compréhension, et encore bien lors aucune ne me permettra de savoir comment Médulla s'est développée chez moi.

Je sirote mon thé, trop chaud. C'est LA question qui m'embête le plus avec ma maladie. Cette dernière est injuste, mais pire encore, on se demande ce qu'on a fait pour la développer. Trop de sucres ? Pas assez de légumes ? Trop de viande ? A moins que ce ne soit le téléphone portable, je ne suis pas un gros consommateur pourtant, mais j'ai possédé un modèle parmi les premiers. Ou alors ce sont les micro-ondes du Wifi, pourtant mille fois plus faibles que les ondes hertziennes de télévision. Les pesticides, la malbouffe ?

Je me contenterai du thé pour l'instant…

Une infirmière entre pour « prendre mes paramètres » ; pour moi c'est facile il suffit de tendre mollement le bras pour qu'elle puisse prendre la pression et lui prêter mon oreille, au sens littéral, pour qu'elle glisse un embout de thermomètre dedans. A l'hopital, la routine quoi.

« Tu sais que tu as rendez-vous pour la séance de tomothérapie avec le Professeur tout à l'heure ? »

Oh que oui, je le sais, je le redoute. Ca va me soigner, mais ça va surtout m'irradier, et je n'aime pas ça. Ca devrait être facile cependant, la tomothérapie est indolore. A ce qu'ils disent.

Quelques heures passent, semblant l'éternité, avant qu'un brancardier ne finisse par me conduire au sous-sol. Le « sous-sol nucléaire » comme je me plais à le surnommer ; la machine de tomothérapie y a été installée en grandes pompes dès Juin, et bénéficie d'une salle et d'un standard à elle seule.

Les doubles portes oranges devant lesquelles le brancardier me laisse avec un sourire d'encouragement ne sont pas spécialement impressionnantes : de simples cloisons. Ce n'est pas le sobre écriteau marqué « Zone contrôlée – Personnel autorisé seulement » ni la couleur de la porte que je redoute, mais le mystère qu'elle couvre qui me donne la sensation d'être minuscule face à la puissance de la machine médicale.

Une petite porte minuscule s'entrouvre, avant que le visage d'une jolie blonde n'y apparaisse.

« Bruno ? »

Acquiesçant d'un signe de tête ; elle me conduit et m'introduit dans la pièce que cachait les grandes portes… par la petite porte. On repassera pour la magnificence d'une première entrée.

Première constatation la machine de tomothérapie est tout simplement encore plus impressionnante que ce que laissait deviner tous les prospectus et documents techniques que j'avais pu lire à son sujet sur Internet et dans les diverses salles d'attente de l'hôpital.

Un gigantesque anneau de métal blanc, extrêmement bruyant avec ses deux ventilateurs à pales larges qui tournent en permanence ; impossible de penser qu'une machine aussi dangereuse puisse servir à soigner les gens. Une petite table de métal noir passe en son centre. Je reconnais le masque de contention violet à mon nom marqué au marqueur indélébile rouge sur la tranche blanche qui sert aux fixations.

Le Professeur interrompt ma rêverie, en me présentant par les prénoms de chaque radiomanipulatrice présent. Seul homme du service, un stagiaire en physique nucléaire, là pour mesurer et vérifier certains gains potentiels en termes de physique nucléaire médicale.

Connaissant mon intérêt pour les nouvelles technologies, il m'invite à m'asseoir et me présente le système informatique qui gère la machine. Semblant s'amuser lui-même de son nouveau jouet, il ouvre le fichier contenant le résultat de « 80 heures de travail au total » sur mes images de scanner, où chaque organe a été contouré par les médecins, pour finalement aboutir à une reconstitution en 3 dimensions du patient : moi. Sur l'écran apparaît une silhouette humaine de profil, que le Professeur fait tourner sur lui-même. C'est tout simplement impressionnant, je me reconnais parfaitement dans cet humain virtuel en 3D, aux organes exposés et tous clairement identifiés par des légendes flottant autour du corps. Le profil du crâne m'aide beaucoup à me reconnaître.

Le Professeur zoome sur le cerveau, me montre les zones qui seront irradiées. Il me montre également le clou du spectacle : les zones de dispersion des radiations, qui sont donc beaucoup plus maîtrisées que sur d'anciens systèmes de radiothérapie. Je comprends pourquoi la tomothérapie est toute indiquée dans les cas de traitements cérébraux…

« Tiens, par contre on a découvert quelque chose… Tu devais très avoir envie de pisser : on voit ta vessie pleine » me lance le médecin.

« Ah ? Oui, c'est vrai ça… » Réponds-je, alors que j'écarquille les yeux sur l'écran pour voir la fameuse vessie. Incroyable…

Fasciné, mais pas forcément rassuré, je remercie le Professeur d'avoir pris le temps pour un exposé. Les radiomanipulatrices me demandent de me déshabiller dans une des cabines pour commencer le premier traitement. Une partie facile m'assure-t-on, de l'ordre de quelques minutes. Il ne s'agit pour cette fois que d'une petite dose de rayons visant directement le lit de la tumeur opérée, où l'on suppose la concentration de cellules cancéreuse naturellement plus élevée qu'ailleurs.

Je me représente en caleçon… C'est intimidant devant toutes ces jeunes femmes mais c'est le cadet de mes soucis pour l'immédiat, et mieux vaut en plaisanter. Je franchis le seuil de la salle où trône la machine. Son petit nom « Tomotherapy » surplombe un écran sur lequel je reconnais ma photo et mon nom. Trop aimable, pour me souhaiter la bienvenue ?

Les ventilateurs de la machine rendent cette pièce froide, très froide. Je grelotte quand on me demande de m'allonger sur la table. Des lasers partant du plafond se posent sur mon corps, permettant aux radiomanipulatrices de caler leurs réglages sur ma position du jour. On me demande d'adopter la même position que durant le scanner de centrage – je suis aidé pour ce faire de cales sous mes genoux et à mes pieds. Sans parler du masque de contention, qui finit encastré sur mon visage piégé et comprimé. Etrangement j'arrive à ouvrir les yeux tout de même.

Les radiomanipulatrices informent la machine des paramètres de décalage mesurés par les lasers directement sur les écrans situés sur celle-ci. Il semble que je ne sois décalé que d'un millimètre, ce qui est un plutôt bon score m'assurent-elles. Ravi d'être un bon élève.

Elles doivent me laisser pour commencer les hostilités, et posent ne télécommande dans ma main, avec un bouton à appuyer en cas d'urgence. Mouais, je ne devrais pas avoir à m'en servir si le traitement est indolore, mais sait-on jamais. Je ne m'imagine pas faire « Aïe » à chaque impulsion de rayons, mais qui sait.

Les radiomanipulatrices quittent la pièce, qui se ferme par une lourde porte en plomb, coulissant sur un rail. Pour ajouter de l'ambiance, un petit gyrophare orange s'allume et éclaire alternativement une inscription « ZONE RADIATIONS ».

La table se met soudainement en mouvement. Pratiquement imperceptible tant le mouvement est précis et doux, pas de tremblements ni aucun autre indice, mais ce qui reste de mon cervelet est formel, et mon oreille interne confirme, aussi bien que mes yeux qui voient le plafond remplacé progressivement par l'intérieur du « tunnel » de la machine.

La table s'immobilise. Mes paupières parviennent à recouvrir mes yeux malgré la compression du masque sur mon visage. Comme tous les examens d'IRM et de scanner, je préfère somnoler.

Un son métallique rythmé, comme un démarrage de locomotive, démarre dans l'anneau. Comme une locomotive, le son accélère et tourne autour de moi. C'est l'accélérateur de particules qui tourne autour du patient, et qui commence sûrement son travail après avoir atteint sa vitesse de traitement.

Je m'amuse à suivre l'accélérateur à l'ouïe. Il est devenu assez bruyant pour être clairement identifiable à travers le vacarme des ventilateurs. Son « tchouk-tchouk-tchouk » m'inviterait presque à dormir malgré le capharnaüm.

La machine termine ses vingt premières révolutions et entame sa vingt-et-unième. J'entends l'accélérateur derrière ma tête et me réjouit de voir que ce n'est pas si difficile, et qu'effectivement, le traitement est totalement indolore, si j'ignore le masque qui imprime ses mailles sur mon visage. Je me concentre à ne surtout pas bouger le reste de mon corps.

L'accélérateur continue son tour au-dessus de moi. Dans mes yeux pourtant clos, de légers flashes blancs apparaissent. On ne m'avait pas parlé de cet effet, je m'inquiète un peu. Mais je sais que l'accélérateur délivre son énergie sous forme d'un photon, il n'est peut-être pas si surprenant que ça de « voir » des flashes. Je pourrais ouvrir les yeux pour m'en assurer, mais j'ai peur de m'aveugler. Là encore, je préfère faire l'autruche.

La machine poursuit sa besogne et entame son vingt-deuxième tour. Les flashes se font plus appuyés. Je panique un peu. Je profite de la fin du tour, derrière ma tête, pour ouvrir les yeux. Rien d'anormal, ils fonctionnent encore, et je les referme avant le vingt-troisième tour. La « locomotive » repasse devant mes yeux, les flashes deviennent à la limite du tolérable. Je panique franchement. Sont-ils en train de me griller les yeux ? Est-ce normal ? Ma main tient la petite télécommande et son fameux « bouton » plus fermement. Un vingt-quatrième tour passe. Les flashes deviennent vraiment affreux. Le blanc total. Plus pur que je n'ai jamais vu. Le vingt-cinquième tour s'accompagne de douleur au fond de chaque œil. Malgré la panique il ne faut pas que je bouge. Le vingt-sixième tour me décide à appuyer sur le bouton d'appel.

Immédiatement la locomotive ralentit. J'ouvre les yeux, la table sort de l'anneau à toute vitesse, le porte s'ouvre, le gyrophare se rallume. Les techniciennes s'approchent pour voir si tout va bien. Je propose de me retirer le masque pour que je puisse faire une pause.

Le masque est dé-clippé, je me relève, passe une main sur mon visage et peut sentir les traces laissées imprimées par les mailles. Je dois avoir le front tout grillagé.

Je leur parle de ces flashes, qui ne semblent pas évoquer grand-chose pour elles. Je suis le premier patient traité pour quelque chose à la tête sur cette machine ; d'autres patients ont parlé de petits flashes lors de traitements de tumeurs aux jambes ou bras, mais s'en jamais s'en plaindre.

Je me défends d'avoir interrompu la séance pour rien, ma panique se lit dans mes questions, je veux être rassuré. Je leur décris le flash de la meilleure manière qui me vient à l'esprit : un puissant flash d'appareil photo déclenché à deux centimètres du visage, à raison de plusieurs par seconde, et pendant toute la moitié du tour parcouru par le chariot. Je pose la question qui me tient à cœur : je veux qu'on m'assure qu'on ne cible pas mes nerfs optiques par erreur, parce que toutes les sensations donnent cette impression là.

Une technicienne part tout vérifier sur les ordinateurs de contrôle de l'avant-salle, l'autre tripote l'écran sur l'engin de tomothérapie. Tout est valide, mais elles ne s'expliquent pas ces flashes. On décide de reprendre le traitement, je me sens prêt, maintenant que j'en sais à peine plus.

