Mon parcours


5.9.2007 – Maux de ventre

Premiers symptômes, déséquilibres et vomissements après les repas.

14.9.2007 – Bobo Docteur
Première consultation chez mon médecin traitant ; au vu de mes symptômes il me prescrit des anti-émétiques et des anti-inflammatoires.

19.9.2007 – Chute
Mon état général se dégrade malgré les médicaments ; Je suis incapable de marcher seul sans m'appuyer à un pan de mur, ni de m'alimenter : chaque repas ingurgité est immédiatement restitué au fond d'une bassine en plastique... Je me nourris de sucres blancs et passe 18 heures par jour au lit, terrassé par des maux de crâne terribles depuis plusieurs jours

20.9.2007 – Gros Bobo Docteur
Seconde consultation, le médecin ordonne une échographie et m'adresse à un confrère ORL pour des examens.

21.09.2007 – Estomac innocent
L'échographie de mon estomac est normale. Je ne fume pas, ne me drogue pas, ai peut-être la sale manie de manger trop vite ; le radiologue est désolé de m'apprendre qu'avec pareilles réponses, il ne voit pas ce que j'ai. L'estomac et le foie sont tout à fait sains.


22.09.2007 – Oreille interne, mon oeil
Examen vestibulaire complet chez l'ORL. Ce dernier soupire un "oui tu as bien quelque chose" dès les premières minutes. Il me parle d'une « inflammation de l'oreille interne » pour endormir mes inquiétudes et insiste pour me faire hospitaliser dans la clinique en face immédiatement.

Quelques heures plus tard et de maigres affaires empilées dans le sac, je suis admis à la clinique Jean Le Bon pour une semaine. Au programme : régime sans sel, examens divers conduits par un neurologue, radio des poumons, et kinésithérapie.

28.09.2007 – Guéri
Après sept jours de nourriture sans sel, je me sens beaucoup mieux, n'ai plus de migraines, marche droit grâce à la rééducation du kiné. Je pense être guéri et ma sortie est prévue pour demain.

Avant de rentrer à la maison, rendez-vous est pris au Centre d'imagerie médicale pour un scanner cérébral de contrôle. Le neurologue avant mon départ me montre la coupe de mon cerveau, montrant une brillante masse de 4 centimètres dans mon cervelet droit. Il parle d'une lésion qu'il faudra opérer. Il m'adresse à un neurochirurgien de ses amis de bancs de fac. M'encourage à avoir confiance, le Professeur en question est une "pointure".

2.10.2007 - Désillusion
Le neurochirurgien est clair : il veut être agressif avec cette « masse » et en retirer le plus possible. Les analyses révèleront sa nature : tumeur maligne, bénigne, ou « autre chose ». Il me dit que pour encaisser la nouvelle, je pourrai prendre l'air dehors mais le temps est pourri ; il me laisse un mois (« mais certainement pas plus ») pour faire ce non-choix.

Rendez-vous est pris avec l'anesthésiste. J'appellerai dans la semaine pour prendre un rendez-vous quand je serai prêt. Se faire opérer le cerveau, la perspective n'est pas banale…


4.10.2007 - Décision
Mon état se dégrade à nouveau et très rapidement. Je retrouve mon lit, souffre de vertiges incroyables, consomme trois grammes de paracétamol pour atténuer mes migraines. Je n'y tiens plus et me sens mourir ; j'appelle l'hôpital pour une chirurgie. Le neurochirurgien avait déjà programmé la salle d'opération pour le 8 Octobre.


7.10.2007 – Dernier jour
C'est avec un soutien physique que j'entre à l'hôpital, incapable de marcher sans tomber à cause des vertiges, nauséeux à l'extrême, nourri de sucres blancs pour ne pas complètement sombrer de fatigue. On m'hospitalise et me bourre d'Atarax pour « me rendre serein ». L'opération est si difficile et a l'air si irréalisable que je suis de toutes façons convaincu que je ne me réveillerai pas du billard.


8.10.2007 – Opération
Réveil à cinq heures du matin, avec un comprimé « masque-anxiété » comme petit-déjeuner. Douche minutieuse à la Bétadine Scrub. J'enfile une chemise d'opéré. Mes parents sont là pour me souhaiter le Bonjour avant que mon lit ne file vers l'ascenceur. Quinze minutes d'attente dans les couloirs, à observer avec un sourire complètement drogué le ballet des patients appelés dans les salles d'opération. Machinalement, je vérifie l'étiquette à mon nom attachée à mon bras. On m'appelle, je découvre la salle aseptisée. Les anesthésistes m'arnaquent.


