: 13 octobre 2009 Merci à tous ceux et celles qui viennent encore visiter le blog de Bruno. Nous, également, venons sur son site tous les jours. Comme si on espérait aussi y voir un message. . . En sommeil depuis trois mois, nous allons nous attacher à le poursuivre, dès que la peine sera un peu moins vive. Cela prendra du temps, mais ce sera fait. Nous allons probablement raconter le parcours atypique de notre fils, qui, malgré son jeune age, a vécu bien plus de choses que d'aucun d'entre nous. Une pensée également à tous ceux et celles qui partagent notre sort, une tragédie incomprise, comme un lien qui nous unis. : aout 2009 Lors des obsèques de Bruno, une quête à été organisée au profit de l'association " Rêves ". Une somme de 300 euros à pu être collectée et envoyée courant juillet. Nous pensons que Bruno aurait apprécié ce geste. :03.07.2009 :28.06.2009 - - - - de la part des parents de Bruno. Nous avons l'infinie tristesse de vous faire part du décès de Bruno. Une messe lui sera consacrée le mardi 30 juin à 14h30 en l'église de :25.06.2009 - - - - de la part des parents de Bruno. Mise à jour du lien connexe : Mon parcours. :19.06.2009 - - - - de la part des parents de Bruno. Tout d'abord, merci de votre soutient et de vos visites. Une rectification : l'état de santé actuel de Bruno ne s'est pas dégradé en raison de la chimio, c'est Médulla qui en est la cause. Malgré les différents protocoles de chimio tentés depuis sa récidive d'octobre 2008 Médulla se developpe. Plus de dix tumeurs colonisent son cerveau et sa moelle épinière. La plus grosse fait 43mm de diamètre. Fin mai, l'équipe médicale qui le suit avait envisagé de le placer en unité de soins palliatifs. Devant l'insistance de Bruno, ainsi que de la nôtre, ils ont décidés de le laisser chez nous, en hospitalisation à domicile. Tout est fait dans l'optique d'éviter au maximum la douleur. Depuis, Bruno n'a plus touché son ordinateur. Il ne peut plus se déplacer et dors 15 à 18 heures par jour. :07.06.2009 De la part des parents de Bruno. Merci de continuer à visiter ce site. : 18.05.2009 Je suis toujours opiniâtre, mais ce qui doit prendre 5 minutes m'en vole 30 désormais... Soyez donc indulgents sur la vitesse et le délai de mes messages SMS, MMS, WLM , DTC, FB, ou même courrier - patience même pour ceux qui l'ont perdu et m'ont dégagé de leurs fils RSS depuis logtemps (vu comment Médulla est hyperactif quand je suis à l'hôpital je les comprend) Je suis tout pourri mais encore là. Très bientôt (dans le mois de mai... 2009) des nouvelles : mes pantoufles flambant neuves, la suite et fin? de Médullla, une nouvelle tête hamsterisée et grossie par les corticoïdes. Gros, une exoéeience vraiment à vivre - me moquerais plus de ses "sales gros" qui ne font que bouffer ^^ : 17.05.2009 : 10.03.2009 :: 04.03.2009 :: 01.03.2009 :: 27.02.2009 :: 20.02.2009 :: 08.02.2009 :: 23.01.2009 :: 19.01.2009 Je suis fort. Je ne me contente pas de le proclamer à haute voix pour me rassurer d'illusions. Je viens de le découvrir, à travers les épreuves où beaucoup auraient pleuré de rage. J'ai beaucoup pleuré le jour où j'ai enfin admis que ma vie ne redeviendrait pas "comme avant" mais maintenant... L'annonce de la rechute, plus vécue comme une entrave que comme un danger : devoir échanger ma vie pour une survie. Retour à une routine faite d'hôpitaux et d'attentes de réponses. D'attentes parfois très longues. Ironie de ne pas sombrer en dépression alors que tout le monde semble trouver ça aller de soi - refus d'abandonner un humour noir jugé trop lucide pour être convenant - refus de rendre ce qui me pourrit la vie tabou - refus d'en faire le centre des préoccupations pour autant. Ironie de refuser des somnifères prescrits pour me plonger dans un sommeil que je ne retrouve plus. La simple vue de ces béquilles chimiques sur ma table de chevet me les a fait repousser. Ironie si cruelle de voir mes mouvements saccadés, ralentis. Mon bras droit devient rebelle, m'interdisant tout ce que j'aime ; je ne peux plus jouer de guitare, ne peux plus écrire, ne peut presque plus espérer que ça s'améliore. Je devrai pleurer cette injustice. Et pourtant, j'y croîs ; non, je le SAIS. Tout n'est que temporaire ; à chaque mur je vois le chemin derrière sans craindre les briques... ...je suis fort, et Médulla ne m'enlèvera jamais ça. :: 15.01.2009 :: 01.01.2009 Si des âmes charitables et des paires d'yeux acérés repèrent des horreurs... les commentaires et ma gratitude sont à vous :) PS : Le dernier IRM est encourageant, 90% des lésions y sont passées en deux cures. On continue. :: 16.11.2008 Puis, finalement… …L'opportunité d'utiliser ce grand média cérébro-lisseur pour attirer l'attention sur les tumeurs cérébrales, particulièrement pédiatriques. …L'occasion rêvée de braquer les caméras sur les médecins, infirmiers, personnels de Bergonié et mettre enfin en valeur leurs travaux aux yeux du grand public. ...finalement, si j'apporte de l'espoir et remonte le moral de ne serait-ce qu'un seul malade devant sa télé, tous ces efforts auront valu la peine. Mais, au vu de la superficialité de l'animateur et de la façon dont les invités (il y avait des maladies bien plus graves et qui pourrissent bien plus la vie) sont traités, je crains qu'il ne faille pas s'attendre à grand chose...