Rallongé sur la table, le masque serrant à nouveau ma tête contre la table, je serre les poings parce que je ne vois vraiment pas comment je vais traverser les quatre minutes du traitement. Quatre longues minutes… Je voulais compter les tours et leur durée, extrapoler en nombre de tours pour quatre minutes, mais je renonce à me décourager. Il y a probablement plus d'une centaine de tours à supporter…

La table me replace au centre de l'anneau, paré pour dispenser la dose manquante. La locomotive repart, d'abord lentement puis retrouve son rythme autour de ma tête. Les flashes réapparaissent rapidement – je ferme les yeux, serre les paupières au maximum pour tenter de réduire leur intensité en vain. Mais pas de douleur. A chaque tour qui passe, le flash devient moins pénible, toujours aussi intense, impitoyable avec mes yeux verrouillés, mais je finis par apprivoiser cette sensation désagréable, tour après tour.

Mes paupières se détendent pour les derniers tours, mais la fin est déjà proche, les flashes diminuent d'intensité, le rythme des « tchouks-tchouks » des lames de l'accélérateur qui s'ouvrent et se ferment pour moduler les rayons se ralentit pour finalement s'arrêter. La table m'extrait une nouvelle fois de l'anneau alors que les techniciennes se dépêchent pour retirer mon masque.

Mes pieds touchent le sol glacial et que je remets la télécommande à une des techniciennes. La satisfaction d'en avoir fini avec cette épreuve, et de finalement ne pas la trouver insurmontable, me remonte le moral pour ce combat. En plus, les rayons me paraissent une arme plus crédible que les chimiothérapies dans mon combat ; simple impression certainement fausse scientifiquement bien entendu…

Dans la cabine où je me rhabille avant de partir et rentrer chez moi, un miroir me renvoie mon image. Dans ma tête, j'imagine Médulla cuire à chaque rayon de tomothérapie.

15. Ténèbres Acte IV

2008-08-24T17:29:00.002+02:00

Une odeur de bibliothèque emplit mes narines. Pas celle de la bibliothèque du quartier, mais plutôt un fumet de beaux livres posés dans leur écrin de vieux meubles par un amoureux de la connaissance.

Le décor qui se révèle peu à peu ne dénote pas. Les épais tapis aux tons bordeaux éclairés par un généreux feu de bois dans la cheminée, et le chartreux aux longs poils blancs qui se prélasse sur le canapé en cuir terminent ce salon de vieux papy bienveillant, vous savez, celui qui offre des caramels à ses petits-enfants.

Une main écailleuse promène ses doigts dans les poils du félin, dont le ronronnement couvre les crépitements de bois du foyer. Le vieux poste de télévision diffuse des images d'un Popeye en noir et blanc, sauf que cette version privilégie systématiquement les poches de perfusion aux épinards, plus efficaces pour combattre…

…Médulla. Sa main gauche s'occupe toujours du chat, sa droite tient un ouvrage qui traite, je ne m'en serais pas douté une seule seconde, des cancers. Levant à peine les yeux sur moi, elle abandonne sa bestiole et sa lecture pour replacer mollement son bouquin sur le rebord de la bibliothèque. L'animal manifeste sa désapprobation ; c'est le cœur déchiré par son miaulement de pauvre animal abandonné par tous que je prends le relais pour lui tenir compagnie. Médulla prend un malin plaisir à retraverser la pièce jusqu'à de la fenêtre sans m'adresser un mot.

On est bien ici. Je dois être en plein sommeil paradoxal, le ronronnement du chat me confirme que je dors certainement comme un bébé. Médulla tire les rideaux de la fenêtre, découvrant un paysage hivernal. Il neige, on distingue même un portail recouvert de poudreuse au loin. Un cimetière ?

Le monstre soupire. Je parle de Médulla, le gros matou se contente de ronronner comme un petit chaton. Le monstre soupire en regardant le cimetière à travers la fenêtre.

De longues minutes s'écoulent avant qu'elle ne prononce les premiers mots :

« Le tout est de savoir qui y sera en premier.

- Si tu y réfléchis bien, première ou pas, tu vas forcèment y aller. Si les médecins me guérissent, bye bye chérie, mais si je ne guéris pas, tu sentiras le sapin quand même. Ceci dit, si tu veux faire la course pour être la première, après toi. T'as une sacrée longueur d'avance en plus. »

Elle laisse retomber les rideaux devant la fenêtre pour se retourner. D'un geste elle désigne les lourdes bibliothèques derrière moi.

« Monsieur est très documenté, je vois.

- Oh n'exagérons rien, je ne comprends pas grand-chose à ces bouquins, ce sont plutôt les médecins qui les potachent. Mais j'aime les lire ; tant qu'il y a un traitement, il y a de l'espoir. De l'espoir pour moi bien entendu.

- Dans tous les cas, je suis cuite.

- Tu l'as dit. J'espère simplement que tu auras la politesse de partir toute seule, avec le p'tit coup de pouce de la chimio et des rayons peut-être. »

L'hideuse a les sourcils tombants, les yeux embués ; elle va nous faire une dépression. Elle s'approche du canapé pour se poser à côté du chat. Pris entre deux maîtres, il est heureux lui, il s'en fout.

Elle tourne brusquement sa tête vers moi, la mine horrifiée d'une prise de conscience douloureuse.

« Mais alors, moi, je sers à quoi ? Je viens d'où, j'suis quoi ?

- Euh… »

Un coucou sort de sa petite maison accrochée au mur. Dzing, coucou, dzing, coucou, dzing, coucou. Un écho bizarre en moi, les « bips » du scope…

Comment expliquer le cancer à un cancer ?

« Et bien, disons que… t'es un amas de cellules qui a retrouvé sa liberté. On sait pas trop comment, on ne sait même pas exactement comment tu te formes, on sait que les causes ne sont jamais les mêmes, mais en gros c'est ça, tu détruis un organisme, les cellules légitimes te supplient tous les jours de te foutre en apoptose, de te suicider dans l'intérêt de l'organisme, mais… tu t'en fous. T'es un cancer. Tu me pourris la vie. En plus, t'es qu'une salope puisque Madame s'en prend en général à des gamins. Dans le bouquin que tu lisais à l'instant, ils disent que le pic statistique, c'est les enfants de huit ans, c'est ça ? »

Elle détourne le regard, désemparée par son introspection soudaine.

Mine de rien, elle me fout les jetons, à se demander des trucs. Je veux vivre, je veux m'en débarrasser, et il faudra bien que je rêve d'autres choses pour être en voie de guérison.

Je me suis vu mort, et même réussi à l'accepter ; ma psyché a fait un progrès considérable et encaissé une nette blessure en faisant ce chemin… Sur ce chemin, je ne suis pas tombé dans le fossé, de justesse, les antidépresseurs m'ont frôlé avec une ordonnance prescrite par le médecin de famille, mais… je ne les ai pas pris, je me suis sorti de ça tout seul.

Sur ce chemin, il n'y a pas de retour, juste une pente ascendante où l'herbe est plus verte, mais… pas de retour, oublié l'illusion du « je suis éternel ». Facile de dire qu'on va tous mourir comme un énoncé de cas d'école, beaucoup plus difficile de sentir cette Vérité nous prendre aux tripes.

Peut-être que l'autre idiote retraverse le même chemin. Avec, en bonus, un ravin au bout.

14. Masqué

2008-03-24T18:47:00.001+01:00

Dans la voiture avec mon père, pensif ; un nouveau trajet vers l'Institut. J'y suis convoqué pour un « scanner de centrage » qui servira à la machine de tomothérapie, qui m'inoculera les fameux rayons X tueurs de cellules cancéreuses dont m'avait parlé le Professeur lors de sa consultation, un mois auparavant.

Toutes les machines de radiothérapie et toutes les thérapies de médecine nucléaire sont au sous-sol. Les symboles radioactifs qui y tatouent toutes les portes ajoutent encore au chaleureux de l'endroit. Charmant, il ne manque plus qu'un écriteau « DANGER : patients fluorescents » et l'ambiance sera parfaite pour mettre en confiance.

Nous suivons les marquages et pancartes au mur pour trouver une petite salle d'attente. J'y trouve le Muet. Un sourire entendu pour dire « bonjour » mais il se force un peu pour bredouiller un semblant de réponse inintelligible ; mais son aphasie n'est pas le pire.

Il veut se lever pour aller aux toilettes, juste en face, mais c'est sa compagne qui se lève avant lui pour le soutenir jusqu'à la porte. Son bras est ballant, abandonné par son cerveau, témoignant de l'état de son propriétaire.

Sa tumeur a donc évolué, et pas en bien. Je m'inquiète tellement, j'imagine que je peux me retrouver comme ça si les traitements foirent et que ma tumeur revient. Je chasse cette sale idée de ma tête, pour l'instant, tout va bien… Et c'est tellement égoïste de penser ça.

Le Professeur traverse la salle d'attente, me reconnaît.

« Comment va, jeune homme ?

- Ca pourrait aller mieux mais on ne va pas se plaindre ! »

Il me demande si je ne vois pas d'inconvénient à ce que le Muet passe avant moi ; ça ne sera pas long m'assure t-il.

« Et puis on aura tout notre temps tranquillement pour toi après. »

Je réprime un frisson ; ce sera rapide, peut-être parce qu'ils savent qu'ils ne peuvent pas faire grand-chose…

Le Muet revient des toilettes, et est immédiatement pris en charge par le Professeur, qui le soutient le long du couloir qui mène jusqu'à…

Jusqu'où d'ailleurs ? A part des portes marquées « réservé au personnel », « radioactivité », « zone réglementée », je ne peux rien en deviner. Et moi qui imaginais passer un simple scanner, je dois être à côté de la plaque… Le Professeur a mentionné qu'on aurait tout notre temps après pour faire ce qu'il faut faire sur moi…

Je prends mon mal en patience avec les revues de la salle d'attente.

…

Après quinze minutes qui me paraissent interminables, le Professeur repasse le pas de la porte, accompagné d'un homme en blouse blanche aux cheveux grisonnants et du Muet. Des échanges de poignées de main plus tard et me voilà à suivre le Professeur et cet homme, dont le badge me révèle qu'il est physicien nucléaire.

Ils me font entrer dans une petite salle sombre et froide, éclairée seulement par un néon situé dans une cabine dans un coin de la pièce. Au centre de la pièce, une table en plomb, surplombée par un viseur de radioscopie style périscope.

On me demande de me déshabiller. Et ce n'est pas vraiment à l'aise que je m'éxécute, avant de m'allonger sur la table en caleçon. Elle est encore plus froide que la pièce. Heureusement que mes maux de dos se sont dissipés aussi vite qu'ils sont venus pendant la première intercure de chimio. Je n'ai d'ailleurs vraiment pas hâte d'entamer la seconde la semaine prochaine…

« Ne bouge plus du tout maintenant »

Le Professeur est dans la petite cabine, avec le physicien et une femme en blouse blanche. Une équipe pluri-disciplinaire. Génial, mon petit cerveau cabossé devrait prendre espoir avec avec tous ces gros qui vont s'occuper de lui.