9.10.2007 – Lumière
Réveil brutal – début de la narration de Médulla. L'opération est un succès avec 100% de la tumeur visible retirée. Pas de séquelles ni syndrome cérébelleux.


10.10.2007 – IRM
L'image post-opératoire confirme la chirurgie complète – resection de type M1.


14.10.2007 – Diagnostic
La biopsie est refaite et confirme un diagnostic pressenti de médulloblastome. Je suis adressé à l'institut Régional de Lutte contre le Cancer Bergonié.

21.10.2007 ? – Consultation sérieuse
Rencontre avec le Professeur qui s'occupera des rayons. Présentation de la Tomothérapie, de mon traitement de chimiothérapie.


30.10.2007 ? – Chimio 1
Première chimiothérapie ; ponction lombaire pour évaluer la dissémination de ma maladie dans mon corps.


9.11.2007 – Acouphènes
Apparition d'acouphènes dans mon oreille gauche. Ce sifflement continu m'empêche de dormir et me mine le moral.


11.10.2007 ? – Audiogramme Premier
L'ORL me fait passer un examen simple pour mes oreilles – l'audiogramme nous met sur la piste d'une perte légère d'audition sur les hautes fréquences

16.11.2007 – Déprime feinte
Consultation chez mon généraliste qui me prescrit des somnifères pour dormir malgré mes acouphènes et des anti-anxiolytiques pour combattre ma simili-déprime. Devant tout cet étalage de cachets blancs sur ma table de chevet, un déclic survient – je ne les prends pas mais trouve instantanément le sommeil. Effet placebo ?

20.11.2007 ? – Chimio 2
2ème chimiothérapie. Cisplatine + VP16 comme la première.

30.10.2007 ? – Audiogramme Deuxième
Un audiogramme chez l'ORL confirme que mes oreilles ont une baisse d'acuité dans les hautes fréquences supérieures à 4000 Khz. Je ne perçois pas la différence. A Surveiller.


XX.11.2007 – Scanner de centrage
Scanner de centrage pour calibrer mon futur traitement de Tomothérapie, et cibler efficacement les zones à irradier.


XX.12.2007 ? – Chimio 3
Troisième chimiothérapie ; changement des cytotoxiques utilisés, au vu de la toxicité du cisplatine sur mes oreilles, qui est remplacé par de l'Endoxan (cyclophosphamide)


Du XX.12.2007 au XX.12.2007 ? – Rayons sur le cervelet
Premiers traitements de 18 grays sur la fosse postérieure (le lit de la tumeur)
10 séances sur 10 jours.


Du XX.12.2007 au XX.1.2008 ? – Rayons généralisés
Gros du traitement avec 36 grays sur tout l'encéphale et la moelle épinière pour englober tout le système nerveux. Une région (la fosse postérieure) aura donc un boost à 18+36 = 54 grays au total. Le Professeur me confie que certains confrères préconisaient plus mais la toxicité induite était trop élevée par rapport aux bénéfices escomptés.
20 séances sur 20 jours.


XX.1.2008 ? – Chimio 4


XX.2.2008 ? – Chimio 5


XX.3.2008 ? – Chimio 6


31.3.2008 ? – Rémission…
Réunion collégiale avec le Neurochirugien et le Professeur pour faire le bilan. Au vu des dernières images, je suis officiellement en rémission. On organise un contrôle et prochain rendez-vous est pris.

27.10.2008 – …rechute
L'IRM du crâne montre des petits nodules dans le cerveau. Trois sont clairement identifié mais le Neurochirurgien avec sa délicatesse habituelle a l'air de dire qu'il « y en a partout ». La dose maximale de rayons ayant été atteinte et les petites lésions étant inopérables, ma seule arme sera la chimiothérapie.


Du 31.10.2008 au 4.11.2008 – Cisplatine mon amour
Hospitalisation pour une chimio de rattrapage. Au menu cisplatine et Témodal, des gélules de chimiothérapie orale à avaler chez soi.


05.11 .2008 – IRM dorsal
Un scan de la colonne est organisé pour voir si des tumeurs s'y seraient glissées aussi. On voit quelques petites boules et compressions suspectes.


Du 28.11.2008 au 2.12.2008 – Re-chimio 2


9.11.2008 – Orthoptic
Consultation avec l'orthopticienne pour gérer ma diplopie (vision double) induite par les radiations de Janvier qui ont touché mon œil droit. Prescription d'un prisme pour que les deux images coïncident à nouveau.

16.11.2008 – Oculus
Consultation chez l'ophtalmo (l'oculiste pour nos amis belges) pour bilan et nouveaux verres.


