Dernières nouvelles

 : 03 janvier 2013
Voilà une nouvelle année qui commence sans la présence physique de Bruno; Mais il reste présent spirituellement par tout ce qu'il a laissé ici comme traces de son passage.
Sa musique, ses écrits, le souvenir de sa personnalité si marquante pour tous ceux qui l'ont connu de  près ou de loin...
Le livre "Medulla" suit son chemin. Nous avons procédé à une nouvelle édition de cent exemplaires destinés aux étudiants en médecine d'un professeur qui a suivi Bruno dans son parcours contre la maladie. Ces livres seront remis aux destinataires courant janvier. A cette occasion, nous ferons don des bénéfices de la vente à l'institut Bergonier, plus particulièrement à l'atelier d'arts plastiques de l'institut afin que les jeunes cancéreux en bénéficient pour cette activité.
A travers cette action, notre fils est toujours présent.
Je garde encore à la maison, à disposition, les livres retenus mais non encore réglés.

: 28 juin 2012
 - Voilà, c'est fait. Une édition livre de Médulla existe. Si vous souhaitez obtenir un exemplaire, passez commande à : romanmedulla@gmail.com. Le prix (approximatif en fonction du nombre d'exemplaire commandé sera de l'ordre de 13 euros hors frais d'envoi).

 : 28 juin 2011
Tes 24 ans sont passés sans toi. Aujourd'hui, deux années depuis ta mort terrestre, même si je sais que tu es près de moi, le temps est long et triste.
Espérons que le sacrifice de ta vie ne soit pas peine perdue et que Médulla soit bientôt vaincue.
Je n'écrirais pas à la suite de ce roman pour respecter l'écrivain talentueux qu'était mon fils. Je m'étais promis d'écrire ses 22 ans de vie et nos souvenirs avant la date anniversaire de ses 25 ans et d'en faire un blog, mais, finalement, je dois avancer comme il l'aurait surement souhaité. Et pour cela, écrire ou non, seulement pour apaiser mes maux.
J’espère que vous comprendrez et soutiendrez ma décision, même si je sais que beaucoup d'entre vous aurez peut-être voulu en savoir plus sur sa vie d'avant.

: 05 avril 2010
Le dimanche 5 avril 1987, il y a 23 ans, Bruno venait au monde.
: 14 mars 2010
Fin février, avec deux mois de retard dû aux intempéries, le granit péniblement choisi a été posé.
Ce matin là, je ne travaillais pas et je voyais de la fenêtre de ma cuisine une grue au bout de la grande allée bordée de cyprès.
Ce matin là, pas question de traverser la route pour m'y rendre. Alors je regardais... la grue.
Ce n'est que dans l'après-midi, ne voyant plus la grue, je m'y suis rendue, les jambes tremblantes et une appréhension physique que je ne saurai expliquer. Quel choc de voir notre nom et Bruno écrit en lettres dorées sur la stèle noire, la photo en céramique étant encore cachée par un chiffon. Je n'ai eu à cet instant que l'envie d'appeler son père, pensant que lui aussi dans quelques heures il se tiendrait debout au même endroit... devant le drame de notre vie.
Là, c'est fini.
Je remonte petit à petit et difficilement dans mes souvenirs pour écrire la belle histoire de sa vie. Mais je connais la terrible fin de cette vie si bien commencée... C'est très douloureux à chaque fois que j'écris. Alors doucement mais surement je partagerai quelques pages avec ses fidèles lecteurs de Medulla, dans les mois à venir.

: 04 janvier 2010

Voici maintenant six mois que Medulla a emporté Bruno loin du monde des vivants. Il nous manque toujours autant.La douleur est si aigüe pour nous trois. Afin de rendre les fêtes de Noël moins pénibles à vivre, nous avons décidé de ne pas rester dans notre foyer pour cette occasion.
Nous sommes donc partis pour Thessalonique, en Grèce, pays très accueillant où nous comptons quelques amis,où Noël est moins fêté...
Le séjour fût très dépaysant, et le tourbillon des visites et des invitations nous a permis de traverser cette période sans trop de mélancolie.
Bruno, toujours curieux de tout, aurait très certainement apprécié ce voyage.