Un bras articulé déplace le « périscope » au dessus de moi. Je ferme les yeux, je n'aime pas entendre ni voir ces histoires de radiations, mêmes infimes… Un chuintement et la porte de la cabine s'ouvre, les médecins viennent me voir dans la salle.

« Laisses toi manipuler, ne bouges surtout pas, on va chercher à te centrer. »

J'obéis, pendant que le physicien et la femme en blouse blanche, que son badge trahit comme radiothérapeute, m'attrapent par le bassin pour me décaler de quelques millimètres sur la table glaciale. Puis ils rentrent à nouveau dans leur cabine de protection, pendant que le bras articulé au-dessus de moi se réactive pour… prendre des photos, sûrement.

La cabine se rouvre à nouveau. Les trois scientifiques se rapprochent de moi à nouveau, pour me redéplacer sur la table. Retournent dans leur cabine pour faire joujou avec le « périscope ». Le manège se répéte plusieurs fois, jusqu'à ce qu'au bout de quinze minutes…

« Reste en place Bruno, tu es parfaitement centré là. On va faire ton masque. Tu vas voir, le plastique est chaud, mais ne bouge surtout pas. »

Je ne bouge pas d'un iota, allongé sur cette table si inconfortable ; je n'ai de toute façon pas envie de prolonger mon calvaire en forçant les médecins à tout recommencer… Je les devine plus que je ne les vois s'activer derrière ma tête, à récupérer quelque chose accroché au mur. Je n'avais pas eu le temps de détailler assez la pièce en entrant ; qu'est-ce qu'ils fabriquent ?

Soudain, un filet de plastique brûlant me recouvre le visage et le torse. Un grillage aux fines mailles de plastique thermoformable, que les médecins appuient sur mon visage et pressent contre la table qui me soutient. Six « clics », la grille de plastique s'enclenche sur les encoches de la table, m'emprisonnant le visage dans la toile de plastique encore chaude.

« Il n'est pas bon là, faut le refaire. »

Six « clics » et mon masque de plastique me délivre. Les médecins jettent la forme inachevée, dépités, il faut en refaire une autre.

« T'en fais pas Bruno, en général on arrive à faire un beau masque au bout de trois fois, donc… »

Je ne bouge toujours pas d'un millimètre. Je comprends que ce masque de contention sera le même qui sera utilisé, et réutilisé, pendant les séances de soins avec les fameux rayons X de la tomothérapie. Pour le moment, il ne faut surtout pas rater cette première étape.

De nouveau, un filet chaud me recouvre le visage, et les médecins clippent ce qui deviendra mon « masque de contention » sur la table.

« Voilà, nickel chrome, il est parfait là ! »

Rassuré d'entendre ces mots de la bouche du professeur, mais peu rassuré de sentir le filet thermoformable se refroidir, et se rétracter pour me serrer le front de manière vraiment impitoyable.

« Mmph ?

-Oui, c'est normal que ça serre autant, il faut absolument que le masque te serre assez pour reproduire exactement la même position pendant les prochains traitements, à chaque fois, chaque jour.

- Mmerphfi. »

Ils attendent encore un peu, me demandent de ne pas bouger ; comment le pourrai-je, avec ce masque qui me comprime tout le visage et le thorax ? Ils se réfugient dans leur cabine, la porte se referme dans un chuintement. Comme pour tout ce qui a trait aux radiations, je retrouve mon génome d'autruche et ferme les yeux.

Un flash.

Le chuintement de la porte de la cabine qui s'ouvre me fait rouvrir les yeux.

« Voilà, maintenant qu'on a une radio de toi immobilisé par le masque, on te libère… »

Six « clics » plus tard et les médecins m'aident à me relever et quitter la table. J'ai encore quelques vertiges, mon opération et la chimiothérapie sont encore trop récentes. Mon équilibre ne sera jamais vraiment comme avant, mais de quoi je me plains ?

Je me rhabille, pendant que les médecins discutent les images qu'ils ont obtenues sur l'écran de l'ordinateur de la cabine. Le professeur en sort, mon masque à la main, suivi des deux autres médecins, qui me demandent de les suivre pour le fameux scanner de centrage.

Je les suis à travers un dédale de couloirs peu rassurants. « Unité de radiothérapie Clinac », « Simulateur », « Irathérapie »… Nous arrivons finalement à un embranchement qui constitue une salle d'attente, avec une grande double porte vitrée marquée « IRM ». Mais nous n'allons pas là, le Professeur ouvre une petite porte « Réservée » sur la droite, et nous nous enfonçons dans une petite salle très informatisée.

La salle est coupée en deux par une épaisse cloison en plexiglas. D'un côté, des consoles informatiques complexes et un PC, de l'autre une sorte d'anneau blanc au travers duquel passe une table noire. Oh, un scanner.

Je n'ai pas vraiment besoin d'écouter ce que me disent les médecins pour deviner mon côté de cloison. Je m'allonge sur la table. Des lasers émis du plafond viennent dessiner un quadrillage sur mon corps. Je les devine se recentrer sur mon thorax, une ligne verticale de ma tête à mon bassin marquant le milieu strict, alors qu'une ligne horizontale forme une ceinture rouge un centimètre au dessus de mon nombril.

« Encore une fois, ne bouge surtout pas. »

Le physicien nucléaire s'avance vers moi, et redessine les lignes des lasers avec un feutre rouge à même mon corps. Sur le visage, le torse, puis mes flancs. Il part ensuite pendant que le Professeur et la radiothérapeute clippent mon masque de plastique flambant neuf. Les tables sont standard, ce qui leur permet de disposer le masque et immobiliser le patient sur n'importe quel appareil. Censé.

« En plus du feutre, on a besoin de te tatouer quatre points de repérage. »

Décidemment. La radiothérapeute s'approche, une aiguille à la main.

« Ca ne fera pas mal, c'est juste une aiguille et de l'encre. »

Et qui a peur de se faire tatouer ?

Elle dépose quatre gouttes d'encre, une à l'intersection des deux lasers, sous mon nombril, une autre juste au dessus de mon nombril, et deux sur mes flancs, sur la ligne du laser horizontal. Quatre piques, et me voilà « tatoué ». Avec un coton, elle enlève le trop plein d'encre, mais il reste encore des taches énormes. La douche fera partir tout ça… Sauf quatre points, repères pour les lasers des machines…

« Bon, on a bientôt terminé, un scanner complet et on te relâche. »

Je ne réponds pas. Avec le masque, ce n'est même pas la peine d'essayer.

Les médecins partent derrière la cloison transparente, pour se cacher derrière l'imposante console qui commande le scanner. Je sens la table sous moi se déplacer, me passer lentement à travers l'anneau blanc. Comme pour tous ces genres d'examens, je ferme les yeux au moment ou ma tête traverse le scanner ; pour ne les rouvrir que quand la table s'arrête après avoir fait passer mes pieds à travers l'anneau.

Les médecins viennent me libérer de mon masque. Il fait vraiment trop froid, je me jette sur mes vêtements pour me rhabiller. Intrigué, je m'approche quand même de la console informatique. Le Professeur sourit de ma curiosité et m'explique :

« Maintenant que nous avons un scanner complet de ton corps, avec des conditions fiables, immobilisé, centré, nous allons pouvoir dessiner sur ordinateur le contour de CHACUN de tes organes, de la zone opérée, des zones à éviter.

- Dessiner chaque organe ? Ca représente un travail énorme…

- Oui, mais une fois que ce sera fait, on pourra injecter les données dans la machine de tomothérapie et travailler à une précision millimétrique, tout en évitant les organes sensibles, poumons, nerfs optiques, testicules…

- Pardon ? Testicules... ? Ah oui, ça descend vachement bas…

- Oui, nous devons traiter toute la moëlle épinière et le canal médullaire… Ca descend effectivement vachement bas… »

Je reste pensif, alors que les poignées de main d'au revoir s'échangent. Pensif, mais pressé de rentrer tout de même…

13. Pause

2008-01-19T22:02:00.000+01:00

Allongé dans une chaise longue, style transatlantique, un stupide bouquin fantastique à la main. Sauf que je ne suis pas vraiment en vacances. La chaise longue est pile au milieu de ma chambre.

Mon dos est douloureux. Terriblement douloureux. Je dois le ménager, son arrondi calé du mieux possible sur la toile tendue de la chaise. Le simple fait de marcher réveille ces douleurs. Je n’y crois presque pas, à tel point c’est douloureux. J’essaie de masser tant bien que mal les zones douloureuses. Ma petite sœur se dévoue à soulager par massages réguliers les muscles contractés comme de la pierre. Mais rien n’y fait vraiment. Je ne me moquerai plus jamais des vieux qui ont mal au dos.

Je supporte mal la chimiothérapie, on dirait. On m’a tellement focalisé l’esprit sur la chute des cheveux et les vomissements que j’en trouve tout symptôme inattendu intolérable.

Les jours passent alors ainsi. Des jours remplis de siestes, de lectures. Je ne peux pas vraiment faire grand-chose d’autre. Des nuits ponctuées de réveils douloureux, les yeux ouverts dans le noir. Les yeux ouverts devant une page Web à 3 heures du matin. A refouiller sans cesse et sans cesse les mêmes sites. Evaluer mes chances. Coupler des statistiques, les extrapoler, une feuille de tableur informatique à l’appui.

L’écran qui finalement s’éteint, suite à 30 minutes d’inaction de son utilisateur endormi sur le clavier.

Ces journées douloureuses et nuits blanches passent donc. Jusqu’à ce matin, que je maudirai surement jusqu’à la fin de mes jours.

Je me réveille avec un sifflement dans l’oreille gauche. Un sifflement qui vient de l’intérieur de mon oreille. Génial. J’ai suffisamment été prudent avec mes oreilles pour vraiment enrager de devoir vivre maintenant avec un acouphène.

Un petit arrière goût de panique m’envahit. Et si ça restait toute ma vie ? Très probable. Je bois beaucoup d’eau, comme si ça allait le faire partir. Les forums d’acouphéniques et les sites spécialisés dans l’oreille rejoignent les objets de mes investigations nocturnes, face à mon écran.

Plus je veux le faire partir, plus il est là. A me rappeler sans cesse que du poison coule dans mes veines. Aucun répit, strictement aucun, un sifflement très aigu dans l’oreille, le genre de sifflement qui me rendrait très rapidement sourd s’il était réel, extérieur. Mon oreille fait n’importe quoi, parfois, le sifflement déménage dans mon oreille droite, pour finalement revenir encore plus intense dans la gauche, à tel point que je me demande même s’il n’est pas pur produit de mon imagination.

Je n’ose plus écouter de musique, mes oreilles sont déjà fragilisées. Le Jeudi approche, Jeudi pendant lequel je vais normalement écouter de la musique jouée « live » dans un café-concert. Parfois même, je participe derrière les futs. Mais ce Jeudi là, je sais que je resterai chez moi à dormir.

Pas moyen d’échapper mes pensées cinq minutes. Plus moyen de vivre. Et dire que la prochaine chimiothérapie est dans deux semaines maintenant. Je crains le pire, si la première fut si cruelle avec moi, les suivantes ne me feront surement pas de cadeaux.

Tout est en pause, strictement tout.