26.12.2008 – Les bras m'en tombent
Apparition soudaine d'une mollesse dans les membres droits. Je ne peux plus vraiment marcher correctement sans exagérer ma levée de jambe droite, ou je semble boiter, tituber. Ma main droite est lente, ne peut plus saisir avec assurance des objets - jouer de la guitare et écrire me sont impossibles - la frappe au clavier, la prise en main d'objets du quotidien (télécommandes, fourchettes, bouteilles, souris, téléphones) me sont difficiles. Je m'adapte en "gaucher" puisque le côté gauche est indemne.

29.12.2008 – IRM
Imagerie à résonance magnétique sur le crâne pour vérifier l'efficacité du traitement. 90% des lésions disparues en deux chimios.


Du 2.1.2009 au 7.1.2009 – Re-chimio 3

Du 2.1.2009 au 13.1.2009 – Corticothérapie
Corticoïdes, 40mg par jour, pour tenter de masquer/soulager mon symptôme des membres droits.


14.1.2009 - Neurologie
Consultation avec le Neurologue qui m'avait annoncé la tumeur cérébrale. Visiblement mes symptômes relèveraient plutôt d'un souci d'ordre vasculaire. La chimio, mon cancer sont catégoriquement hors de cause. De même qu'un problème d'ordre cérébral puisque tous ses examens écartent cette idée.

Le problème est dans le cervelet : peut être des lésions post-radiques un an après les derniers rayons. Le Neurologue va tenter d'obtenir un IRM à séquence spéciale de diffusion pour "voir" l'état des vaisseaux dans le cervelet et infirmer/confirmer son hypothèse.

Du 15.1.2009 au 3.2.2009 - Corticoïdes, arrêt
En accord avec le Neurologue, le médecin traitant me prescrit un arrêt progressif des corticoïdes jugés inutiles. 30mg sept jours, 20mg sept jours, puis 10mg sept jours. Il note avec moi une amélioration : j'arrive à tenir des objets plus lourds plus fermement, je parviens à mieux manipuler mon quotidien, ma démarche est plus aisée.


28.1.2008 - Pas d'IRM de diffusion
L'Oncologue qui me suit rappelle le Neurologue et mon Généraliste pour leur dire qu'un IRM de diffusion aurait été intéressant dans les jours suivant les symptômes (symptômes "rarement rencontrés" précise t-il) mais n'aurait aucun intérêt maintenant ! Il surveille "ça". La mauvaise et la bonne nouvelle sont qu'il n'y a rien à faire, ça devrait se guérir seul avec la régénération des cellules du cervelet.


30.1.2009 - Re-chimio 4

20.2.2009 – Professeur Tournesol

En chimiothérapie de seconde intention, on tente plus ou moins le tout pour le tout, et on ne surveille plus les effets secondaires. Le cisplatine a fini de ravager mes oreilles, je passe mon temps à faire répéter mes amis tout le week-end pour enfin les entendre et comprendre. Rdv est pris avec mon ORL pour une aide auditive.

26.2.2009 - Stupeur
Nouvel IRM crânien qui révèle de très mauvaises nouvelles ; une tumeur dans le pédoncule cherche à croître et provoque un œdème autour d’elle. La combinaison Témodal + Cisplatine ne fonctionne pas ; elle est changée.

27.2.2009 – Celltop 21/28

Je commence à avaler mes premières gélules de Celltop. Chimio orale suffisamment costaude pour exiger une prise de sang de surveillance chaque semaine. C’est le premier médicament que je prends qui s’attaque à l’angiogénèse ; selon le bon vieux principe militaire de couper les vivres à l’ennemi.

Au bout de la première cure (un mois : 21 jours à 50mg chaque matin + 7 jours d’arrêt) je reverrai l’Oncologue pour un bilan. Une image est prévue à la fin de la deuxième cure.

Aussi, je reprends les corticoïdes. Il paraît désormais évident que c’est cette ecchymose cérébelleuse qui provoque mes troubles moteurs; espérons une amélioration avec les corticoïdes…

1.4.2009 – Consultation avec l’oncologue

A suivre…


***** les parties de textes qui suivent ne sont plus de Bruno, mais de ses parents *****

23.4.2009 – Hospitalisation bien longue ...

Bruno est parti pour une chimio qui fonctionnait mal.. Il est très fatigué, les toubibs ont décidé de le garder jusqu'à l'IRM prévue le mercredi 29 : résultats plus sombres qu'en 2007... Je fais tout pour qu'il revienne à la maison car tel est son désir. Il m'envoie des textos tous les jours en me disant maman je rentre demain...Il a fallu que le lundi 4 mai je me décide à appeler le toubib pour demander qu'on me dise où on allait exactement, que j'ai su.