: 13 octobre 2009
Merci à tous ceux et celles qui viennent encore visiter le blog de Bruno.
Nous, également, venons sur son site tous les jours. Comme si on espérait aussi y voir un message. . .
En sommeil depuis trois mois, nous allons nous attacher à le poursuivre, dès que la peine sera un peu moins vive. Cela prendra du temps, mais ce sera fait. Nous allons probablement raconter le parcours atypique de notre fils, qui, malgré son jeune age, a vécu bien plus de choses que d'aucun d'entre nous.
Une pensée également à tous ceux et celles qui partagent notre sort, une tragédie incomprise, comme un lien qui nous unis.

: aout 2009
Lors des obsèques de Bruno, une quête à été organisée au profit de l'association " Rêves ".
Une somme de 300 euros à pu être collectée et envoyée courant juillet.
Nous pensons que Bruno aurait apprécié ce geste.


:03.07.2009


:28.06.2009
- - - - de la part des parents de Bruno.
Nous avons l'infinie tristesse de vous faire part du décès de Bruno.
Une messe lui sera consacrée le mardi 30 juin à 14h30 en l'église de
Saint Paul Lès Dax (40990).

Ses parents et sa sœur.
:25.06.2009
- - - - de la part des parents de Bruno.
Mise à jour du lien connexe : Mon parcours.
:19.06.2009
- - - - de la part des parents de Bruno.
Tout d'abord, merci de votre soutien et de vos visites.
Une rectification : l'état de santé actuel de Bruno ne s'est pas dégradé en raison de la chimio, c'est Médulla qui en est la cause.
Malgré les différents protocoles de chimio tentés depuis sa récidive d'octobre 2008 Médulla se developpe. Plus de dix tumeurs colonisent son cerveau et sa moelle épinière. La plus grosse fait 43mm de diamètre.
Fin mai, l'équipe médicale qui le suit avait envisagé de le placer en unité de soins palliatifs. Devant l'insistance de Bruno, ainsi que de la nôtre, ils ont décidés de le laisser chez nous, en hospitalisation à domicile. Tout est fait dans l'optique d'éviter au maximum la douleur.
Depuis, Bruno n'a plus touché son ordinateur. Il ne peut plus se déplacer et dors 15 à 18 heures par jour.

:07.06.2009
De la part des parents de Bruno.
Merci de continuer à visiter ce site.
Nous allons tenter de poursuivre la mise à jour, Bruno n'étant pas apte à le faire.
Suite à la dernière chimio du 22 mai, notre enfant est très diminué.

: 18.05.2009Je suis toujours vivant, mais très peu en contact avec le cyber-espace ; je réponds à tous mes mails malgré la paresthésie ; main droite lente de 50% et incapable d'écrire ou de manipuler un téléphone- la main gauche est douloureuse.
Je suis toujours opiniâtre, mais ce qui doit prendre 5 minutes m'en vole 30 désormais... Soyez donc indulgents sur la vitesse et le délai de mes messages SMS, MMS, WLM , DTC, FB, ou même courrier - patience même pour ceux qui l'ont perdu et m'ont dégagé de leurs fils RSS depuis logtemps (vu comment Médulla est hyperactif quand je suis à l'hôpital je les comprend)
Je suis tout pourri mais encore là. Très bientôt (dans le mois de mai... 2009) des nouvelles : mes pantoufles flambant neuves, la suite et fin? de Médullla, une nouvelle tête hamsterisée et grossie par les corticoïdes. Gros, une exoéeience vraiment à vivre - me moquerais plus de ses "sales gros" qui ne font que bouffer ^^

: 17.05.2009Bon, le mode HARDCORE c'est marrant un an, mais j'aimerais bien vivre mwa :)
Merci à mes lecteurs fidèles, ceux qui m'envoient des corrections (oui je vous lis elles sont bonnes!) et un grand grand remerciemet qui s'ébroue de joie pour Laura et le patient travail de relecture de 20 21 22.