12. Ravages

2008-01-17T20:53:00.000+01:00

Aujourd’hui, un « petit grand jour » pour moi, je quitte l’Institut pour ma première inter-cure. Elle durera trois semaines, pendant lesquelles, finalement, la seule activité viable sera de glander à la maison… Une vie en suspens, pas de travail, pas d’amis, tous éparpillés dans différentes villes de France, pas de petite amie (hors de question d’en chercher une dans cet état) bref…

Mais finalement c’est bien.

Pas du genre à me laisser abattre, je ne vais pas non plus me ruer sur les jeux-vidéo d’un célèbre professeur nippon pour entraîner mon cerveau. J’ai des cours de japonais, un projet de roman qui pourrait me servir de psychologue à domicile, énormément de choses à faire qui pourraient bénéficier de mon année universitaire perdue à cause de Médulla.

J’engloutis le petit-déjeuner de l’Institut. Il est délicieux, le vice est même poussé jusqu’à proposer des croissants ou chocolatines aux patients le Dimanche. Vraiment, pas de quoi se plaindre.

L’ambulancière arrive d’une minute à l’autre, le temps de contrôler les armoires et la salle de bain, histoire d’éviter mes étourderies habituelles, et je serai prêt à rentrer chez moi et récupérer de ma première chimio.

Le trajet est long… Je vis à 150 kilomètres de l’Institut. Le temps est suffisamment long pour commencer à connaître l’ambulancière, de passer en revue tous les sujets de conversation futiles qui résonnent dans tous les taxis, plaisanter avec elle, parler de ma maladie, de mes doutes, de mes joies, de mes peines.

Comme si elle endossait un temps le costume de psychiatre, le siège passager en guise de sofa.

Nous arrivons. Un simple « à bientôt » qui me rappelle un peu cruellement que ce n’est que le début de mon combat. Et que, si la première bataille en Neurochirurgie fut gagnée haut la main sans pertes amies, les prochaines risquent d’être des victoires un peu moins éclatantes.

Ca fait du bien de rentrer. Mon nouvel univers sera fait d’aller-retours entre l’hopîtal et la maison. Avec la même joie à chaque retour, l’occasion de passer trois semaines dans le « home sweet home » avant la prochaine convocation à l’Institut, délivrée sous la forme d’un magnifique carton de rendez-vous jaune.

Je retrouve ma chambre. Mon ordinateur portable, tranquillement endormi avant qu’il ne reprenne du service ; je ne sais pas s’il existe un Dieu pour les ordinateurs, mais le mien ira très certainement au Paradis avec l’enfer qu’il vit sur Terre avec moi.

Cet ordinateur qui déclencha mes crises de panique, à la lecture des témoignages des trop nombreux parents en deuil de leurs enfants littéralement rongés par cette saloperie.

Ce même ordinateur qui me permit finalement de me frayer un passage au travers des couloirs virtuels parsemés des pleurs des parents, des « bip » macabres des unités de soins palliatives, jusqu’à ouvrir les portes de plusieurs sites Internet plus ou moins sérieux. Pour y apprendre que, bien que peu de survivants s’expriment, ils n’en sont pas moins là, à vivre leur vie, plus ou moins modifiée par leur aventure.

Je soupire. Il faudra que j’ouvre une page blanche, virtuelle aussi, pour raconter mon périple. Mais quand ? J’ai toujours été fainéant, et l’écriture c’est pas mon truc…

Mon regard se tourne du coup vers ma sept-cordes électrique. Ouais, ça c’est mon truc. Envoyer des bons gros riffs de guitare électrique bien violents. C’est drôle, je peux pas m’empêcher de trouver ridicule la horde de jeunes « métalleux » ou « gothiques » qui font une espèce de dépression chronique simulée pour paraître plus « dark ». Je les enverrai bien faire un stage en chimio, moi.

C’est bien joli tout ça mais, du coup, bloqué à la maison, autant en profiter pour améliorer ce que je sais déjà faire… Sur mon bureau, des cours de langues ; sur l’ordinateur, un jeu de stratégie futuriste ou savoir gérer 250 choses à la fois est une condition minimale pour espérer gagner une partie ; sur le tapis, la guitare, l’amplificateur, et…

Le chien.

Il n’a rien à faire ici.

Sur MON tapis.

Il le sait.

Nos regards se croisent.

Pris d’un doute, il arrête de remuer stupidement la queue.

Je lui saute littéralement dessus pour la jeter dehors, elle prend ça pour un jeu.

Je pousse un cri de douleur. Ca, c’est pas un jeu. J’ai une douleur fulgurante dans le dos, un de mes muscles se contracte dans une crampe impossible. Je l’avais lu quelque part, qu’une chimiothérapie pouvait provoquer des pertes de tonus musculaires ou des douleurs…

Ca me fait si mal, je suis bon pour laisser tomber mes idées pour passer le temps. Je me couche, je passerai donc la journée entière et la nuit dans mon lit.

Je comprends que finalement, une chimio, c’est un grand sac d’effets secondaires dans lequel je piocherai au hasard un petit peu tous les jours. Sur le moment de l’injection, je pouvais me sentir nauséeux, un peu mal à l’aise, pas de quoi faire trembler de peur ni de douleur.

Si ça commence comme ça, quels ravages dans mon corps à la fin de mes traitements ?

11. Ténèbres, Acte III

2008-01-14T20:55:00.001+01:00

« En garde, Bruno. »

Pas vraiment grand escrimeur, autant par la valeur que par la hauteur, je n’en sais néanmoins pas moins me battre une lame à la main. Si elle veut finir découpée dans mon imagination avant de terminer brûlée dans la vie réelle, c’est son problème. Le mien, c’est d’essayer d’avoir un rêve agréable, après tout c’est ma dernière nuit d’hôpital avant de rentrer chez moi.

Tranquillement donc, je me mets en garde, une rapière à la main. Elle charge comme une forcenée, levant son sabre assez haut. Pas la peine de se fatiguer, je l’esquive rapidement en me dérobant sur ma droite.

« Rhaaaaaaaa ! »

Je m’ennuie déjà. Ce rêve est nul. En être conscient et ne pas se réveiller est encore plus nul. J’ai hâte de rentrer chez moi, l’ambiance hospitalière m’empêche de penser à autre chose que…

« Crains-moi ! Bats-toi, enfin ! »

…cette cochonnerie. Elle est encore plus laide et monstrueuse, haletant et fatiguée de son premier assaut et coups dans l’air. Cette personnification de ma tumeur m’amuse. Elle a l’air si vraie. Elle est couverte de cloques. Se démange comme une bête régulièrement. Grande malade empoisonnée ?

« Eh, tu m’écoutes ? »

Je suis las. Je détends ma garde pour finalement m’éloigner et me vautrer sur le canapé. Allume la télé. Je ris sous cape d’entendre ma très chère ennemie fulminer. Désolé ma grande, mais ce n’est pas toi qui va transformer ce rêve somme toute très idiot en cauchemar. Résignée, elle s’approche du poste pour écouter avec moi.

Un reportage, sur un québécois qui a survécu largement au médulloblastome.

« Ce truc est idiot, on ne peut pas me survivre, c’est impossible je reviens et je gagne toujours !

- Pourtant on dirait bien que si ! Ce québécois est dans ma mémoire… Une amie m’en a parlé. Opéré avant 5 ans, et maintenant il en a pratiquement 20 et fait des études. »

Comble, le reportage ajoute même qu’Hugo, c’est son nom, a son baccalauréat, malgré les séquelles possibles des traitements. Il y a un espoir, je serai idiot de ne pas y croire.

« Tu avais si peur de moi pendant une semaine complète, tu es donc aveugle de ne pas voir que je vais te tuer lentement pour pouvoir vivre ? »

Je lui dégaine un petit sourire. Ce n’est pas elle que je crains. Plus du tout, je sais qu’elle peut me pourrir la vie ou me la prendre, mais je ne la crains plus.

Par contre, j’ai toujours très peur d’une alliée qu’il me faudra pourtant rencontrer.

10. Apocalypse

2008-01-14T20:53:00.000+01:00

Nous y voilà. L’Institut Bergonié. Ca ne paie pas de mine, en plein centre-ville de Bordeaux, mais en fait c’est démesurément grand. Je me demande ce que son fondateur dirait s’il voyait ces monstres de buildings. Il regretterait sûrement qu’ils aient encore à servir et qu’on n’ait toujours pas trouvé la poudre de perlimpinpin anti-cancer.

Je suis donc hospitalisé au 4^ème étage. Je suis terrorisé derrière mon sourire. Un univers tellement étrange… Un hôpital, mais ici tous les malades ont mis le même nom sur leur maladie.

Mon voisin de chambre est un cancer de la prostate. Je me reprends, mon voisin a un cancer de la prostate. Derrière chaque nom de maladie, il y a un être tout à fait humain, quelque soit devenue son apparence, qui souffre. Les médecins doivent très certainement se rappeler de tel ou tel patient avec le nom de la maladie, mais pas de là à l’y identifier totalement… J’espère.

Nous discutons. Malgré son cancer de la prostate qui le fait souffrir depuis deux ans avant que des examens plus poussés ne lui communiquent la vraie nature de cette douleur, malgré ses félicitations amèrement ironiques à son médecin qui l’a bêtement rassuré et endormi pendant deux ans, malgré le peu de chances de guérir que je devine dans son cas, c’est lui qui me remonte le moral.

Il a raison, on fait tout un plat des cancers au cerveau, mais ils sont loin d’être les plus difficiles à traiter. Dans le cerveau, il y a une barrière hémato-encéphalique, une sorte de douane organique très stricte qui empêche le sang d’aller là où il ne doit pas être. Et c’est à cause de cette barrière que les médicaments chimiothérapiques ont du mal à vraiment agir, ils n’agissent pas au-delà de quelques millimètres. Pourtant les résultats sont là dans les statistiques, des gens guérissent, avec les rayons et une chimio.

Les infirmières se présentent, alors qu’on me présente celle qui me « démarrera ».

Le moral n’est remonté que pour mieux redescendre. Une chimiothérapie, finalement, fait peur. Et j’en ai encore plus peur que je ne sais pas ce que c’est. La seule chose que j’en sais, c’est qu’elle tue souvent plus de cellules innocentes que de coupables, qu’elle fait tomber les cheveux pour cette même raison, et que c’est le lance-roquettes médical.

Et j’ai lu énormément de choses, tout s’est mélangé pendant mes paniques. J’ai lu qu’il fallait des machines, qu’on allait me traiter mon sang, que c’est la chose la plus horrible qui soit. J’ai peur. Terriblement peur.

Une heure plus tard l’infirmière revient et me perfuse. De l’eau et un médicament pour m’empêcher de vomir, me dit-elle. Et ensuite elle remplacera ces poches par une autre d’un produit chimique appelé cisplatine, puis encore quelques heures plus tard une autre de VP16. Me sourit, repart.

Alors c’est ça une chimio. Une simple perf’. Je soupire de soulagement. C’est une arme qui a une forme que je connais, je serais donc à l’aise. Pendant 4 jours, j’aurai ce « fil à la patte », qui déversera en continu dans mon sang les munitions, ces grosses molécules toxiques pour les cellules qui se divisent rapidement. En gros, les cheveux, les ongles, les muqueuses (notamment de la bouche) et les globules sont tous amenés à verser leur tribut en nombre de mort pour l’organisme.