Je devais les convaincre de laisser revenir Bruno à la maison. Les soins palliatifs pouvaient être effectués par "Santé Service" et moi stopper mon boulot etc... que je connaissais le personnel soignant parce que je travaillais quelquefois avec eux. Le 7 mai, ils se sont enfin décidés et Bruno est content de rentrer.

L’oncologue a encore un peu d'espoir mais prévient aussi que le risque de décès est imminent. Les tumeurs les plus inquiétantes se situent prés des zones vitales qui commandent le cœur et les poumons. A la maison, sa chambre est transformée en chambre d'hôpital. Bruno ne tient pas vraiment debout sans l'aide de quelqu'un ou d'un déambulateur.

Jeudi 21 mai, nous avons passé une superbe journée avec la joie que lui faisait sa copine de venir le voir à la maison avec ses parents. Le soir il dit à son père qu'il ne sent pas ses jambes.

22.05.2009 – Nouvelle Chimio.

Je l'habille, il se laisse faire sans râler... perdre son autonomie c'est épouvantable psychologiquement. Nous partons à Bordeaux en ambulance pour une hospitalisation de 3 jours. Arrivés sur place je ne l'accompagne pas mais je me le porte quasiment. Il n'a plus trop de force et ne veux pas de chaise roulante. Il commence à avoir des difficultés à parler et me le dit. Nous savons tous les deux ce que cela signifie... La communication est réduite au minimum. J'installe les affaires dans sa chambre, transmet son dossier à l'infirmière et fais pleins de bisous à mon Bébé qui semble déjà un peu absent...

C'est la dernière fois que j'ai vu Bruno me regarder me parler avec toutes ses capacités intellectuelles.

Son retour de chimio a été reporté. Il a chuté trois fois dans le week-end, il est agité et hurle sans arrêt, confond, depuis une semaine déjà, sa sœur et moi. Père, mère et sœur nous fonçons le voir à l'hôpital. Il est dans son monde de douleurs et de fantômes, hurle des mots, répète des mots en cascade. Il n'est plus vraiment là... Il ne reconnait pas sa copine, il lui a tenu des propos incohérents au téléphone. C'est difficile, très difficile à supporter. Il ne s'alimentait plus hier. Nous rentrons. Je vais devoir appeler pour les nouvelles et quand ils le laissent revenir chez nous. Demain ou ? Enfin il rentre.

Nous avons tout prévu au cas où.. Pompes funèbres, prévenir ses amis, les vêtements, la liquidation des affaires et appart de Lyon, etc… dans ses bons moments lucides ces jours-cis nous avons réglé des papiers. Bruno sait depuis longtemps. Il a fait face se souciant plus de nous que de lui…


26.05.2009 – A la maison.


Voilà, je viens de connaitre une journée entière à surveiller Bruno comme le lait sur le feu. Il a été mignon et a coopéré. Mais à chaque fois il oublie qu'il peut tomber et se mettre en danger. Le plus difficile, il n'a pas actuellement de mémoire immédiate (c'est peut-être provisoire on ne sait pas encore). Il se rappelle de plein de choses mais pas ce que l'on viens de manger par exemple.

Donc je crée un cadre fait d'horaires repères ti-déj, déj, goûter, dîner. avec passage des soins et un peu de mobilité pour qu'il ne reste pas au fond du lit.

Ordi pas vraiment évident.. J'ai chargé son téléphone aujourd'hui. J'ai vu qu'il avait deux messages non lus d'hier et je ne sais pas trop s'il a pu répondre ni même s'il a ouvert les messages dans l'aprem. Je n'ai pas regardé, Il m'a dit: J'ai pas de nouvelles. Je lui ai dit que si mais tu n'as pas lu les messages. Il faut s’attendre au téléphone à des propos incohérents, de jolis histoires qu'il raconte.

Une histoire: Bruno me dit en déjeunant que nous avons plein de maisons autour de la nôtre et les non habitées sont squattées, ce matin à 9h30 il a vu la police faire une descente bien musclée et ils ont tapé fort.

Il me demande du pain sans sel et me demande si je suis au courant: les Chinois ont abattu tous les éleveurs de vaches qui n'appliquaient pas les lois sur le sel...

Et d'autres encore... J'arrive à décrypter quelquefois d'où sortent ces histoires et le mélange avec des souvenirs. Cela fait un drôle d'effet... Mais en tout cas il a été très bisous et très câlin. Je lui arrache de beaux sourires mais le regard est en train de changer, moins expressif mais de l'humour toujours...