: 10.03.2009Certains tournent au café ;
Pour ma part à l'égo :

:: 04.03.200922 en ligne (pas trop tôt)
Pensées à Laurence et son opération…
:: 01.03.2009Ajouté des liens musicaux dans la préface.
Peaufiné des textes.
Encaisse ma nouvelle chimio. Dur.
:: 27.02.2009Encore un safari orthographique – merci à ma Femelle.
Retard sur les prochaines sections, rho, je sais je sais…
Mise à jour de mon parcours avec mes dernières péripéties.
:: 20.02.2009

Ajout de 21.22 et 23 viendront le 23/2.
:: 08.02.2009Correction de fôtes d'ortograf dans 19 et 20.Soucis avec l'éternel Windows XP.Retardés, les 21, 22, 23.

:: 30.01.2009

Deux nouvelles sections (19 et 20)
Légère modification de mise en page
MAJ de mon parcours
Et en bonus une belle photo de chambre

:: 23.01.2009

Ce fut plus difficile pour moi d'écrire ce « 18 » que prévu. Pas d'action mais beaucoup de choses et de pensées à synthétiser, à trier.
La suite promet d'être plus musclée et amusante ;)
:: 19.01.2009
Je suis fort.
Je ne me contente pas de le proclamer à haute voix pour me rassurer d'illusions. Je viens de le découvrir, à travers les épreuves où beaucoup auraient pleuré de rage. J'ai beaucoup pleuré le jour où j'ai enfin admis que ma vie ne redeviendrait pas "comme avant" mais maintenant...
L'annonce de la rechute, plus vécue comme une entrave que comme un danger : devoir échanger ma vie pour une survie. Retour à une routine faite d'hôpitaux et d'attentes de réponses. D'attentes parfois très longues.
Ironie de ne pas sombrer en dépression alors que tout le monde semble trouver ça aller de soi - refus d'abandonner un humour noir jugé trop lucide pour être convenant - refus de rendre ce qui me pourrit la vie tabou - refus d'en faire le centre des préoccupations pour autant.
Ironie de refuser des somnifères prescrits pour me plonger dans un sommeil que je ne retrouve plus. La simple vue de ces béquilles chimiques sur ma table de chevet me les a fait repousser.
Ironie si cruelle de voir mes mouvements saccadés, ralentis. Mon bras droit devient rebelle, m'interdisant tout ce que j'aime ; je ne peux plus jouer de guitare, ne peux plus écrire, ne peut presque plus espérer que ça s'améliore. Je devrai pleurer cette injustice.
Et pourtant, j'y croîs ; non, je le SAIS. Tout n'est que temporaire ; à chaque mur je vois le chemin derrière sans craindre les briques...
...je suis fort, et Médulla ne m'enlèvera jamais ça.

:: 15.01.2009

Ajout de cette page spéciale : mon Calendrier. Je la tiendrais à jour silencieusement ;)
:: 01.01.2009"Plus tard", la raison des faibles. Désolé d'avoir profité de cette sale excuse - je suis de retour pour achever ce qui doit l'être ;) Au programme, chapitre 17 et traque des fautes d'orthographe et lourdeurs de style ; mon mot d'ordre : Less, Less, Less ! Simple is beautiful, comme ils disent.
Si des âmes charitables et des paires d'yeux acérés repèrent des horreurs... les commentaires et ma gratitude sont à vous :)
PS : Le dernier IRM est encourageant, 90% des lésions y sont passées en deux cures. On continue.