Mobilisation générale et branle-bas de combat pour nettoyer tout ça. L’apocalypse dans mes veines.

J’en connais une qui va apprécier le geste.

9. Rien

2007-12-16T20:51:00.000+01:00

Assis en position du lotus sur le tapis de ma chambre, j’ai besoin de faire le point. Sur moi-même, sur mon environnement. Sur l’avenir. Sur tout.

Je ne suis rien.

Cette évidence flotte, inoffensive, à portée de pensée. La première qui a cherché à frapper. Et alors. Je le sais. Quoique je fasse, mon passage sur Terre sera effacé par le temps. Moi qui voulais à tout prix exister de toutes mes forces, me voilà rappelé à l’ordre par une maladie très sérieuse, une menace de mort. Avec cette évidence, tout paraît léger.

Je la connais maintenant. L’ai comprise, remercie cette évidence. Ce que je ne comprends plus maintenant, c’est l’énorme besoin de reconnaissance qui me dévorait. Je le regarde. Un dragon qui semblait me ronger et guider tous mes actes, me poussant à des prétentions insensées, toujours à la limite ultime de mes capacités. Je me revois il n’y a pas si longtemps, perfectionniste, autoritaire, toujours au maximum de stress et de pression, pour simplement… Etre reconnu. Etre aimé ?

Un cancer affectif avant le cancer physique. La pensée m’amuse. Elle devient légère, flotte. Je m’en fous désormais. Il ne m’est plus si bizarre de penser que ce qui m’arrive m’apparaît comme nécessaire, inéluctable, presque… attendu.

Les chinois traduisent la notion de crise par deux idéogrammes accolés : le kanji du danger, et celui de l’opportunité. A moi de regarder celui que je préfère. Je suis en danger, c’est évident…

J’avais donc tapé le nom de ma maladie sur un clavier dans l’espoir d’en apprendre plus. Je n’ai rien appris. J’ai juste appris la panique. Les vingt premières pages des moteurs de recherche forment un immense cimetière, du coup j’ai juste appris que j’allais probablement mourir. C’est évident aussi.

Mieux vaut saisir cette opportunité. Et si je ressortais de ce cauchemar ? Si le Professeur ne ment pas, et pourquoi le ferait-il, la guérison n’est pas un fantasme ! Que ferais-je donc de ma nouvelle vie ?

Clairement pas ce que je faisais de la précédente.

Je soupire longuement. Me retrouve, l’animal. Salue chacun de mes organes. Je suis terriblement nul en anatomie. Je compte sur les oubliés pour se rappeler à moi.

Il semble que je sois pardonné. Aucune douleur. Ma gorge a été soignée. Ce n’était pas si grave finalement, mon médecin ORL m’a proposé des médicaments très efficaces. Une espèce de jus de chewing-gum et des gélules. Quelques jours plus tard et je pouvais déglutir et avaler des aliments sans douleur. Mes yeux ne s’affolent plus, et je revois le monde tel que je le voyais avant. Toujours aussi mal, je dois toujours mettre des lunettes, comme avant, si je veux vraiment le voir en « haute définition ».

Je me relève. Aujourd’hui, la médecine de 2007 va me fournir deux armes dangereuse, la chimiothérapie et son cocktail de drogues tueuses de cellules, et la tomothérapie et ses radiations toxiques. Je vais perdre mes longs cheveux, et peut-être la possibilité d’avoir un enfant naturellement. Oh, et surement plein d’autres choses. Mais je gagnerai la guerre.

Dans la voiture, sur le long trajet jusqu’à l’hôpital, je prends plaisir à voir que mes pensées sont redevenues d’une banalité affligeante, comme avant. Je pense au temps qu’il fera, à nos hommes politiques, à mes amours passés, à… mon avenir.

8. Air

2007-12-15T12:38:00.001+01:00

Je ne sais pas vraiment comment se sont déroulés les jours qui ont suivi.

Entre le dimanche de l'annonce et le mardi du départ, la vie quotidienne avait repris ses droits. Les papiers à remplir, les affaires sales à ranger dans le compartiment d'une valise… Je retrouvais même les exigences paperassières et administratives nécessaires pour préparer mon départ.

Tout ça semblait si fade. Il fallait tout simplement que je digère ce qu'allait être ma nouvelle vie. Ou que je digère qu'elle se termine bientôt.

Je pose mes yeux sur le dernier feuillet à signer. Un accord pour autoriser les laboratoires et scientifiques des recherches dites fondamentales à faire joujou avec le « matériel tumoral » extrait de mon crâne. Je me demande s'il existe des égoïstes ou des paranoïaques qui refusent. Pour moi ça n'a aucune importance. Et puis, si ça peut aider…

Rentré à la maison, parmi les miens. Tout semble si fade. Au fond de moi, je suis comme convaincu que je ne peux pas guérir. Je suis comme tout le monde, l'évocation du mot maudit, le « cancer », le crabe, me fait trembler. Une maladie qu'on ne peut pas guérir. On peut la repousser la combattre, mais c'est comme si je cherchais à retarder l'inéluctable.

Ce qui est vrai avec ou sans cancer, finalement.

Je me fais violence. Si je commence à philosopher sur le sens de ma vie et de ma mort, c'est certainement un pas de plus vers ma tombe. Bizarrement, je n'ai pas l'impression de vouloir guérir. Je n'ai pas encore mis les pieds dans cet institut auquel on m'a adressé. J'y vais dans dix jours. Quelle importance. J'ai peur de poser la question au Professeur qui s'occupera de moi là-bas.

Je ne sais même pas si je la poserai.

Le vent sur ma peau. Ah, oui… Je me suis laissé porter par le cours des événements, totalement dépendant de ce que décident les autres, comme sur des rails. Une note sur du papier à musique. Me voilà sur une plage, avec mes parents. Ils ont du penser que ça me ferait du bien. Ils ont raison.

Mes sourires sonnent faux. Je le sens, je les force. Je n'ai pas du tout envie de sourire. J'ai surtout envie de disparaître. Mourir est horrible, j'ai la prétention de penser que je vais faire souffrir mon entourage. J'aimerais juste ne jamais avoir existé. Tout ça n'a de sens pour personne.

J'ai mal. Mal au cœur, qui ne sait quel rythme adopter, entre la peur, l'espoir, et… les corticoïdes qui lui imposent des sprints qui me laissent haletant. Mal à l'âme, qui fait son propre deuil, qui ne peut pourtant pas s'imaginer disparaitre. Comme si la mort n'était qu'un concept inventé pour les autres.

Mal au corps. Ce grand inconnu que je néglige désormais. Il m'a trahi. Ma gorge est détruite, chaque déglutition me donne l'impression d'avaler un clou. La conviction que cette douleur restera toute ma vie s'installe. Je n'ai même pas envie d'aller voir mon médecin généraliste. Peur de ce qu'il dira. Peur qu'il m'approche de la réponse à la question que je ne veux pas poser.

Mal aux yeux. J'ai l'impression de voir double, ma vue baisse… Des « troubles neurologiques ». Quel terme froidement scientifique pour simplement signaler que tout se barre en miettes. Encore une fois, une conviction que ce n'est que le début.

J'aurai prié pour que le cancer me frappe ailleurs. Mais pas mon cerveau, qui ne me laissera sûrement pas le loisir d'être pleinement conscient, pleinement moi-même, sur mon chemin vers la mort. Je ne sais même pas ce que je vais devenir.

Les jours ont donc passé. Je ne me reconnais pas, si calme, au milieu des autres cancéreux qui attendent de rencontrer le Professeur. La maigre connexion qui me reste avec le monde bassement pratique des vivants m'apprend que nous devons être un Mardi d'octobre, quelque dix jours après l'annonce du diagnostic par le chirurgien. J'attends. Les consultations sont longues, sûrement douloureuses. Nous sommes tous en retard d'une heure ici sur les heures prévues. N'importe qui, dans une salle d'attente classique, aurait déjà provoqué un scandale bien tonitruant.

Ici, rien. L'atmosphère est surréaliste. A peine, je sens les regards des autres patients m'effleurer. Sans doute, se demandent-ils ce que ce jeune homme fait ici, coincé entre son père et sa mère. Pourtant, je sais qu'ils savent. Ces choses là se sentent. L'expression inquiète qui se marque sur les visages de mes parents, et mon total désintérêt pour le monde qui doit se lire dans mes yeux, les mettent sûrement sur la voie.

Nous sommes tous dans la même galère.

Une porte s'ouvre. Le Professeur nous reçoit.

« Une histoire de fous, ça alors, n'est-ce pas… »

Il ne croit pas si bien dire. Je n'aurais pas fait meilleure introduction.

Alors les mots sortent de sa bouche. Un flot d'explications. Je passe à travers, je nage. Je m'accroche à certains, comme « chimiothérapie » ou « radiothérapie », comme des bouées mal gonflées. Je recoule. Je vois ma mère courageuse, pratique, demander si on peut tout de même prévoir l'avenir en prévision de la stérilité qu'entraînera certainement la chimio. Je devine mon père, inquiet des radiations, interroger le professeur sur la calibration des machines.

Je coule toujours. J'entends leurs voix à travers l'eau. Je vois une bouée, bien plus costaude que les autres. Je m'y accroche coûte que coûte. Elle est marquée « Tomothérapie ». Le professeur explique qu'il s'agit d'un nouvel équipement de traitement, ultramoderne, extrêmement onéreux, qui vient des Etats-Unis. Beaucoup moins dangereux pour les tissus sains autour de la zone que l'on irradie.

Radiations. Je recoule. Malgré ma bouée, je ne vois pas de terre. J'ai envie d'hurler qu'il est inutile de se battre, ça ne sert strictement à rien. J'ai juste envie qu'on me foute la paix, avec le fol espoir qu'on me dise que tout est déjà fini.

Je me noie cette fois. Mais je pose enfin cette question qui me comprime les poumons depuis déjà trop longtemps.

« Professeur, franchement, mon pronostic vital, c'est combien à peu près ? »

Il me fixe des yeux.

« Il est bon, Bruno. J'ai guéri des médullos, je connais une patiente qui en a eu un à vingt ans et qui a eu des enfants récemment ! »

Une explosion d'espoir dans mon esprit. Je me sens soudainement mieux. Peut-être a-t-il menti ? Peu importe, je m'en fiche. Il m'a tout simplement donné envie de me battre. Je me raccroche à une barque, il faut que je rame vers la terre. Une île. Cette île, c'est la fin des traitements. Cette île, je l'atteindrai quand la chimio aura ravagé les cellules de mon corps, entraînant les saines comme les mauvaises, et que les rayons X auront forcé les cellules bandites de mon corps à constater leur ADN cabossé et se suicider.

Je n'ai qu'une barque. Ce médecin va m'aider, je le sens. Juste pour mes parents, juste pour lui, je n'ai pas le droit de laisser tomber. On va me donner les rames, mais on ne peut pas naviguer à ma place. Sous les termes « protocole » et « dosimétrie » je devine qu'un immense travail va se mettre en place entre médecins.

Pour me sauver, ni plus ni moins.

Ressortant de cette entrevue, je recroise le Muet. Et sa compagne. Je suis content de le voir. J'espère qu'il aura lui aussi, sa bouffée d'air.