02.06.2009 – Medulla progresse


A présent, nous entamons une phase encore plus pénible. Il dit des mots mais ne se fait plus comprendre tout le temps... Il s'en va petit à petit...Sans compter les douleurs physiques traitées à coup de morphine. Bruno s'est énormément rapproché de sa sœur et il ne jure que par elle, quand elle est là. C'est très bien. On n’a pas d'autre choix que de vivre au jour le jour.


Terrible psychologiquement. S'il souffre, je souffre aussi. Je crois que cela va durer un moment comme cela et c'est dur de devoir faire tous les jours un petit deuil de choses qu'il savait faire ou penser. Je sens qu'il voudrait pleurer mais je ne suis pas sûre qu'il y arriverait. Il a des maux de tête ces jours ci, on a essayé de baisser la cortisone... pas bon du tout ! on ré-augmente et on complète à la morphine en cachet plus du patch. Je crains le crescendo dans la douleur, je souffre en même temps et je ne peux rien faire.


15.06.2009 – Rendre son appartement.


Son père a repris du tonus. C'est impeccable ! Il a fallu qu'il aille à Lyon avec un de ses potes faire le déménagement. Celui-ci terminé, ils sont partis en virée nocturne, faire tous les bars, discuter avec des gens pour se rendre compte que la vie qu'on mène sa sœur et moi nous aide parfois à surmonter la douleur. Une cuite : tu te lâche, tu crie, tu pleure.

Il s'est rendu compte qu'il valait mieux en parler et ne pas se ratatiner dans son coin. Il s'est rendu compte que cela touche une horreur pareille.

Quand il voit ou sent que je suis à cran il prend la relève. On s'est toujours complétés. C'est dans les situations extrêmes que l'on s'en rend compte.

Sa sœur va bien pour le moment .Elle gère avec un retrait nécessaire pendant les examens, sinon son frère demande beaucoup sa présence. On sent bien le plaisir qu'il a, et elle a la satisfaction d'être réconciliée avec lui. C'est plein d'amour tout ça. Oublié les querelles d'avant.


23.06.2009 – Le sommeil.


Je viens de me coucher avec une tisane. Le sommeil me gagne. J’ai fini une autre grande journée. Je n'ai pas arrêté de naviguer dans la maison, à faire et refaire, à m'occuper de Bruno. Ca devient flippant quand il mange. Il a tendance à faire des fausses routes alors j'adapte la nourriture. J'ai mal dormi les nuits précédentes. En plus, je pensais aller à l’institut avec Bruno cette semaine mais je n'ai pas de nouvelles. J’appellerai demain afin de savoir si ça vaut le coup de s'y rendre. Son père ne pense pas comme moi. Pour lui c'est plus la peine. Bruno n'a plus sa raison. J'en doute… Parfois il a encore des moments de lucidité et des réflexions bizarres. En revanche, quand il n'est pas ronchon et n'a pas de maux de tête, il fait de l'humour toujours comme avant.

J'ai déjà fait le deuil du Bruno beau et super intelligent. J'ai quelqu'un de différent... Je retrouve seulement parfois ses sourires…


24.06.2009 – Lucide.


15h00. Je viens de passer un moment difficile, bouleversant émotionnellement.

Mon Bruno lucide « C’est dur »

Un masque de tristesse s’est dessiné sur son visage. Des larmes ont coulées de ses yeux, pour une fois. Mais très peu, comme s’il n’y arrivait pas physiquement.

Moi j'ai fondue « Bruno je t’aime, tu es un guerrier comme Dimitri. Tu te souviens de Karine et Dimitri ? On t’aime tous Bruno »

Bruno « C’est pour vous que je me bats »

Moi : « Et plein de gens t’aiment et envoient des messages pour toi, parce que tu as beaucoup de courage, On est là, ne t’inquiète pas »

J'ai appelé l'institut Bergonié, pris un rendez vous le 6 juillet pour un bilan. Certainement pas pour une chimio mais au moins qu'il ai la sensation de ne pas être abandonné à son terrible destin.

Des moments de lucidité comment les gérer ? Quand il me dit : "Je vais faire quand une chimio ? Si j’ai pas de chimio, je vais mourir."