:: 16.11.2008

Un récent IRM a montré ce que je ne voulais pas voir: Médulla est revenue, sous la forme de trois nodules près du rachis, donc profondément dans mon cerveau. Impossible d'opérer, et les rayons me sont interdits. Les médecins partent sur une chimiothérapie de cheval pour tenter une nouvelle rémission, et moi je me bats et ai le moral.

J'ai des cures de cisplatine et de Témodal (une chimio sous forme de gélules) et suis donc à la maison, coincé une fois de plus par la maladie. Ce qui me permettra de terminer le roman Médulla que j'avais délaissé par manque de temps.

Je renonce par contre à écrire une Médulla 2.

Je vais mettre en place une page plus "pragmatique" que le roman pour récapituler mes traitements, aussi bien pour ma référence personnelle que pour mes lecteurs.

Une pensée à Damien qui est parti il y a plus d'un an maintenant. Et un "courage" à Dimitri qui va mieux.

:: 24.08.2008

Quatre mois plus tard, jour pour jour, je me réoccupe de Médulla, avec la ferme intention de l'achever, dans tous les sens du terme.

J'ai appris une nouvelle qui ne me fait pas plaisir du tout : des nodules ont été découverts sur les images du dernier IRM de Dimitri, jeune garçon de 11-12 ans qui combat le même ennemi que moi. Les médecins ne sont pas sûrs, mais ne sont pas optimistes, comme d'habitude... Il est possible que ce soit des radionécroses, des erreurs de lecture de l'image, que sais-je encore. Je croise les doigts pour lui.

:: 24.03.2008

Me revoilà, désolé pour le retard... Beaucoup de choses en ce moment, et c'est pas plus mal, la vie reprend. Marre de glander :)Un petit mot sur Ca Se Discute: je suis déçu de la couverture qui a été faite de toutes les maladies présentes, mais bon, c'était une émission sur les malades, pas sur les maladies, je ne l'ai compris qu'après l'émission, donc... Bon, c'était une bonne expérience, permis de rencontrer les autres invités - dont certains au resto le soir! sans sushis :( et puis ça m'a fait une "sortie" sur Paris donc c'était finalement vraiment pas mal. Et l'expérience des plateaux TV est quelque chose aussi...

Je libére la section 14 de Médulla pendant que je repeaufine les autres, bonne lecture...

:: 21.02.2008

Un bilan sur la journée du 20... N'étant pas un grand ami de la boîte à images, je n'étais pas vraiment très chaud pour participer à cette émission. Encore moins quand j'en ai appris les détails d'organisation. La perspective de faire le guignol deux jours devant une caméra, en chimiothérapie, puis à la maison, un dîner de famille, puis dans un bar à faire de ma musique, me refroidissaient à mort. Si je puis dire.
Puis, finalement…
…L'opportunité d'utiliser ce grand média cérébro-lisseur pour attirer l'attention sur les tumeurs cérébrales, particulièrement pédiatriques.
…L'occasion rêvée de braquer les caméras sur les médecins, infirmiers, personnels de Bergonié et mettre enfin en valeur leurs travaux aux yeux du grand public.
...finalement, si j'apporte de l'espoir et remonte le moral de ne serait-ce qu'un seul malade devant sa télé, tous ces efforts auront valu la peine.
Mais, au vu de la superficialité de l'animateur et de la façon dont les invités (il y avait des maladies bien plus graves et qui pourrissent bien plus la vie) sont traités, je crains qu'il ne faille pas s'attendre à grand chose...

:: 20.02.2008

Je saute dans le train affronter l'animateur à lunettes de la 2...

:: 07.02.2008

Je suis très en retard, à cause de tournages pour l'émission "Ca se discute" pour FRANCE 2. J'ai du combattre ma répulsion naturelle pour tout ce qui tourne autour de la boîte à images, en espérant que j'arriverai à faire passer mon message à travers les violons...
Date de diffusion inconnue pour le moment !