7. Cancer ?

2007-12-05T19:22:00.001+01:00

Les jours passent, teintés d’euphorie. J’ai le sourire et une haute estime de moi-même, la confiance du vainqueur. Evidemment je n’y suis pour rien, le Neurochirurgien a fait un travail superbe, j’ai de la chance d’avoir rencontré les médecins qui ont jalonné mon parcours... Leur professionnalisme a fait que seules deux semaines après les manifestations cliniques (vertiges, vomissements…) auront suffi à déceler la tumeur cérébrale. Et un unique mois entre les symptômes et la chirurgie. Il n’est pas rare de voir des malades de tumeurs cérébrales flotter dans l’errance diagnostique des mois durant…

Euphorie d’être vivant. Euphorie de pouvoir vivre un Jeudi ensoleillé, de ressentir le vent frais sur ma peau. Euphorie de profiter de chaque instant d’une journée objectivement vide de toute activité, morne, ennuyeuse. J’en profite. Chaque instant.

Je m’étais vu mourir, le lundi matin de l’opération. J’avais associé ma mort avec l’odeur de l’affreuse Betadine Scrub, ce produit jaune désinfectant multi-usages utilisé comme savon de douche quelques heures avant de partir au bloc opératoire.

Et maintenant, je suis là. J’ai encore cette odeur sur moi, les infirmières contrôlant régulièrement la plaie à l’arrière de mon crâne, la désinfectant. Mais je n’ai plus peur.

Enfin… si.

Les jours passent. Mon père et des amis me rendent visite. Un restaurant italien et ses superbes tagliatelles fraîches me remontent le moral. Mes journées solitaires passées à l’hôpital me permettent de traverser le couloir de neurochirurgie pour m’extirper de mes quatre murs. Et j’ai un ange gardien à remercier, vu la chance que j’ai.

Je croise le Muet, le salue. Discute. Fais la conversation pour deux, l’encourage encore. J’évite le moustachu de cinquante ans qui est devenu extrêmement agressif depuis un accident de voiture et le traumatisme crânien qu’il a gagné en bonus. Je ne sais comment me comporter avec l’occupant de la chambre voisine. Il ne sait plus qui il est, il me dit qu’il est perdu dans la nature. Il est incontinent, les infirmières et aides-soignantes râlent en nettoyant courageusement sa chambre toutes les deux heures.

J’ai eu de la chance. Mais j’attends encore quelque chose avant de me prononcer.

L’IRM de contrôle du Jeudi matin montre le résultat d’une superbe intervention. Rien de visible à la résonance nucléaire. Que dalle. Nada. Zéro tumeur.

Devant la porte de sortie de l’IRM, une jeune femme s’arrête en me reconnaissant. Elle se présente comme l’anesthésiste qui m’a mis sur « off » le Lundi matin de l’opération. Nous rions tous deux quand elle m’explique que son collègue au bloc m’a bien roulé. En se présentant comme l’anesthésiste, il m’a fait passer mes dernières minutes conscientes à surveiller ses faits et gestes, alors que la « menace » venait d’ailleurs…

Le reste du Jeudi, le Vendredi, le Samedi, passent, ponctués par mes siestes en début d’après-midi, mes petites balades à l’air libre à l’extérieur de l’hôpital, où je m’amuse à reconnaître les patients perfusés s’administrer en plus de leur thérapie leur dose quotidienne de tabac.

Je trouve tout de même le temps de me plaindre auprès des infirmières d’un léger mal de gorge persistant… Comme si un corps étranger était bloqué dans ma gorge. Une sensation liée à l’intubation de l’opération, me rassure-t-on. Un petit effet secondaire passager en somme. A mettre au même niveau que les crampes de mes muscles cervicaux, contractés pendant les longues heures de l’intervention au bloc, et l’ankylose de tous mes muscles du bras gauche. Forcément, à force de dormir littéralement dessus…

Mais je redoute Dimanche. Aujourd’hui, le Neurochirurgien viendra m’annoncer le résultat des analyses. Au fond de moi, je sais que la biopsie révélera le pire.

Un plateau se dépose sur la table, accompagné d’un sourire. Le repas de ce soir ne m’intéresse pas ; trop occupé à dévorer la dernière plaque de chocolat noir qui me restait. Mon antidépresseur naturel. J’ai même appelé deux amis, deux collègues d’études. Je leur ai vidé mon trop plein d’angoisse. Sans vraiment savoir de quoi être anxieux.

La porte s’ouvre, encore une fois. Je reconnais d’oreille la démarche énergique du Neurochirurgien. Cet homme au nom célèbre dans le corps médical, qui m’avait impressionné dès la première consultation, qui m’avait terrorisé à l’annonce des risques de l’opération, qui venait maintenant à pratiquement vingt-deux heures, un dimanche soir, m’annoncer…

« Oh, je connais cet auteur, c’est de l’héroic fantasy ! Pas vraiment le meilleur qu’il ait écrit, à mon avis. »

Je dois avoir l’air abasourdi, le regard fixé sur le roman coupable. Evidemment, il commence par une banalité. Ca me rassure encore moins. On fait toujours ça quand on a quelque chose de grave à annoncer. Toujours. Je le fais. Nous le faisons tous.

Je me lève, lui serre la main. Réponds moi aussi quelques banalités à propos du bouquin ouvert sur mon lit. Il m’impressionne encore plus, je n’oublie pas qu’à mes yeux c’est un magicien. Impossible d’imaginer qu’une tumeur de quatre centimètres n’abîme pas mon cerveau plus que ça. Alors imaginer que quelqu’un puisse la retirer.

Il ne tourne plus autour du pot. Me dit de m’asseoir. Sur le fauteuil du malade, le plus confortable. Mon malaise augmente. Mais mon esprit se réfugie dans une carapace. Je reconnais la personnalité technique, méticuleuse de ce dernier. Prêt à encaisser le diagnostic comme si on parlait d’un patient à l’autre bout du monde. Comme si je n’avais rien à voir avec tout ça. Pas concerné.

« Bon, on sait maintenant ce que c’est, c’est une maligne. »

Okay. Le Neurochirurgien ménage son effet. Je ne comprends juste que c’est une tumeur plus difficile à traiter que prévue. L’euphorie de cette semaine s’évapore toute entière dans cette phrase.

« C’est un médulloblastome. Une tumeur qui touche surtout les enfants, en général avant dix ans. Dans le cas de jeunes de votre âge c’est extrêmement rare. Généralement, ce genre de tumeur se retrouve en solution dans le liquide qui entoure le cerveau, et peut se refixer ailleurs.»

Merde. Rare. Ce mot est insupportable. Non, ces mots sont insupportables. Accolé de « maladie », « rare » ressemble à une sentence de mort. Se refixer ailleurs… Le liquide qui entoure le cerveau… J’ai un baccalauréat scientifique bon sang. Rien de bien extraordinaire, mais il pourrait utiliser les vrais mots, y aller franchement. Si des cellules tumorales sont retrouvées dans le liquide rachidien, elles peuvent migrer et former des métastases. Point.

« En 2007, on a des réponses thérapeutiques à apporter. Chimio, radiothérapie. On va faire en sorte que vous puissiez reprendre une vie normale, malgré les séquelles physiques et psychiques. Il faudra vous adresser à l’Institut Bergonié pour les traitements. »

Je ne sais que dire. Il a dit psychique, pas psychologique. Mon cerveau va très certainement morfler. Je ne suis même pas sûr de survivre à ce machin, et si je survis, dans quel état ?

L’expression que j’arbore ne doit pas être celle d’un patient démonté. Pas une larme ne vient. Rien. Il se sent obligé d’ajouter, d’un air désolé :

« C’est sérieux, hein... »

Evidemment que c’est sérieux. Il ne lâche pas le mot. Mais c’est ni plus ni moins qu’une bande de cellules qui déconnent. Des renégats sans foi ni loi dans mon organisme. Une guerre totale, pour laquelle aucun médecin ne peut prétendre à deviner l’issue.

Un cancer du système nerveux central, comme ils disent. Bien évidemment, ça ne porte pas rigoureusement le nom de cancer car cette saloperie ne peut pas métastaser ailleurs que sur le cerveau, et, je le devine, la moelle épinière… Il y a bien du liquide rachidien là aussi !

Je ne sais pas quoi lui dire. Je ne veux pas lui infliger mes interrogations métaphysiques… Je me contente de poser des questions qui traitent du ‘ici’ et ‘maintenant’. La suite du traitement, la ponction lombaire, les futurs IRMs à faire… Je le remercie pour avoir transformé mes vomissements et pertes d’équilibre en une simple crampe. Finalement je le remercie de m’avoir sauvé la vie, sur du plus ou moins court terme.

A cet instant précis, je détestais ce type. Je détestais tout. Sa voix, ses mots, son regard qui trahissait un peu le sort qu’il imaginait pour moi.

« Nous sommes amenés à nous revoir de toutes façons. »

Il m’achève. Si mes remerciements étaient ma façon peu fine de lui faire comprendre que je ne vivais plus que pour le présent, sa petite phrase était son poison enveloppé de miel pour me dire que la possibilité de rechute de ma tumeur était… plus que probable.

Il me quitte sur ces pensées. Il faut que je prévienne mes parents. Et je passe, calmement, le coup de fil le plus désagréable que j’ai jamais passé.

6. Ténèbres Acte II

2007-10-11T04:13:00.000+02:00

Je me sens…léger.

Je reconnais cet endroit ! Ah, j’ai très certainement du m’endormir… Les ténèbres, la brume… Le canapé… La bestiole va très certainement me refaire son spectacle sons et lumières.

Je m’approche du poste de télévision, appuie machinalement sur l’interrupteur. Je ne veux même pas la regarder en fait, mais il n’y a rien d’autre à faire ici. Je pose mon arrière train sur les coussins défoncés du canapé.

Les images sont troublantes. Un chirurgien, avec de drôle de lunettes chaussées sur le nez. Sur chaque verre, une sorte de loupe optique, comme des objectifs d’appareil photo. Le médecin semble trifouiller quelque chose, au milieu des champs stériles tendus.

La caméra s’approche. Les champs stériles verts sont disposés autour de l’ouverture béante d’un crâne. Le chirurgien retire, triomphant, son aspirateur chirurgical, qui a englouti une masse noire compacte, comme du vieux chocolat à tartiner séché.

Des sanglots. Je tourne ma tête. Tiens donc, mademoiselle Hideuse fait son come-back. Pas vraiment glorieuse, elle fond en larmes devant ces images. Je décide de la narguer.

« Ca me fait plaisir de voir les progrès de la médecine sur petit écran pas toi ? »

Elle me lance un regard noir.

« Si tu crois vraiment que je vais te laisser tranquille, tu te leurres complètement mon p’tit Bruno. »

A mon tour de frissonner. Tous les méchants disent ça, dans les bouquins, les dessins animés, les films. Même dans la défaite la plus écrasante, même devant l’éclatante supériorité de leur adversaire, ils ne peuvent s’empêcher une réplique qui les couvre de ridicule. Nous sommes dans mes rêves après tout. Je ne pouvais pas m’attendre à une autre réaction de sa part.