Saint Paul Lès Dax (40990).
Ses parents et sa sœur.
Nous allons tenter de poursuivre la mise à jour, Bruno n'étant pas apte à le faire.
Suite à la dernière chimio du 22 mai, notre enfant est très diminué.
Je suis toujours vivant, mais très peu en contact avec le cyber-espace ; je réponds à tous mes mails malgré la paresthésie ; main droite lente de 50% et incapable d'écrire ou de manipuler un téléphone- la main gauche est douloureuse.
Bon, le mode HARDCORE c'est marrant un an, mais j'aimerais bien vivre mwa :)
Merci à mes lecteurs fidèles, ceux qui m'envoient des corrections (oui je vous lis elles sont bonnes!) et un grand grand remerciemet qui s'ébroue de joie pour Laura et le patient travail de relecture de 20 21 22.
Certains tournent au café ;
Pour ma part à l'égo :
22 en ligne (pas trop tôt)
Pensées à Laurence et son opération…
Ajouté des liens musicaux dans la préface.
Peaufiné des textes.
Encaisse ma nouvelle chimio. Dur.
Encore un safari orthographique – merci à ma Femelle.
Retard sur les prochaines sections, rho, je sais je sais…
Mise à jour de mon parcours avec mes dernières péripéties.
Ajout de 21.22 et 23 viendront le 23/2.
Correction de fôtes d'ortograf dans 19 et 20.Soucis avec l'éternel Windows XP.Retardés, les 21, 22, 23.
:: 30.01.2009
Deux nouvelles sections (19 et 20)
Légère modification de mise en page
MAJ de mon parcours
Et en bonus une belle photo de chambre
Ce fut plus difficile pour moi d'écrire ce « 18 » que prévu. Pas d'action mais beaucoup de choses et de pensées à synthétiser, à trier.
La suite promet d'être plus musclée et amusante ;)
Ajout de cette page spéciale : mon Calendrier. Je la tiendrais à jour silencieusement ;)
"Plus tard", la raison des faibles. Désolé d'avoir profité de cette sale excuse - je suis de retour pour achever ce qui doit l'être ;) Au programme, chapitre 17 et traque des fautes d'orthographe et lourdeurs de style ; mon mot d'ordre : Less, Less, Less ! Simple is beautiful, comme ils disent.
Un récent IRM a montré ce que je ne voulais pas voir: Médulla est revenue, sous la forme de trois nodules près du rachis, donc profondément dans mon cerveau. Impossible d'opérer, et les rayons me sont interdits. Les médecins partent sur une chimiothérapie de cheval pour tenter une nouvelle rémission, et moi je me bats et ai le moral.
J'ai des cures de cisplatine et de Témodal (une chimio sous forme de gélules) et suis donc à la maison, coincé une fois de plus par la maladie. Ce qui me permettra de terminer le roman Médulla que j'avais délaissé par manque de temps.
Je renonce par contre à écrire une Médulla 2.
Je vais mettre en place une page plus "pragmatique" que le roman pour récapituler mes traitements, aussi bien pour ma référence personnelle que pour mes lecteurs.
Une pensée à Damien qui est parti il y a plus d'un an maintenant. Et un "courage" à Dimitri qui va mieux.
:: 24.08.2008
Quatre mois plus tard, jour pour jour, je me réoccupe de Médulla, avec la ferme intention de l'achever, dans tous les sens du terme.
J'ai appris une nouvelle qui ne me fait pas plaisir du tout : des nodules ont été découverts sur les images du dernier IRM de Dimitri, jeune garçon de 11-12 ans qui combat le même ennemi que moi. Les médecins ne sont pas sûrs, mais ne sont pas optimistes, comme d'habitude... Il est possible que ce soit des radionécroses, des erreurs de lecture de l'image, que sais-je encore. Je croise les doigts pour lui.
:: 24.03.2008
Me revoilà, désolé pour le retard... Beaucoup de choses en ce moment, et c'est pas plus mal, la vie reprend. Marre de glander :)
Un petit mot sur Ca Se Discute: je suis déçu de la couverture qui a été faite de toutes les maladies présentes, mais bon, c'était une émission sur les malades, pas sur les maladies, je ne l'ai compris qu'après l'émission, donc... Bon, c'était une bonne expérience, permis de rencontrer les autres invités - dont certains au resto le soir! sans sushis :( et puis ça m'a fait une "sortie" sur Paris donc c'était finalement vraiment pas mal. Et l'expérience des plateaux TV est quelque chose aussi...
Je libére la section 14 de Médulla pendant que je repeaufine les autres, bonne lecture...
:: 21.02.2008
Un bilan sur la journée du 20... N'étant pas un grand ami de la boîte à images, je n'étais pas vraiment très chaud pour participer à cette émission. Encore moins quand j'en ai appris les détails d'organisation. La perspective de faire le guignol deux jours devant une caméra, en chimiothérapie, puis à la maison, un dîner de famille, puis dans un bar à faire de ma musique, me refroidissaient à mort. Si je puis dire.
:: 20.02.2008
Je saute dans le train affronter l'animateur à lunettes de la 2...
:: 07.02.2008
Je suis très en retard, à cause de tournages pour l'émission "Ca se discute" pour FRANCE 2. J'ai du combattre ma répulsion naturelle pour tout ce qui tourne autour de la boîte à images, en espérant que j'arriverai à faire passer mon message à travers les violons...
Date de diffusion inconnue pour le moment !
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