31 commentaires:

fabienne (maman de Damien) a dit…

bonsoir Bruno,

j'ai lu attentivement ton parcours de plus d'une année depuis l'apparition des premiers signes... que de similitudes avec mon Damien...

merci de partager cela avec nous.

plein de force pour la suite...

amicalement

fabienne

Karine et Dimitri a dit…

salut toi .... ;)
Nous pensons à toi souvent et souhaitons que tout se passe toujours bien pour toi. Pour Dimitri, le parcours se complique un peu mais il s'accroche toujours ..... Amitié Sincère

karine et dimitri a dit…

Oups j'oubliai .. j'aime beaucoup la photo .... puis je la piquer ???? ;)
Biz

Anonyme a dit…

Merci Bruno,de nous donner de vos nouvelles,de nous faire partager ces moments difficiles et de nous transmettre cette force,vous êtes tout simplement un homme remarquable,continuez,battez-vous encore et toujours

fabienne (maman de Damien) a dit…

Quel yoyo dans les prises de décisions. j'imagine que c'est pas facile à gérer tout ça. l'inconnu... l'attente d'une amélioration...

de tout coeur avec toi Bruno...

bisous

fabienne (maman de Damien)

Anonyme a dit…

Bonjour Bruno,
Ce matin, Laura m'en a dévoilé un peu plus sur ton histoire et je viens de lire à l'instant ton parcours. Ton histoire m'ébranle...
Tout d'abord, je tiens à m'excuser d'avoir vu en toi un garçon de 22 ans qui voulait profiter de notre fille "Petite Laura de 16 ans " attachée profondément à toi.... Nous les parents, "hyper protectionniste" voyons le mal partout: J'ai compris mon erreur au retour de Laura le week-end dernier lorsque tu l'as vu à Toulouse.
Ton dernier examen IRM n'est certes pas encourageant mais continue à te battre malgré je pense la lourdeur de cette nouvelle chimio.
Ta lucidité et ton courage sont les preuves vivantes de cette determination qui te caractérise, qui te permet d'avancer , de garder espoir en la vie, Continue à être fort.
Je t'envoie des pensées positives de Toulouse, Grosses bises à toi
Marie-Pierre (Maman de Laura)

Gnark Sombre a dit…

C'est légitime, on peut se demander pourquoi j'ai choisi de consacrer du temps à Laura, mais son côté "pas comme les autres" témoigne de sa valeur (qui n'attend pas le nombre des années, comme dit le proverbe) et j'assume ce pari sur l'avenir évident quant à notre différence d'âge et ma condition.

Merci d'être passée dans les parages...

Sylvette fleming a dit…

tant de courage et de lucidite face à cette S....de maladie force l'admiration.
je fais partie de l'association "couleurjade", mais je suis surtout une maman. je te félicite pour ta détermination!nous les biens portants nous allons continuer de nous battre. je me premets de t'embrasser. Sylvette

Brigitte a dit…

Bonjour Bruno,

Bien que venant souvent te lire, j'ai aujourd'hui décidé de te laisser, quelques mots...
Pour te dire que je suis admirative devant ton courage, ta force et ton talent.
Il y a deux ans maintenant que notre fils Gil nous a quitté des suites d'une tumeur osseuse, bien que l'ayant accompagné tout le long de son parcours, je suis toujours restée derrière les portes qui se refermaient sur lui, c'est là que ta plume raconte ce qu'il vivait lui-aussi de l'autre côté.
vous avez le même âge et lui aussi était musicien, d'où l'intérêt que je porte à tes récits.

Mais une histoire n'est pas l'autre et tu es là et tu dois te battre encore et encore.
medulla ne peut avoir le dernier mot, Pas contre un jeune homme aussi déterminé, avec une telle profondeur de coeur et une âme aussi riche que toi.
tu seras dans ma pensée chaque jour, garde la certitude de ta guérison en ligne de mire Bruno, garde courage en attendant "l'Aube qui vient"

Brigitte

fabienne (maman de Damien) a dit…

bonjour Bruno,


je viens régulièrement aux nouvelles, mais c'est le grand silence en ce moment pour toi.

le 2 avril, tu indiquais un rdv avec l'oncologue; alors quoi de neuf? comment vas -tu en ce moment? as-tu un retour du nouveau traitement? comment te sens-tu? donnes nous s'il te plait de tes nouvelles?

bon courage pour ton combat de chaque jour...

bisous

fabienne

Anonyme a dit…

Salut,
Je me présente, je m'appelle Odette et j'ai 26 ans. Je suis la maman d'une petite Jade qui vient d'avoir 6 ans lundi 20 avril. En septembre, nous avons appris que Jade était atteinte d'un medulloblastome tout comme toi. C'est étrange car on a presque le même âge et c'est devenu important pour moi de te lire... Le fait que tu arrives à expliquer tout cela vu ton âge me permet d'imaginer ce que ma fille ressent et qu'elle garde pour elle... Je vis en Suisse mais j'aimerai beaucoup pouvoir avoir un contact avec toi... Si tu le veux bien... Si jamais, je suis sur facebook... Je ne sais comment te donner plus d'informations privées sur ce petit bout de commentaire. Si tu lis ce message et que tu souhaites m'écrire, j'espère que tu m'indiqueras un mail où je peux te donner mon nom de famille et mon adresse e-mail... Je pense souvent à toi, même si l'on ne se connaît pas.
Bises
Odette