« Sûrement. En tout cas, tu étais seule contre la médecine de 2007 et moi. On sait en faire des choses, nous autres humains tu sais. »

Elle peut sûrement palper ma confiance en mes propos. Elle se renfrogne, accentuant la tension entre nous. Je me prends à contempler mon adversaire vaincu. Ces écailles noires aux reflets irisés, ce crâne chauve, ces grands yeux reptiliens, tout ce corps immonde habillé d’une robe victorienne de couleur lis de vin qui donnait presque du charme à ce simulacre d’humaine…

J’ai déjà envie de filer, alors que le chirurgien de la télévision plaisante sur la teneur du repas de midi avec ses collègues, sous le regard revanchard de la créature.

5. Libre

2007-10-10T20:31:00.000+02:00

Réveil. J’aurais vraiment préféré dormir. Encore et encore. Ce sommeil sans rêve me fait échapper à la douleur.

Je repense au Muet. Je n’ai pas le droit de me plaindre. Je suis un chanceux parmi les malheureux. Je n’ai strictement aucune séquelle de mon opération. Certes, certaines se déclenchent quelques jours après, et le risque inflammatoire n’est pas complètement éloigné encore. Je n’ai même pas les complications usuelles qu’on retrouve généralement chez les opérés du cerveau dans la semaine postopératoire. Pas de troubles visuels, pas de mutisme cérébelleux passager…

Juste cette douleur. J’ai une perfusion dans le bras gauche. Décidemment, mon corps est devenu ma terra incognita. J’y découvre des choses au fur et à mesure, et je n’ai pas encore aventuré une main sur mon crâne depuis deux jours.

Toujours allongé en fœtus, regardant vers ma gauche. Ca tombe bien, mon regard se pose tout naturellement sur la porte d’entrée. Je déteste tourner le dos aux portes. Celle-la s’ouvre justement. Sur une jeune femme qui m’apporte un plateau repas. Suivie de deux infirmières, qui s’activent à déverrouiller les barrières de chaque côté de mon lit.

Je peux me lever ! Je ne me fais pas prier pour, et m’approche du plateau repas. Je soulève le couvercle en inox. Que des choses que j’aime, quoiqu’un peu lourdes pour un premier repas depuis longtemps. Je vais sûrement engloutir les lasagnes, mais je vais rester raisonnable avec le feuilleté au fromage qui sert d’entrée.

Je mange. Ca fait vraiment du bien d’être nourri par autre chose qu’un tube dans la narine ou une perfusion.

Je repense aux derniers jours écoulés. Le pire est derrière moi, je le sens. Je veux y croire. Entre le dimanche 7 Octobre, où mes parents m’amenaient à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux, dans un sale état ; j’étais même incapable de marcher seul sans soutien tant la tumeur comprimait mon cervelet, affectant mon équilibre ; et aujourd’hui… Mercredi 10 Octobre ?

Trois jours seulement. Les pires de ma vie. Maintenant, j’ai retrouvé mon équilibre. Je ne me suis même pas rendu compte que j’ai parcouru l’espace qui séparait mon lit de la table sans aide, sans souci. Les infirmières avaient même l’air assez surprises de ne pas avoir à m’aider.

J’engloutis le dessert au chocolat.

Pour l’instant tout va bien.

4. La date

2007-10-10T02:00:00.000+02:00

Mes yeux se rouvrent. Accompagnés du frustrant signal du réveil qui m’accompagnera encore quelque temps ; je dis intérieurement bonjour à ma nuque. Entre réveil, sommeil, réveil et sommeil, j’ai l’impression que ma conscience clignote.

Bip.

Je sens un liquide chaud circuler dans ma veine. J’entends une voix féminine me dire que ce sont des corticoïdes. Quand on est malade, toutes les infirmières sont des anges, elles sont toutes jolies, elles sont toutes géniales de s’occuper de vous. Un métier magnifique.

Bip.

Me voilà rassuré. Je ne sais pas pourquoi on m’injecte ce truc et je m’en fous, en fait. Toute mon attention est portée sur le médecin interne qui vient d’entrer. Je crois le reconnaître, il travaille avec le Neurochirurgien qui m’a opéré. C’est lui qui m’a shooté avec des Atarax pour annihiler l’anxiété avant l’opération. Pas étonnant que j’aie pu passer les portes du bloc avec un grand sourire abruti.

Bip.

Je le vois examiner les malades, contrôler des graphiques sur des feuilles qu’il tient à la main. Tout sourire, il me regarde et me lance « file dans ta chambre ! ». Je ne peux que lui rendre son sourire.

Bip.

Trouver le sommeil m’est bien difficile ici, avec l’armada de scopes de la salle de réanimation, le ballet des infirmières qui vont et viennent, la sonde nasogastrique qui me gratte le nez mais que je ne peux retirer, la sonde urinaire qui semble vouloir m’arracher le sexe à chaque mouvement, sous le poids de la poche qui reveuille mes urines. C’est avec joie que j’accueille la décision du médecin.

Bip.

Un infirmier s’approche. Ah. Doucement, il m’explique qu’il va me « débrancher », comme ils disent. Fais donc…

Bip.

Le retrait de la sonde nasogastrique se passe mieux que je ne le pense. Il l’enlève, c’est tout. Laissant une sensation nauséeuse dans l’estomac. Je demande des mouchoirs. Ma narine gauche se vide littéralement, elle qui était depuis trop longtemps narguée par sa voisine, libre elle de tout instrument de torture.

Bip.

On me retire la pince de l’index. L’opération se déroule sans difficultés. Super, une épreuve facile.

Bip.

Aïe. J’anticipe déjà la douleur. C’est bien pire que de la ressentir finalement. Le regard de l’infirmier se pose sur mon entre-jambes. Oui, va falloir enlever ça. Il m’explique, tout en s’activant, qu’il doit dégonfler le ballon qui occupe tout l’espace de ma vessie. Je le vois porter une sorte de minuscule pompe dans une entrée d’air, et ainsi dégonfler le fameux ballon. Il me raconte aussi que certains patients ont réussi à l’arracher d’eux même sans le dégonfler…

Bip.

Je déglutis péniblement et me tortille dans tous les sens, paniqué. Il me rassure, ne me prendra pas en traître. Bien… Je demande si c’est douloureux.

« Ca ne fait pas mal du tout, mais ce n’est vraiment pas agréable. »

Zut. Je ne sais même pas à quoi m’en tenir. On est parfois heureux de vivre des choses que tout le monde ne vit pas. Mais on ne pense pas forcément à l’expérience d’une sonde urinaire ; je m’en serais vraiment passé. Je me serai volontiers passé de ce cauchemar complet. Patience, courage. C’est bientôt fini.

Bip.

Il retire la sonde.

Je hurle. Je hurle qu’il faut que je pisse, les signaux que m’envoie mon corps sont très clairs, je dois immédiatement aller aux toilettes.

Blasé, l’infirmier me rappelle que ma vessie est vide.

Exact.

Bip.

Je me calme. Ma vessie ne cesse de m’envoyer des signaux nerveux dénués de sens. Mon corps entier est désorienté. Ma raison reprend le dessus. Je n’ai pas une goutte d’urée là dedans. Je reste donc dans mon lit.

Bip.

Un brancardier finit par pousser mon lit hors de la salle de réanimation. Je « file dans ma chambre ».

Une question bizarre me traverse l’esprit. Pas bizarre en elle-même, mais le contexte dans lequel elle apparaît est saugrenu. Je demande au brancardier la date et l’heure. 9 Octobre 2007, 17 heures. Mon ‘J+1’ après l’opération. Me voilà bien avancé, mais je me réjouis quand même de ma connaissance toute nouvelle.

Je passe du quatrième étage au deuxième, où se trouve le service du Neurochirurgien. J’y croise des patients debout. Je reconnais l’un deux, lui adresse un signe de tête. Le Muet. Nous partagions la même chambre Dimanche, et nous aussi étions opérés le lendemain à l’aube. Avec un détail macabre qui faisait la différence.

Lui n’était PAS opérable. Le but de mon opération était de supprimer cette tumeur cérébrale, une « exérèse ». Le but de la sienne était simplement d’en prélever un peu pour la biopsier, l’analyser, comprendre le mal. En aucun cas on ne pouvait la retirer. Cette tumeur avait rendu cet homme de quarante années muet. Mutisme cérébral. Comprenant parfaitement ce qu’on lui dit, mais souffrant d’un trouble de la parole, pas du langage. Incapable d’articuler des mots cohérents. Incapable de communiquer comme vous et moi. Les mots enfermés dans sa tête ne pouvant plus sortir.

Je me rappelle de ce Dimanche soir. Il semblait extrêmement inquiet. Je lui disais de ne pas s’inquiéter. Moi, courageux, ou sûrement bercé par les Atarax, je voulais qu’il prenne un peu de ma force pour dormir, et faire face. Je me rappelle avoir fait une conversation pour deux ce soir là. Cela l’avait visiblement un peu apaisé.

Je ne connaissais pas encore la gravité de sa maladie.

Bien entendu, ma tumeur aussi va être analysée. On ne sait pas encore ce que c’est… Les mots du Professeur résonnent encore. Cette tumeur peut-être bénigne… maligne… ou « autre chose » comme il avait dit.

Un cancer ?

D’un naturel pessimiste, je sais que si quelque chose peut tourner mal, elle tourne toujours mal. Pourtant, mon opération a été un vrai succès. Et là, je ne peux me résoudre à ça. Non. Pas un cancer. Pas si jeune, putain. Pourtant… Si cette tumeur peut être un cancer, elle l’est certainement.

Le brancardier me laisse à mes pensées dans ma chambre. Une chambre individuelle, spacieuse. Je suis heureux d’être là. Je sais que je ne peux pas faire grand-chose de plus qu’en salle de réanimation : les hauts barreaux levés de chaque côté de mon lit sont là pour m’imposer le repos. Tant mieux, je n’en demande pas plus.

3. Réanimé

2007-10-09T03:12:00.000+02:00

Mes yeux s’ouvrent, non sans difficulté. Aveuglés par un filet de soleil couchant qui se glisse à travers un store. Le simple mouvement de mes paupières me fait souffrir le martyr.

M’accommodant à ces conditions, mes pupilles scrutent la pièce dans laquelle je me trouve. Deux infirmières derrière une cloison vitrée s’activent sur des claviers d’ordinateur. Tout près de cette cloison, un lit supportant un malade intubé me rappelle pourquoi je suis ici. Evidemment, la salle de réanimation. Les soins intensifs.

Bip.

J’aurais pu, j’aurais même du sortir sourd de cette opération. Le Neurochirurgien m’avait collé une sueur froide en m’explicitant les clichés de l’imagerie à résonance nucléaire qu’il avait demandés. La tumeur à extraire s’était dangereusement rapprochée d’un nerf auditif, et il semblait vraiment peu probable de pouvoir l’éviter.

Bip, répète le scope au dessus de moi.

Le Neurochirurgien m’avait effrayé à l’évocation de cette possibilité. Il avait également, de façon extrêmement professionnelle, mentionné les risques d’inflammations postopératoires qui nécessitent alors une nouvelle intervention d’urgence. Je me rappelle avoir très précisément dégluti péniblement à l’instant précis où il ajoutait que j’avais probablement trois semaines pour faire un choix. Mais sûrement pas une journée de plus.

Tu parles d’un choix.

Bip.

J’aurais pu avoir la moitié droite du visage paralysée. Le cervelet, région où ma tumeur avait cru bon devoir se loger, régit la plupart des fonctions motrices humaines. J’aurai pu avoir des difficultés à utiliser mon bras droit, des difficultés à saisir des objets, voire, ne plus pouvoir m’en servir du tout.

Bip.

Je souris. Certes, je souffre atrocement, mon crâne semble fait de pierre, mes muscles sont figés dans un torticolis comme on n’en ressent qu’une fois dans une vie. La sonde naso-gastrique qui passe par mon nez pour plonger dans mon estomac est également un supplice. Sans parler de ce ballon gonflé dans ma vessie, avec ce tube transparent planté dans mon sexe : la sonde urinaire.

Bip.

Je souris tout de même. Le cauchemar est fini.

Je me rendors au son d’un nouveau « bip » réconfortant. Pour me réveiller immédiatement après. Je grommelle quelque chose d’intelligible pour mes seules oreilles. J’ai la voix rauque, changée. Le tube de plastique dans ma gorge m’a laissé un souvenir.

Bip.

Impossible de dormir ici. Je suis allongé, en position fœtale, tourné vers ma gauche. Il est hors de question que je change de position, mon crâne a été ouvert et refermé du côté droit dans la même journée. Je n’ose à peine le toucher…

Bip.

Je me sens inconfortable, j’essaie de gigoter un peu sur l’oreiller pour trouver une position où mon crâne et ma nuque seraient moins douloureux. Tous mes essais se soldent bien évidemment par des douleurs bien pires, ma nuque ne s’assouplit pas. Tant pis.

Bip.

Je repose ma tête sur l’oreiller de l’hôpital. Ma vue s’embrouille… J’ai la conscience très claire, mais mes sens ne se sont pas encore tout à fait remis de l’anesthésie, on dirait. Même des pans de ma mémoire restent inexplorables, comme plongés dans une boue chimique.

Bip, bip, bip, bip !

L’écran au dessus de moi entame une symphonie électronique. Une infirmière s’affole, s’approche de moi, contrôle un truc fixé au bout de mon doigt. Semble rassurée, me sourit, s’en va.

Bip.

Je hausse un sourcil. Je n’avais même pas remarqué cette pince, coincant mon index gauche entre ses crocs de plastique. Je n’ose même pas bouger mon doigt, de peur d’être rappelé à l’ordre par la machine, qui, bien qu’étant mon ange gardien mécanique, me fait surtout penser à un concierge qui ne supporterait pas que je m’endorme tranquillement sans payer mon loyer de souffrances.

Bip.

Tout m’agace. Je souffre, j’ai envie d’hurler aux infirmières de m’injecter un truc, je ne sais pas moi, quelque chose ! Je ne le fais même pas, de peur de tuer définitivement mes cordes vocales dans l’exercice.

Bip.

Les sons s’éloignent. J’ai une pensée pour mes parents… Ca y est, je me souviens distinctement d’eux. Je me rappelle précisément d’eux, juste là, sous mes yeux embués de larmes, juste à côté de mon lit de malade. Ils étaient là il y a quelques heures, quelques jours ? Je ne sais même pas… Je me souviens leur avoir dit que j’avais mal. Pff, quelle futile précision, je pense qu’on avait dû les prévenir. Je me souviens que les avoir vus m’avait redonné une force que je ne soupçonnais même pas chez moi.

Bip.

De quoi je m’inquiète… Je suis vivant, en un seul morceau, le Neurochirurgien a fait un travail hallucinant. Il m’a sauvé la vie finalement. Ni plus, ni moins. Il en sauve tous les jours, des comme moi.

Bip….

Je ne sais pas vraiment comment, mais je crois que je réussis à m’endormir à ce moment là.

2. Ténèbres Acte I

2007-10-08T15:00:00.000+02:00

« Salut ! »

Estomaqué, je dévisage l’intruse. Je parviens à la voir parfaitement, j’ai pourtant les yeux clos. Je vois cette étrangère pour la première fois, elle m’est pourtant incroyablement familière. Pire encore, je ne me situe pas ce lieu baigné dans les ténèbres et les brumes, et pourtant… il me semble y venir régulièrement.

« Qui es tu ?

-Bruno, voyons… Quelle question, je suis toi ! »

Je réprime un frisson. La réponse de cette intruse est complètement idiote, « toi » c’est « moi », enfin, je me comprends. Ce n’est pas cette créature hideuse, vaguement féminine et pleine d’écailles qui va me persuader maintenant du contraire. Au moins devrais-je maintenant chercher à savoir ce qu’elle fout là.

« Que me veux-tu ?

-Rien, rien ! Je voudrais juste discuter avec un vieil ami, il n’y a rien de mal à cela ! »

Son ‘vieil ami’ ? Cette bestiole me fait perdre patience. Non seulement connaît-elle mon prénom, mais maintenant elle prétend que nous soyons de vieux amis ?

« Je peux au moins savoir d’où tu viens, comment t’es arrivée ici ? »

Elle se met à rire à gorge déployée. Son rire pourrait être séduisant, sans cette pointe de sadisme gourmand qui semble illuminer ses yeux en permanence. Elle marche quelques pas, dévoilant derrière elle un vieux poste de télévision, tout droit sorti des trente glorieuses. Des plis de sa robe, elle extirpe une télécommande.

A mon tour de rire. Au moins sais-je où l’on se trouve. Ce délire ne peut être qu’un rêve, ou un cauchemar, et cette créature ne va pas tarder à me proposer un choix cornélien entre pilule bleue ou rouge.

« Mais non, je ne te proposerai même pas, ce n’est pas drôle ! Je sais déjà laquelle tu prendrais ! »

Génial. Ça lit dans mes pensées…

Assise dans un canapé de cuir roussi qui complète ce décor onirique, elle tapote la place libre à côté d’elle, m’invitant à m’asseoir près d’elle. Je boude. Cette parodie de Matrix excavée de mes souvenirs commence sérieusement à me gonfler. J’en suis presque pressé de me réveiller.

Avec un sourire moqueur, elle allume la télévision d’un geste nonchalant avec la télécommande.

Estomaqué de nouveau. L’image qui venait d’apparaitre sur l’écran...

« Voilà d’où je viens Bruno ! Tu reconnais ? »

L’image du scanner préopératoire. Le 26 Septembre, les médecins avaient demandé un scanner de mon cerveau à la sortie de ma semaine de clinique, par mesure de précaution. Je me sentais guéri des symptômes pour lesquels on m’avait hospitalisé, à savoir des vertiges et des vomissements m’empêchant d’avaler quoi que ce soit. On m’avait gavé d’anti-inflammatoires et soumis à un strict régime sans sel, ce qui avait largement amélioré ma condition.

Mais, les médecins voulaient avec ce scanner expliquer le seul symptôme persistant et inexpliqué : mes mouvements oculaires saccadés et incontrôlés, un « nystagmus », dans leur jargon.

« Regarde ! Je suis juste là ! »

Quand le sage montre la lune, l’imbécile regarde le doigt. Moi, je fixais son ongle jaune et monstrueux, pointé vers la masse noire que le scanner avait révélé un mois plus tôt. Une tumeur cérébrale de quatre centimètres, pile sur le cervelet droit.

Comme un strike, ce scanner avait pulvérisé tous les précédents diagnostics, écarté tous les doutes sur les symptômes. Cette tumeur était exactement ce qui me pourrissait la vie depuis Septembre.

Pourrissait.

« Tu étais là, très chère. Je viens d’être opéré » lui lançai-je.

Elle plisse les yeux.

« Je ne sais pas encore tout de l’opération, mais je crains que le Neurochirurgien n’ait eu aucune pitié. On aurait dit qu’il avait bien l’intention de te faire la peau au bloc. »

Son visage écailleux s’assombrit. A mon tour d’adopter un sourire moqueur. Ce n’est pas tous les jours qu’on peut ridiculiser ses démons intérieurs, encore moins affalés devant un insipide programme de télé périmé.

Son regard devient vraiment celui d’une petite fille appeurée lorsque j’appuie sur le bouton de mise en veille du poste.

« Mais je veux vivre…

- Le souci, c’est que moi aussi. Tu ne serais pas aussi hideuse et envahissante, j’aurais sûrement été désolé. »

Un long silence s’ensuit. La créature se renfrogne dans le canapé. Si humaine, si… gamine. Elle boude à son tour.

Un rai de lumière perce les ténèbres et la scène se dissipe dans cette clarté.

1. Lumière

2007-10-08T13:23:00.000+02:00

8 Octobre 2007. Sûrement l’après-midi.

Lumière.

Putain, putain, putain. Je suis vivant. Première nouvelle que m’apprend mon cerveau. Directement enchaînée d’une autre beaucoup moins réjouissante : avoir un tuyau en plastique enfoncé profondément dans la gorge est extrêmement désagréable.

J’essaie d’hurler, de gémir, de geindre. Echecs complets. Dieu que ça fait mal, il me faut enlever ce machin, vite. Bon sang, pourquoi mes mains ne me répondent-elles donc pas ?

Je devine des sangles qui me cisaillent les poignets. Les infirmiers connaissent ce genre de réaction – impossible de décoller mes mains de l’armature du lit. Rien à faire, elles sont solidement attachées. Mais qu’on m’ôte ce fichu tuyau !

Je me résous à pointer mon index avec insistance vers ce satané tube de plastique, avec l’espoir d’attirer l’attention d’une blouse blanche sur ma souffrance.

D’ailleurs… Parcouru d’un doute, je tourne la tête à la recherche d’un signe de vie. Initiative immédiatement sanctionnée par une douleur insoutenable qui m’irradie la boîte crânienne. Quel crétin je fais – le Neurochirurgien m’avait pourtant prévenu.

Je calme mes sens. Non, mon crâne ne devrait pas se désolidariser de mon tronc pour rouler jusqu’aux pieds d’un médecin interne médusé. Ces torticolis sont certes affreux, mais bénins. Je maudis mentalement mes muscles cervicaux de se contracter autant, signalant ainsi leur existence que j’avais royalement ignoré pendant mes vingt premières années sur terre.

Quelque chose se tourne vers moi. Un visage. Une voix féminine perce mes tympans. Je ne comprends rien à ce qu’elle dit, je ne distingue qu’à peine ses lèvres bouger à travers le brouillard devant mes yeux.

Je sens qu’on me retire enfin ce feu de ma gorge. Adressant un sourire vaguement reconnaissant aux formes floues penchées sur moi, je rejoins Morphée.

Medulla

Dernières nouvelles

*** Petite préface

Pendant la rédaction de Médulla… ...bande-sonore (clic pour écouter)

Mon parcours

22. Grays

21. Ototoxique

20. Avant

19. Ténèbres, Acte V

18. Réconfort

17. La Nuit sur le Mont Chauve

16. Deus Ex Machina

15. Ténèbres Acte IV

14. Masqué

13. Pause

12. Ravages

11. Ténèbres, Acte III

10. Apocalypse

9. Rien

8. Air

7. Cancer ?

6. Ténèbres Acte II

5. Libre

4. La date

3. Réanimé

2. Ténèbres Acte I

1. Lumière

Pendant la rédaction de Médulla…
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