Gnark Sombre a dit…

je veux bien Odette, mais vous avez laissé votre message en Anonyme, pas de moyen de vous contacter ; sinon mon adresse est gnarksombre arobase gmail point comme

Anonyme a dit…

douces pensées, comme à chaque fois que je passe sur ton blog,
élodie
maman de Nino

Gnark Sombre a dit…

Bonjour et courage à vous Elodie. J'en bavepour maintenir une présence, mais... des nouvelles de mon magnifient mwa bientôt. ;)

Anonyme a dit…

coucou,
tu te bats comme un prince. sache que malgrè les effets de medulla, des corticoides...je lis ta Présence, l'essentiel.
douces pensées
élodie

fabienne(maman de Damien) a dit…

toujours là à prendre de tes nouvelles Bruno...

gros bisous

fabienne

Anonyme a dit…

coucou doc'...

je venais un peu aux nouvelles,
j'espère pouvoir te lire très rapidement!

plein de bisous et de pensées positives du fin fond de la Normandie! et tu sais que tu viens quand tu veux et quand tu peux, ca sera toujours ouvert...

a bientot

K-reeN

(par contre, j'y comprends pas grand chose au profil à choisir, donc j'ai mis Anonyme...)

fabienne (maman de Damien) a dit…

Bonsoir chère maman de Bruno,

j'ai lu attentivement la reprise du blog de Bruno par vous. je reconnais maintenant d'où venait le talent d'écriture de votre fils. c'est avec la gorge nouée que je vous lis. ça me ramène à l'époque des soins palliatifs de mon Damien, quand il était à la maison. je suis triste de vous lire, tellement on connait l'issue de cette sale maladie. cette longue "agonie" est terrible...

je pense tous les jours à Bruno, à vous sa famille, ses amis. on se sent tellement impuissants. merci de prendre le temps de nous écrire. je crois que l'écriture est un bon émonctoire, permet d'évacuer tellement...

de gros bisous amicales à Bruno et une grande affection pour vous ses parents et pour sa soeur.

j'ai une fille de 14 ans, qui a vu son petit frère mourir à l'âge de 8ans,d'un médulloblastome en récidive, quand elle en avait 12, il y a deux ans maintenant. alors j'imagine juste un peu sa souffrance en tant que soeur de Bruno, du vide qu'il va laisser...

fabienne

karine et Dimitri a dit…

Bonsoir Sarah,

les mots me manquent tant mes larmes coulent - j'ai une peine immense et je ne sais quoi dire - tout ceci est si cruel si injuste - je pense à Bruno chaque jour et ca sera encore plus difficile maintenant que je connais tous ces détails... comme si il n'avait pas déjà assez souffert... C'est un vrai guerrier un Warrior comme Dimitri et lui se sont toujours appelés... Merci de nous tenir au courant j'imagine que ca ne doit pas être simple . Si besoin je suis là... Transmettez à Bruno nos affectueuses pensées et de gros bisous

Pelinou a dit…

Je suis sans voix...

J 'ai connu Bruno à partir de son passage sur France 2.
J'ai 23 ans et suis moi même atteinte d'un cancer, actuellement en rémission.

Je dialoguais avec Bruno sur Facebook, on regardait nos photos respectives, on parlait des chimios, des effets secondaires.
Il me disait que l'allopécie était plus grave pour moi (car fille) que lui.

On parlait de la mort qui rôde... Je lui disais que je voulais mourir grand mère, tandis que lui me disait que s'il tenait jusqu'à ses 25 ans, c'était fantastique... Quelle lucidité!

Depuis début mai, je n'avais plus de nouvelles, il a supprimé son profil Facebook. Avec Vincent (qui est également passé dans la même émission)on s'inquiétait et puis on est venu sur le blog...

Les mots me manquent, je pense à lui sans cesse depuis, mais c'est seulement maintenant que je laisse un message.

Toutes mes pensées vont vers vous et Bruno.

J'aimerais tellement que ce soit un cauchemard...

Anonyme a dit…

il n'y a pas de mot, de tout coeur avec vous et Bruno, j'ai perdu mon 'petit' frère à 32 ans à cause de Medulla, j'étais en contact avec Bruno.

Anonyme a dit…

on est là, tous derrière Bruno, derrière vous,
élodie
maman de Nino, 6 ans, envolé le 18 mars dernier

Anonyme a dit…

Bonjour
je suivais votre blog, et ce matin j apprends la triste nouvelle.
bruno est parti rejoindre mon ange Candice est décèdée d'une leucémie le 3 octobre 2006
Toutes mes pensées sont tournées vers vous.
Courage
Nelly

Anonyme a dit…

j ai appris ce matin par hazard avec madame houet le deces de bruno
une grande pensée pour ce jeune homme qui a fait parti des élèves de ma première seconde 4 au coldo
sincères condoléances
adc sla jef

Anonyme a dit…

Un coeur pur nous a quitté...

Bruno tu as fait preuve d'une combativité magnifique sur laquelle nous devrions prendre exemple.

Toutes mes pensées et mes prières vont vers vous.

Florence

Anonyme a dit…

Cher Bruno,
J'aurais aimé connaître l'existence de ce blog plus tôt, mais je tiens quand même à t'écrire un petit mot...
La peine que j'ai ressentie à l'annonce de ton départ a été décuplée par un sentiment de culpabilité... je regrette profondément de n'avoir été qu'une "cyber-amie" pour toi ces 4 dernieres années. Ton parcours courageux et ton ardent désir de vivre ont été exemplaires. Je n'oublierai pas les discussions et les fous rires avec toi (et Eléonore qui doit s'en souvenir aussi^^ ) au Coldo!Ton humour était si particulier.
Je suis contente et fière de t'avoir connu et je sais que ce sont ceux qui restent qui souffrent le plus... Puisse Dieu veiller sur toi.

Aux parents et à la soeur de Bruno: je vous présente mes très sincères condoléances et suis désolée de n'avoir pu assister physiquement à la cérémonie mardi dernier; j'y étais cependant par la pensée. Soyez assurés de tout mon soutien dans cette épreuve terrible.
Bruno restera dans la mémoire de toutes les personnes qui l'ont connu comme une personne très spéciale.
Déborah.

Babounet a dit…

J'ai lu de A à Z, c'est vraiment émouvant et difficile à dire, mais j'ai tout lu.

Pourquoi la vie contient-elle autant d'obstacles et de malheurs ?

A travers ce jeune garçon (bien que je sois plus jeune que lui), j'ai l'impression de me voir, non pas par la maladie heureusement mais on partagait des passions en commun, l'informatique, la musique (moi c'est le piano), Linux et ces petites choses commme ça ainsi que de concevoir un site web.

Mes condoléances vont à la famille, j'aurai toujours une petite mémoire pour Bruno qui s'est battu malgré tout mais que la maladie n'a pas épargnée.

"Les meilleurs s'en vont toujours en premier ..."

Coqifejeux a dit…

Après s'être éloigner de la blogosphère quelques temps avec mon copain, mon tombe sur cette triste nouvelle. Toutes nos pensés vous accompagne dans ce triste deuil.
On est de tout coeur avec vous, la vie est vraiment injuste. Bruno était un ami en or, toujours là pour rendre service.
A chaque fois qu'on allait à Bordeaux, on se croiser, il y allait 2 jours avant ou après nous, et on n'a toujours regretter. Le voir, même malade, ça lui aurait fait du bien, un peu, se remémorer les choses du passé, et rire...

Les voisins d'en face des Roses =).

Anonyme a dit…

J'interviens un peu tard mais bruno en avait l'habitude avec moi.
Il a su m'apprendre beaucoup de chose et m'ouvrir les yeux. Il fut une excellente rencontre que ce soit d'un point de vue personnel ou professionnel.
Son humour était unique. Puisse-t-il le conserver dans le ciel.

A+ Bruno, on se reverra

Brice

asmo a dit…

4mois que tu es parti et pourtant c'est comme si on y croyais pas, comme si on esperait encore un petit signe disant hé tu reve la cette saloperie c'est moi qui l'ai eu!
mais rien!
je vais bientot accoucher, une petite fille comme tu le sais, et sa me peine tand qu'elle ne te connaisse pas.
je reviens souvent sur le blog. c'est comme un besoin.
je suis de tout coeur avec voux tous

Anonyme a dit…

enfin...si l'on puis dire...
je prend contact avec vous pour avoir un peu de vos nouvelles.
je ne cesse de penser depuis ces derniers jour que une année est passé, peut etre penserez vous c'est qui celle la qui se permet de s'imisser ainsi dans votre douleur...
je souhaitait juste vous dire que je pensai a vous en ces temps si durs.

bien amicalement

cathy

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